<개인의료정보 상업적 이용에 반대하는 노동시민사회단체 기자회견>

일시 및 장소 : 10월 10일(수) 오전 9시 30분 / 국회 앞

- 과기부 마이데이터 사업은 건강보험 의료기록 상업적 이용 위험 높여

- 산자부 ‘바이오헬스 빅데이터 구축’ 사업은 전자의무기록 등 환자동의 없이 민간 이용을 위한 표준화 추진 의혹

- 아산카카오의료데이터 기업 설립은 진료목적 외 사용에 대한 법적 근거 없어 위법해

1. 건강과대안, 경실련, 민주노총, 보건의료단체연합, 진보넷, 참여연대 등 노동시민사회단체는 10월 10일(수) 국회 앞에서 ‘개인의료정보의 상업화에 반대하는 기자회견’을 개최합니다. 이번 기자회견은 국정감사를 앞두고 의료법 및 개인정보보호법 등에 어긋나는 정부 부처 사업들과 계획들에 대한 입법기관의 감시와 견제를 요구하며, 국민들의 동의 절차도 없이 개인의료정보를 민간과 공유하거나 상업적으로 활용하고자 하는 정부 정책 추진 방향에 대한 명확한 반대 입장을 밝히는 자리입니다.

2. 최근 언론보도 등으로 알려진 바에 따르면 문재인 정부는 개인정보보호에 대한 규제완화 정책을 추진하고 있습니다. 정부 규제완화 정책에는 유출시 매우 큰 개인적 피해가 발생하는 환자들과 시민들의 개인질병정보와 의료정보도 포함돼 있는 것으로 드러났습니다. 과기정통부에서 시범사업으로 진행하는 ‘마이데이터’ 사업은 건강보험공단이나 심평원 등에 진료 목적으로 수집된 질병정보 및 의료기록을 민간기업에게 공유하도록 하는 정책으로 기업들이 개인의료정보를 수집 가공 처리할 수 있도록 하는 사업입니다. 산업자원부는 아주대병원 등 39개 대형병원들에 있는 5000만 명 분의 전자의무기록(EMR)을 민간 병원과 기업들이 공유하도록 하는 사업을 추진하고 있습니다. 환자 전자의무기록은 진료 외 목적 사용이 금지되어 있음에도 불구하고 환자들에게 고지나 동의도 없이 39개 병원장들의 동의만으로 관련 사업이 산학협력사업으로 추진되고 있습니다.

3. 이러한 정부 부처들의 개인의료정보 규제완화 정책에 발맞춰 재벌병원들도 개인의료정보를 활용한 돈벌이에 나서고 있습니다. 지난 8월 이상도 서울아산병원장은 투자전문회사인 카카오인베스트먼트와 현대중공업지주와 함께 의료 데이터 전문회사를 설립하겠다고 기자회견을 자처했습니다. 서울아산병원은 환자 전자의료기록(EMR)은 물론 다양한 임상정보와 예약기록, 의료기기 가동률, 전문의 진료 상담 내용 등의 아산병원 이용 환자의 모든 개인정보를 카카오에 제공하겠다고 밝혔습니다. 뿐만아니라 네이버도 분당서울대병원, 건국대병원 등과 의료데이터산업에 뛰어들겠다고 나서고 있습니다.

4. 노동시민사회단체는 이날 기자회견을 통해 개인의료정보의 상업적 이용을 활성화하려는 정부의 개인의료정보 규제완화 정책에 대한 반대 입장을 표명하고, 보건복지부 국정감사를 시작으로 여성, 장애인, 보건의료, 노동, 인권단체 등 시민사회단체를 총망라하여 “내 건강정보 팔지마”, “내 허락없이 의료정보 쓰지마” 라는 슬로건으로 범국민 서명운동을 벌여나갈 것이며, 이를 통해 개인정보보호법을 강화하는 입법투쟁을 벌여나갈 것을 밝힐 예정입니다. (끝)

보건의료 빅데이터 활용에 대한 공식적인 시민사회단체의 입장서가 발표되었습니다.  정부가 추진하겠다고 밝힌 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 의 시범사업으로의 조건들 그리고  향후 보건의료 빅데이터의 활용을 위해 우선되어야 할 법 제도 정비와 그 조건들에 대한 시민사회의 논의를 담은 입장서 전문입니다.

 보건의료 빅데이터 활용에 대한 시민사회노동단체의 입장

보건의료 영역에서 빅데이터는 공중보건, 공익적 연구, 임상 치료 영역에서 공공적 가치를 실현하는데 도움이 될 가능성이 있다. 하지만 정부 차원에서 제시되고 있는 그 가능성은 공공적 가치보다는 산업적 활용을 전제로 예시되고 있으며, 그로 인한 성과가 공공적 가치로 전환될 수 있다는 우선순위가 뒤바뀐 방식으로 제기되고 있다. 산업 발전 영역조차도 데이터 및 기술 자체의 문제나 여러 가지 사회적 장벽으로 인해 빅데이터 활용의 효과, 효용 등에 대한 평가는 더 많은 논의와 검증이 필요한 것이 현실이다.

