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	<title>건강과 대안 &#187; 빅데이터</title>
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		<title>스마트시티와 건강 : 디지털화된 건강 비판</title>
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		<pubDate>Sat, 11 Jan 2020 03:22:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>
		<category><![CDATA[인공지능]]></category>

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		<description><![CDATA[이상윤 연구위원이 아래 세미나에서 발표한 메모 수준의 발표자료를 공유합니다. &#8220;디지털 헬스&#8221;에 대한 성찰적 담론 비판의 일환입니다.]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>이상윤 연구위원이 아래 세미나에서 발표한 메모 수준의 발표자료를 공유합니다.<br />
&#8220;디지털 헬스&#8221;에 대한 성찰적 담론 비판의 일환입니다.</p>
<p><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2020/01/smartcity.jpg"><img src="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2020/01/smartcity.jpg" alt="smartcity" width="1094" height="1548" class="alignnone size-full wp-image-90587" /></a></p>
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		<title>보건의료 빅데이터 활용의 쟁점들</title>
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		<pubDate>Thu, 05 Dec 2019 04:25:12 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>
		<category><![CDATA[인공지능]]></category>

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		<description><![CDATA[그간은 주로 건강보험공단, 심평원, 질병관리본부, 국립암센터 등 공공기관에 대규모로 집적된 보건의료 데이터의 과학적 연구 활용과 관련된 쟁점을 다루었다면, 이번 포럼에서는 의료기관과 웨어러블 기기, SNS 등을 통해 수집되고 쌓이는 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>그간은 주로 건강보험공단, 심평원, 질병관리본부, 국립암센터 등 공공기관에 대규모로 집적된 보건의료 데이터의 과학적 연구 활용과 관련된 쟁점을 다루었다면,<br />
이번 포럼에서는 의료기관과 웨어러블 기기, SNS 등을 통해 수집되고 쌓이는 보건의료 빅데이터의 &#8216;상업적 활용&#8217;과 관련된 쟁점을 주로 다루었습니다.<br />
그러한 맥락에서 인공지능(AI) 알고리즘을 이용한 소프트웨어 혹은 의료기기의 개발, 현장 적용과 관련되어 생각해볼 지점들을 토론했고,<br />
건강증진 앱들이 가지고 있는 근원적 문제들에 대해서도 논의를 했습니다.<br />
자료는 첨부파일을 참고하세요</p>
<p><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/12/forum20191204.jpg"><img src="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/12/forum20191204.jpg" alt="forum20191204" width="1276" height="956" class="alignnone size-full wp-image-90579" /></a></p>
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		<title>기업이 내 동의 없이 내 정보를 가져다 쓴다?</title>
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		<pubDate>Wed, 13 Nov 2019 08:24:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[개인정보 보호]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[[시민정치시평] 데이터 3법, 위험하다 문재인 대통령이 지난 10월 28일 &#8220;데이터 3법이 연내에 통과되도록 국회와 적극 협력하겠다&#8221;고 말하자 더불어민주당이 10월 30일 &#8220;데이터 3법(개인정보보호법, 신용정보법, 정보통신망법)&#8217;을 이번 정기국회에서 통과할 수 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>[시민정치시평] 데이터 3법, 위험하다</p>
<p>문재인 대통령이 지난 10월 28일 &#8220;데이터 3법이 연내에 통과되도록 국회와 적극 협력하겠다&#8221;고 말하자 더불어민주당이 10월 30일 &#8220;데이터 3법(개인정보보호법, 신용정보법, 정보통신망법)&#8217;을 이번 정기국회에서 통과할 수 있도록 하겠다&#8221;고 밝혔다