반면 효과, 효용 등이 불확실한 것에 견줘 보건의료 빅데이터 활용으로 인한 개인 정보인권 침해 가능성과 윤리적·사회적 문제, 그리고 그로 인한 건강불평등의 가능성은 보다 현실적이다. 여러 우려 목소리를 수렴해 최근 복지부가 ‘시범’ 사업으로 제한하고, 공공 기관이 수집한 정보로만 제한하겠다고 내놓은 수정된 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼 구축’ 사업 역시 개인정보 주체의 별도 동의를 받지 않고, 현재 법적 근거도 마련되어 있지 않다는 점에서 개인정보보호법 위반의 소지가 있다.

우리는 원칙적으로 학술 연구 및 공공정책의 개발을 위해 개인 건강정보가 활용될 수 있다고 생각한다. 그러나 이러한 활용은 개인의 정보인권이 침해되지 않을 수 있는 적절한 안전장치의 구축이 전제되어야 한다. 개인정보의 보호와 안전한 활용을 보장할 수 있도록 관련 법제와 데이터 거버넌스 체제가 정비될 필요가 있다. 보건의료 빅데이터 플랫폼은 이러한 거버넌스 체제 내에서 운영되어야 한다. 시범사업은 이러한 데이터 거버넌스 체제를 구축하고, 공익적인 효과 및 위험성에 대한 분명한 평가를 통해 거버넌스 체제를 개선하는 과정이 되어야 한다.

이에 우리는 보건의료 빅데이터 플랫폼과 관련한 법제도 개선 및 거버넌스 구축 방향에 대하여 다음과 같이 의견을 밝힌다.

1. 개인 (건강)정보의 보호와 활용을 위한 법제도 정비

개인정보 관련 법제가 제대로 정비되지 않았을 경우, 정보주체는 개인정보의 활용 과정에서 자신의 개인정보가 보호될 것이라는 신뢰를 갖기 힘들다. 특히, 개인 건강정보는 가장 민감한 정보의 하나로서 유출되거나 오용될 경우 개인에게 치명적인 영향을 미칠 수 있다. 그럼에도 불구하고, 현행 보건의료 법제는 개인 건강정보에 대한 적절한 보호를 제공하고 있지 않다. 예컨대, 국민건강보험공단, 심평원 등은 수십 종의 개인 건강정보 데이터베이스를 보유하고 있고 수십억 명의 개인정보를 준영구적으로 보유하고 있지만, 해당 개인정보 수집의 법적 근거, 수집된 개인정보 범위의 적절성, 보유기간 등에 대한 법적 규율은 미비한 상황이다. 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 이전에 개인정보 보호원칙(목적적합성, 최소수집 등)을 준수하는 방향으로 보건의료 관련 법제가 정비되어야 한다.

연구 목적으로 보건의료 빅데이터를 활용하기 위해서는 일반법인 개인정보보호법 역시 정비가 필요하다. 제18조 2항 4호에서 통계작성 및 학술연구 등의 목적을 위해 개인정보의 목적 외 이용을 허용하고 있지만, 해당 조항의 해석에 있어 많은 논란이 있으며 학술연구 목적으로 활용할 경우의 안전조치 등에 대한 구체적인 규정이 부재하기 때문이다. 공익 목적의 아카이브, 학술연구 및 통계 목적으로 개인정보의 활용을 제한적으로 허용하더라도 적절한 안전조치를 취해야 함을 명확하게 규정할 필요가 있다.

이와 더불어 개인정보보호위원회의 독립성 및 권한을 강화하여, 개인정보보호위원회가 감독기구로서 제 역할을 할 수 있도록 해야 한다. 보건복지부나 개인정보 주무부처인 행정안전부는 산업 진흥의 역할도 수행하거나 독립성을 결여하고 있기 때문에 감독기구로서 제 역할을 하리라 기대하기 힘들다. 합당한 권한을 가진 독립적 감독기구가 존재할 때, 개인정보 보호에 대한 정보주체의 신뢰가 높아질 수 있을 것이다.

보건의료 빅데이터 플랫폼 역시 명확한 법적 근거 하에 추진되어야 한다. 플랫폼 구축을 위한 기술 개발, 거버넌스 체제의 구축, 사회적 공론화 과정, 시범적 데이터의 제공 및 평가 등 시범사업의 추진은 법제 정비와 동시에 진행할 수 있겠지만, 본격적인 보건의료 빅데이터 플랫폼의 운영은 관련 법제가 정비된 이후에 시작되어야 한다. 그렇지 않으면 개인정보의 불법적 활용이라는 논란을 야기할 수 있다. (관련하여 개인정보 비식별조치 가이드라인에 따라 개인정보를 연계 처리한 업체 및 공공기관이 고발된 바 있다.)

보건의료 빅데이터의 연구 목적 활용을 위해서는 개인정보보호법 상의 일반적 규정 외에도 보건의료 데이터 거버넌스를 위한 별도의 규율이 필요하다. 아래에서 보다 자세히 설명하겠지만, 데이터의 보호 및 활용의 원칙, 연구 제안서의 심사 등을 위한 거버넌스 기구나 절차가 법적으로 규정될 필요가 있다.

이러한 법제 정비 과정에서 숙의 민주주의적 절차, 공청회, 토론회, 다양한 층위의 사회적 대화 등 관련 정보를 제공한 상태에서 숙고를 거쳐 의견을 개진할 수 있는 다양한 방법을 동원하여 보건의료 빅데이터 활용 여부 및 조건에 대한 다수 국민의 의사를 충분히 확인하는 과정을 먼저 거쳐야 한다.

2. 보건의료 데이터 거버넌스 체제 구축

관련 법제와 더불어 개인정보의 보호 및 안전한 활용을 위한 보건의료 데이터 거버넌스 체제가 구축될 필요가 있다. 이와 같은 거버넌스 체제는 관련 법제 및 세부 지침에 반영되어야 한다.

가. 연구 제안서에 대한 엄격한 평가가 필요하다.

연구를 목적으로 개인 건강정보의 수집 목적 외 활용을 허용하더라도, 해당 연구의 공익적 가치와 프라이버시 침해 위험성에 대한 엄격한 평가가 수반되어야 한다. 개인정보보호법에서 일정한 안전조치를 전제로 학술 연구 및 통계 목적으로 가명(혹은 익명)화된 개인 건강정보를 제공하더라도, 개별 사례에서 어떠한 연구가 이에 해당하는지 법에서 일률적으로 규정하기는 힘들다.

따라서 특정한 연구 프로젝트를 심의할 수 있는 전문적이고 독립적인 연구평가위원회가 구성될 필요가 있다. 연구평가위원회는 해당 연구의 학술적 가치, 해당 연구가 개인정보에 미치는 영향, 연구기관 및 연구자의 신뢰성, 연구 제안서의 완성도 등의 기준에 입각하여 허용 여부를 엄격하게 평가해야 한다. 이러한 연구평가위원회에는 시민사회가 추천하는 위원을 반드시 포함해야 한다. 해당 연구가 공익에 기여할 수 있도록 하기 위해 연구 결과물은 공개되어야 한다.

연구평가위원회는 단지 데이터 제공의 허용 여부만을 평가하는 것이 아니라, 데이터 제공의 필요성 및 그 범위도 평가하고 제안할 수 있어야 한다. 학술 목적으로 개인정보 제공할 때에도 가능하다면 정보주체의 동의에 기반하는 것이 원칙이다. 다만, 동의를 얻는 것이 현실적으로 불가능하거나 지나치게 비용이 많이 들거나 기술적으로 어려운 경우 정보주체의 동의없이 제공될 수 있다. 다만, 이 경우에도 가명화 조치를 포함하여 개인정보 보호를 위한 안전조치를 해야 한다. 또한, 익명화된 형태로도 연구가 가능하다면 익명처리하여 활용해야 한다. 즉, 연구 목적에 필요한 최소한의 개인정보만이 제공되어야 한다.

나. 개인정보 보호를 위한 안전조치가 전 과정에서 구비되어야 한다.

책임성 있는 연구기관 및 연구자에게만 데이터가 제공될 수 있도록, 연구자들은 개인정보 및 보안 요구조건에 대한 교육·훈련을 받아야 하며, 정부는 이를 뒷받침할 체제를 마련해야 한다. 이러한 교육·훈련은 보건의료 빅데이터를 관리하는 공공기관의 직원에게도 적용되어야 한다.

개인정보의 침해 시 합당한 책임을 질 수 있도록 연구자와 계약이나 이용약관을 체결해야 한다. 또한, “이해관계 상충(Conflict of Interest)” 여부를 확인하기 위해 책임 연구원 포함 모든 공동 연구원에게 “Disclosure statement”를 제출하도록 의무화해야 한다.

연구를 허가받더라도 데이터셋 자체를 다운로드 받거나 파일로 제공받아 사용할 수 있도록 해서는 안 된다. 데이터 보안을 위한 설비가 구축된 안전시설(“safe havens”)에서 데이터에 접근해야 하며, 이용 기록을 모니터링함으로써 데이터 유출 및 목적 외 사용의 가능성을 최소화해야 한다. 데이터 보유기관, 안전시설 등에서의 데이터 보관 및 전송 과정의 보안을 위한 기술적, 물리적, 관리적 보안조치가 취해져야 한다. 이러한 안전시설은 데이터 보안만이 아니라, 데이터 분석도구의 제공이나 컨설팅 등 연구 지원의 역할도 할 수 있을 것이다.

연구자가 연구 결과물을 안전시설에서 갖고 나가기 이전에 연구 결과물이 의도하지 않게 개인정보를 포함하거나 노출할 위험성에 대한 검토가 이루어져야 한다.

다. 데이터 연계

보건의료 빅데이터 플랫폼은 통합 데이터를 보유하지 않으며, 단지 각 데이터 보유기관이 보유하고 있는 데이터에 대한 접근 및 연계를 지원하는 역할을 해야 한다.

데이터 연계는 “신뢰할 수 있는 제3자(Trusted Thired Party, TTP) 모델”과 같이 데이터 보유기관, 연계기관, 제공기관, 연구자 등이 개인정보에 대한 접근을 최소화할 수 있는 방식으로 이루어져야 한다.

데이터 연계를 위한 연계키로서 비록 암호화된 형태더라도 주민등록번호를 이용해서는 안된다. 이미 현행 법제는 주민등록번호를 법령에 근거가 있는 경우에만 처리할 수 있도록 하고 있다.(개인정보보호법 제24조의2) 궁극적으로 주민등록번호는 번호 체계도 변경되어야 하고 수집 및 처리의 범위도 제한되어야 하는 바, 보건의료 빅데이터 처리를 위해 주민등록번호에 의존해서는 안된다.

참고로, 유엔 <통계 및 관련 연구 목적을 위해 수행되는 데이터 통합의 기밀성 관련 원칙과 가이드라인>(여기서 통합은 연계와 유사한 의미이다)에서는 명확한 법적 보호가 존재하지 않을 경우, 국가통계기구는 자연인 및 법인과 관련된 데이터 통합을 하지 말 것, 합리적이고 실행 가능하다면, 데이터 제공자의 동의를 얻을 것, 목적을 위해 필요한 데이터만이 승인된 데이터 통합 작업을 위한 데이터셋에 포함되어야 함 등을 데이터 연계와 관련된 원칙들을 제안하고 있다.

라. 정보주체의 거부권

연구 목적의 제공시 정보주체의 동의권이나 열람권 등이 제한될 수 있으나, 자신의 개인정보가 애초 수집 목적 외로 사용되는 것을 원하지 않는 사람의 경우 애초에 거부권(Opt-out)을 행사할 수 있도록 보장할 필요가 있다. 예를 들어, 해당 기관은 보유 정보가 연구 목적으로 활용될 수 있음을 홈페이지 등을 통해 고지하고, 정보주체의 요청이 있을 경우 해당 개인은 연구 목적 제공에서 제외할 수 있을 것이다.

마. 거버넌스 기구와 개인정보보호위원회의 감독

보건의료 빅데이터 사업의 정책, 원칙 등을 결정할 거버넌스 기구가 필요하다. (이는 연구평가위원회와 별개로 구성될 수도 있고, 통합될 수도 있다.) 이 거버넌스 기구는 시민사회, 노동단체를 포함하여 다양한 이해관계자 주체로 구성될 수 있다.

거버넌스 기구는 보건의료 빅데이터 플랫폼 사업에 대해 개인정보 영향평가를 수행해야 하며, 정책 및 운영원칙의 수립 과정에서 개인정보보호위원회와 수시로 협의할 필요가 있다.

3. 투명성과 시민참여

투명성과 시민참여는 사회적 신뢰 구축을 위한 전제조건이다.

관련 법제의 정비에서부터 보건의료 빅데이터 시범사업의 목적, 범위, 내용, 방법, 절차, 거버넌스 체제 등 전반에 걸쳐 정보주체인 시민과 환자, 시민사회 및 노동단체의 참여가 보장되어야 한다. 관련 정책, 지침, 가이드라인은 투명하게 공개되고 이에 따라 운영함으로써 정부의 자의적인 판단과 개입을 최소화할 수 있어야 한다.

연구 제안서에 대한 심의, 채택, 결과물 등 보건의료 빅데이터를 활용한 연구의 전 과정이 투명하게 공개되어 항상적으로 모니터링되는 구조를 만들어야 한다. 그래야 보건의료 빅데이터 플랫폼의 실효성 및 개선점을 면밀하게 평가할 수 있다.

4. 시범사업의 신중한 추진

시범사업은 법적 근거가 없이 추진되는 것인만큼, 위험성이 적고 국민적 동의를 얻을 수 있는 부분부터 가능한 신중하게 추진되어야 하며, 이에 대한 평가를 토대로 본 사업의 추진 여부 혹은 미비점 보완을 진행해야 한다.

가. 제공되는 데이터셋의 제한

시범사업을 통해 제공되는 데이터는 다양한 목적으로 정부 혹은 공공기관이 기왕에 수집, 보관하고 있는 공공 보건의료 데이터셋에 한정해야 한다. 이 데이터셋 중에서도 개인이 드러날 수밖에 없는 유전정보가 포함되어 있는 데이터셋은 제외한다. 의료기관에서 자체적으로 수집, 보관하고 있는 다양한 개인 건강정보의 활용, 모바일 기기나 웨어러블 기기 등을 통해 수집·보관되는 다양한 개인 건강정보의 활용, 인터넷·SNS 등을 통해 수집 가능한 다양한 개인 건강정보 등의 활용 등은 보건의료 빅데이터 시범사업의 대상이 되어서는 안된다.

예를 들어, 의료기관에서 전자의무기록 뿐 아니라 다양한 의료기기 등을 통해 수집한 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하여 연구를 수행하려 하는 경우, 모바일 기기·웨어러블 기기 등을 통해 수집된 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계하려는 경우, SNS 등을 통해 수집된 개인 건강정보를 다른 빅데이터셋과 연계할 경우 등 민간 영역의 데이터셋의 활용은 보건의료 빅데이터 시범사업에서 제외한다.

나. 연구 목적의 제한

시범사업에서는 공중보건과 관련된 사회정책적 목표를 달성하기 위한 연구로 한정되어야 한다. 여기서 ‘공중보건’이라 함은 국민 다수의 건강과 관련된 것으로서, 건강 수준(유병률, 장애율 등), 건강 결정 요인, 보건의료 요구, 보건의료 자원 할당, 보편적 의료 보장의 제공, 보건의료 재정, 사망원인 등을 말한다. 공중보건과 관련된 연구라 할지라도 사회정책적 목표가 불확실한 연구나, 보건의료 기술 개발을 위한 연구, 연구의 결과가 특정 사업주, 보험회사, 제약회사 등 제3자의 이익을 위한 것이 명백한 연구, 시장분석이나 마케팅을 목적으로 한 연구는 제외한다.

2018. 3. 27

건강과대안, 건강권실현을위한보건의료단체연합, 건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 건강세상네트워크, 노동건강연대, 무상의료운동본부, 사회진보연대, 인도주의실천의사협의회, 전국의료산업노동조합연맹, 진보네트워크, 오픈넷, 참의료실현을위한청년한의사회

1.연구공동체 건강과대안과 보건의료단체연합은 보건복지부가 일부 시민단체와의 내부 간담회를 통해 최근 공개한 ‘보건의료 빅데이터 추진 전략’ 문서에 대해 다음과 같은 의견을 밝힌다.

2. 우선 국민 전체의 개인질병정보를 포함한 건강정보 및 일생생활정보를 연계해 민간기업과 공유하겠다는 보건의료 빅데이타 추진 전략은 박근혜 정부가 추진했던 전략과 다를 바가 없다. 지난 정부는 개인정보보호법과 의료법으로 보호돼 있는 개인질병정보와 같은 개인의 민감정보를 기업 마케팅에 이용하도록 허용해 주기 위해 행안부 가이드라인을 발표하며 비민주적으로 추진한 바 있다. 보건복지부가 추진하겠다는 전략은 ‘박근혜의 가이드라인’ 편법을 기반으로 하고 있어, 적폐 ‘청산’이 아니라 적폐 ‘계승 전략’이 되는 셈이다.

3. 우리는 여러 차례 개인질병정보와 건강정보의 민간기업 활용과 유출이 가져올 심각한 사회문제를 지적해 온 바 있다. 무엇보다도 한국 의료의 공공성을 버티고 있는 건강보험을 기반으로 한 국민 개인질병정보와 치료정보 등이 그 당사자인 국민의 동의 없이(Opt in)* 보험사나 제약사, 고용업체 등 기업으로의 제공되는 ‘전략’ 은 민간의료보험 활성화나 건강관리서비스 민영화 등 의료민영화의 가장 중요한 안전판을 제거하는 것과 다를 바가 없다. 문재인 정부는 지난 수 십년 동안 의료민영화 싸움의 핵심 쟁점이 건강보험을 기반으로 공적으로 집적된 국민개인질병정보의 민간 공유 문제였다는 걸 잊어선 안된다.

4. 또한 복지부는 ‘보건의료 빅데이터 추진전략’ 을 공개해야 한다. 일부 시민사회단체가 국민 전체를 대표하지 않는다는 상식을 떠나, 국민 개인건강정보를 빅데이타화 해 민간기업에게도 공유하겠다는 정책인 이상, 그 정보의 주인들에게 ‘당신의 개인 정보를 기업이 이용할 수 있도록 수집, 처리, 연결해 제공해도 되는지’를 묻는 절차가 필요하다. 이는 국민건강보험에 대한 신뢰 문제이자 문재인 행정부의 민주화 수준을 가늠할 문제다. 따라서 복지부는 그 추진 전략의 상세한 내용을 공개하고 이와 관련해 공개적으로 국민 의견이 접수되고 토론될 수 있는 민주적 공론화 과정을 마련해야 한다.

5. 아래 복지부 <보건의료 빅데이터 추진전략> 보고서에 대한 상세 의견서 첨부.

* 옵트인(Opt-in)은 정보 수집 및 이용 전에 정보 주체가 자신의 정보 수집 등을 동의하는 행위 절차를 말한다. 당사자 동의 없이는 당사자의 데이터 수집을 금지하는 제도이기도 하다.

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<보건의료 빅데이터 추진전략> 에 대한 의견

보건의료 부문에서 빅데이터 활용의 효과는 아직 충분히 검증되지 않았다. 치료의 질 및 효과의 향상, 질병 예방, 환자 안전 수준의 향상, 의료비 절감 등의 효과가 거론되며 세계적으로 적지 않은 논의가 이루어지고 있는 것은 사실이지만, 기술적, 사회적으로 이는 아직 미완의 상태다. 많은 논의와 장밋빛 전망에 견줘 실제 현실에서 데이터로 입증된 효과를 보이는 보건의료 빅데이터 활용 모델은 매우 적다.
오히려 정책 추진의 근거 혹은 가치가 그리 많지 않은 것에 비해 부작용과 오용에 대한 우려는 크다. 개인정보 유출에 따른 프라이버시 침해 문제 뿐 아니라, ‘빅데이터화’를 이용한 감시, 차별, 배제, 낙인의 가능성 등이 제기되고 있다. 대부분의 나라에서 보건의료 전문가들과 환자단체, 시민사회의 우려와 견제가 상존하는 이유다.
그러므로 충분한 의사소통과 공론화를 거쳐 신뢰를 바탕으로 한 거버넌스 체계로 정책 추진이 이루어지지 않는다면, 사회적 논란과 갈등만 심화시킨 채 언제든지 좌초될 수 있는 성격의 정책임을 영국의 NHS ‘Care.data’ 사업의 실패 사례가 극명하게 보여주고 있다.
한국의 경우 지난 정권에서 추진했던 ‘원격 진료’, ‘건강관리서비스’ 정책 추진의 과정을 타산지석으로 삼아야 한다. 이 정책들은 국민 건강보다는 일부 기업의 이익추구를 보장하기 위한 정책, 국민의 건강을 희생양으로 삼아 기업의 돈벌이 수단만 늘려주는 ‘의료 민영화’ 정책으로 규정되어 정책 실패로 귀결되었다. 현 정부가 지난 정부의 ‘적폐’를 청산하고 ‘비정상의 정상화’를 꾀한다면, 보건의료 빅데이터 정책 추진은 근본부터 재구성하여 첫 출발부터 다시 시작하여야 한다.

1. 보건의료 빅데이터 활용의 효과 및 전망에 대한 충분한 근거를 밝혀야 한다.

다른 영역과 달리 보건의료 부문의 기술은 안전성이 입증되지 않은 기술이나 효과가 충분히 입증되지 않은 기술이 도입되면, 그 피해가 개인의 생명과 건강과 직결된다는 특수성을 가지고 있다. 더불어 건강 관련 의사 결정은 의도 하지 않은 차별과 배제, 낙인 효과를 낳을 수 있기 때문에 더욱 신중해야 한다.
그러므로 단지 ‘예측’에 기반한, 그리고 수익성에 기반한 정책 추진을 해서는 안 된다. ‘근거’에 기반한 정책 추진이 되어야 하고, 그 근거의 수준은 전통적 의료 기술, 사업, 정책 추진시 요구되는 정도의 ‘탄탄하고 충분한’ 것이어야 한다.
가령 빅데이터에 기반한 의료 정책 혹은 사업으로 이야기 되고 있는 ‘개인 중심 맞춤형 건강정보 제공 서비스’, ‘감염성 질환에 대한 체계적인 예측·감시 시스템’, ‘사회적 취약계층 건강증진·질환관리를 위한 서비스’, ‘정밀의학’ 등이 과연 얼마나 그 효과나 사회적 효용이 있을지에 대해 아직까지 많은 논란이 있고 그 내용이 제대로 정의되지도 못했다.
우선 개인에게 많은 정보를 제공한다고 하여도 그 정보가 건강 행태의 변화나 건강 증진으로 직접적으로 이어지지 않는다는 연구가 오히려 많다. 사람은 데이터에 근거하여 본인의 행동이나 행태를 결정하는 게 아니기 때문이다. 또한 현재의 빅데이터 분석 방법이 가설을 세우고 유용한 데이터를 모아 통계적으로 엄밀한 방법에 따라 검증하는 방식이 아니라, 데이터 ‘양’이 많다는 이유로 단순한 상관 관계를 인과 관계로 치환하려 한다는 비판도 존재한다. 심지어 “쓰레기 같은 데이터를 아무리 많이 모아 잘 분석한 들 쓰레기 같은 결과만 나올 뿐이다.”라는 냉소적인 평가도 존재하는 실정이다. 이와 더불어 인구 집단의 데이터를 개인에게 적용할 때 생기는 문제도 적지 않다.
이에 더해 빅데이터를 활용하여 만든 특정 건강증진 사업 혹은 서비스 모델이 보건의료 부문에서 실제로 건강 증진 내지는 의료비 절감 효과를 낸다고 말하기에는 한국 의료제도가 가진 민간의료기관의 영리적 행위 등 중첩된 문제들이 더 많다.
그러므로 우선적으로 정부가 해야 할 일은 보건의료 부문에서 특정 서비스 혹은 모델이 빅데이터 활용으로 구체적인 효과를 낸다는 ‘탄탄하고 충분한’ 근거를 만드는 작업이어야 한다. 그 효과와 안전성 검증의 시험대를 통과하지 못한 초기 단계 기술에 국민의 혈세를 투자해서는 안 되는 이유다.

2. 건강정보를 매개로 한 감시, 차별, 배제, 낙인에 대한 정부 보호조치에 대한 사회적 기술적 방안을 공론화해야 한다.

보건의료 부문에서는 다른 어느 부분보다도 개인 정보 보호의 원칙을 최우선적으로 지켜야 한다는 것은 두말할 나위 없이 중요하다. 건강정보와 개인질병정보는 개인정보 중에서 가장 민감한 정보 중 하나이기 때문이다. 따라서 정부가 독점적으로 수집한 공적 영역의 국민 개인질병정보와 건강정보를 활용하는 것은, 엄격한 보호 정책에 대한 국민적 신뢰를 얻지 못한다면, 관련 빅데이터 정책은 한 걸음도 나아갈 수 없다.
한 개인의 건강정보가 유출되면 그에 근거한 차별이나 배제, 낙인이 이루어질 수 있다. 이는 개인의 사생활을 침해할 뿐 아니라 고용상의 불이익, 보험가입 및 급여 제공 등의 경제적 불이익 등 광범한 불이익을 낳을 수 있다. 유출된 정보에 근거해 특정 개인은 삶이 파괴될 수도 있으며 삶의 질을 떨어드리는 기업의 상업적 마케팅의 표적이 될 수도 있다.
빅데이터 분석의 ‘알고리즘’ 자체가 ‘투명성’을 결여한 상태에서 이루어지므로 특정 계층, 인종, 장애, 건강 문제 등을 가진 사람을 차별하거나 배제할 수도 있다는 것도 큰 문제다. 최근 페이스북 알고리즘의 차별과 배제 문제가 논란이 되고 있는데, 이러한 분석 알고리즘의 투명성 결여는 문제가 된 이후에야 알아차릴 수 있다는 점에서 더 큰 문제다.
그런데 지난 정부는 개인정보 보호보다는 기업의 이익과 관련 산업의 발전을 우선한다는 인식으로부터 자유롭지 못했다. 개인정보보호법과 충돌하는 행정 ‘가이드라인’을 만들어 “비식별 조치가 된 정보는 개인정보가 아닌 것으로 ‘추정된다’.”는 해괴한 행정 해석 하에 불법, 탈법을 자행하도록 부추겼다. 법률적 근거도 없이 정부가 가지고 있는 공공데이터를 연계하여 기업에 제공하려 했다. 기존 공공데이터의 연계는 개인정보보호법상 목적 외 사용 내지는 제3자 제공에 해당하는 것으로, 개인의 동의나 별도의 법률적 근거가 없으면 개인정보보호법 위반이다. 그럼에도 불구하고 건강보험공단 자료, 건강보험심사평가원 자료, 질병관리본부 자료 등을 개인 식별자를 활용하여 연계하여 제3자에게 제공하려 했고, 최근 드러난 심평원 개인의료기록 정보 판매 부당 거래는 이런 박근혜 정부의 적폐 중 하나다.
행정부의 일개 행정 해석에 근거하여 공공데이터를 연계하여 제3자에게 제공하는 행위는 명백한 개인정보보호법 위반이고 불법이다. 법 집행을 우선해야 할 정부가 불법을 자행해서는 안 된다. 적폐 청산을 약속한 문재인 정부는 당장 지난 정부의 ‘개인정보 비식별 조치 가이드라인’을 폐기하고, 사회적 논의와 합의 없이 공공데이터를 연계, 제공하려는 시도를 멈추어야 한다. 공공데이터 연계, 제공을 염두에 두고 진행하고 있는 빅데이터 플랫폼 구축 작업도 당장 멈추어야 한다.

지금까지 언급한 두 가지 요구가 받아들여지지 않는다면, 우리는 현 정부의 보건의료 빅데이터 추진전략이 지난 정부 ‘적폐’의 연장선상에 있다고 판단할 수밖에 없다. 효과도 불분명한 정책을 ‘제4차 산업혁명’이라는 이름을 앞세워, 개인의 건강정보를 이용해 돈벌이를 하려는 보험회사, 제약회사, 의료기기 회사의 민원사항을 해결해주고, 시스템 구축과 컨텐츠 개발로 활로를 모색하려는 IT기업, 통신기업의 이익만 보장하는 정책 아니냐는 우려와 불신이 확신으로 바뀔 것이다. 보건의료 빅데이터 추진전략을 국민 건강보다는 일부 기업의 먹거리를 보장하기 위한 정책, 국민의 건강을 희생양으로 삼아 기업의 돈벌이 수단만 늘려주는 ‘의료 민영화’ 정책으로 규정하고 이에 대한 반대 투쟁에 돌입할 것이다. 정부가 진정성, 투명성, 신뢰를 보여주어야 할 때다.

2017. 10. 26

건강권실현을위한 보건의료단체연합, 연구공동체 건강과대안

개인질병정보 보호와 활용에 대한 쟁점 그리고 빅데이터 상업화의 실체

박근혜 정부는 의료를 이용한 경제활성화 정책 중 하나로 개인 질병정보 및 건강정보에 대한 규제 완화를 통해 ‘의료정보 산업화’를 추진하겠다고 합니다. 정보통신산업과 의료 및 개인건강정보의 융합을 이용한 ‘빅데이타 활성화’ 방안이 거론된 이후 관련 시장은 빠르게 커져가고 있습니다. 그 동안 인권침해와 개인의 프라이버시 침해 논란이 있던 개인건강정보에 대한 규제들은 ‘21세기 새로운 원유’ 라고 불리우는 이러한 의료정보 시장 확장의 걸림돌이라고 비난 받고 있습니다. 대규모 자본을 가진 거대 기업을 대변하는 대형 로펌들은 관련 규제를 없애는 법률을 제출하고 있습니다. 건강과대안은 이러한 논란 속에서 소위 ‘의학발전’을 위한 의료정보에 대한 활용과 개인건강정보에 대한 보호의 충돌을 어떻게 볼 것인가에 대한 월례포럼을 마련하였습니다. 관심있는 많은 분들의 참여를 바랍니다.

일시  : 2015년 10월 29일(목) 오후 7시 30분   / 장소 :  보건의료단체연합 강당

연사 : 이은우변호사(법무법인 지향), 장여경 진보네크워크 정책활동가

주최 : 건강과대안 / 보건의료단체연합 (문의 : 02-747-6887 / 이메일 : chsc@chsc.or.kr )

[논평] SK텔레콤 전자처방전 사업 중단에 대한 논평

- 검찰은 수사결과를 공개하고 정식 기소를 통해 SK텔레콤의 의료법 및 개인정보보호법 위반 여부를 가려야.

- 복지부는 이미 SK텔레콤에 집적돼 있는 수만명의 국민 개인질병정보를 압수해 안전하게 회수해야.

- 정부는 원격의료 등 각종 개인질병정보 유출의 위험이 있는 규제완화 정책을 중단해야

통신재벌 SK텔레콤이 개인의료정보 유출로 검찰수사를 받자, 전자처방전 사업을 무기한 중단한다고 발표했다. SK텔레콤은 지난 3월 13일 자사 홈페이지에 이와 같은 내용의 공고문을 공개했다. 시민사회단체의 문제제기와 뉴스타파의 보도가 있은지 8개월만의 일이다.

SK텔레콤 측이 자사 홈페이지에 스스로 밝혔듯이 SK텔레콤은 전자처방전 사업을 통해 병의원이 약국으로 전송한 환자 개인의료정보를 회사 서버에 무단 전송 및 보관해 환자 진료정보를 무단으로 수집한 혐의를 받고 있다. 이는 엄연한 현행 의료법 및 개인정보보호법 위반이다.

보건의료단체연합은 작년 초부터 이러한 문제점을 포함, SK텔레콤의 자회사인 (주)헬스커넥트의 개인질병정보 집적 문제를 지적해 온 바 있으며, 정부가 국민개인질병정보 보호를 위해 엄격한 조치를 취해야 함을 요구한 바 있다. 우리는 엄격한 규제를 통해 보호되어야 할 국민 개인질병정보가 통신재벌의 수익창출의 도구로 전락하고 있는 사실에 대한 철저한 진상조사와 함께 재발방지를 위한 정부 대책을 요구한다.

1. 검찰은 검찰수사 결과에 대해 공개해야 함을 물론, SK텔레콤 스스로가 전자처방전 사업 중단을 공지하면서 인정했듯이, 관련기관이 제기한 현행법 위반 여부에 대해 정식 기소를 통해 진상을 밝혀야 한다. 보건복지부가 제기하고 있는 의료법과 개인정보보호법을 위반이 사실이라면 SK텔레콤은 그에 준하는 행정처분과 형사 처벌을 받아야 한다. 뿐만아니라 국회입법조사처조차 위법성에 대해 지적한 바 있는 SK텔레콤과 서울대병원이 합작해 설립 운영하고 있는 (주)헬스커넥트에 대한 조사도 함께 병행되어야 한다.

2. 복지부는 주무부처로서 이 사건에 책임을 지고 개인질병정보가 엄격한 규제아래 보호될 수 있도록 정부 차원의 방안을 내놓아야 한다. 복지부는 뉴스타파의 심층 취재 보도가 있기 전까지 사실 아무런 현황 파악도 하지 못하고 있었다. 뉴스타파의 보도 후 SK텔레콤으로 환자 동의도 얻지 않은 자신의 처방이 제 3자(SK텔레콤)에게 제공되고 있던 것을 알게 된 의사협회가 문제를 제기하자 뒤늦게 의료법과 개인정보보호법 위반일 수 있음을 시인했다.

복지부는 주무부처로서 SK텔레콤에서 개인질병정보가 집적되고 유통된 정황들에 대해 제대로 조사하고, 지금까지 집적돼 있는 수 만명의 환자들의 개인의료정보를 어떻게 안전하게 회수, 처리할 것인지 그 후속대책을 포함한 근본적인 대책을 내놓아야 한다.

3. 박근혜정부는 최근 사회적 문제가 되고 있는 통신기업들과 IT업계의 개인질병정보를 통한 이윤 창출 방식에 대한 엄격한 규제방안을 만들어야 한다. SK텔레콤 사건뿐만이 아니라 지난 1월 환자 개인질병정보를 유출해 수 억원을 챙긴 IT업계 대표의 불법 행위들은 정부의 의료정보 보호에 대한 규제완화 정책과 맥을 같이 하고 있다. 통신재벌들과 IT업계를 위한 정부의 각종 의료민영화 규제방안이 현행법을 무시하는 탐욕과 범법행위를 낳고 있는 것이다. 정부는 이번 사건을 통해 국민 개개인의 개인정보가 기업의 돈벌이 수단으로 전락하는 것을 부추기는 정책이 아니라 이를 보호할 수 있는 방안을 내 놓아 정부의 본연의 역할로 돌아와야 한다.

이번에 사회 문제화 된 SK텔레콤의 전자처방전 사업은 정부가 추진하고 있는 원격의료나 각종 의료수출 사업에 비춰보면 사실 빙산에 일각에 지나지 않는다. 정부의 각종 의료안정망에 대한 규제완화 정책의 끝은 국민의 개인질병정보가 사기업에게 넘어가고 의료가 상품이 되어버리는 세상이다. 통신재벌들과 IT업계들이 하나같이 어마 어마한 수익을 올릴 수 있는 ‘신성장’ 사업으로 ‘개인질병정보’를 활용한 각종 사업 방안을 내놓고 있는 것은 이러한 정부 정책을 기반으로 하고 있다. 지금 한국 의료에 필요한 것은 이윤에 혈안이 되어 국민 개인질병정보 조차 팔아 돈벌이를 하려는 기업을 위한 규제완화가 아니라 국민이 안심하고 병의원 약국을 이용할 수 있는 정부의 개인질병정보 보호를 위한 법적 제도적 장치 마련이다. (끝)

2015. 3. 23

건강권실현을위한보건의료단체연합 (건강사회를위한약사회 건강사회를위한치과의사회 노동건강연대 인도주의실천의사협의회 참의료실현청년한의사회)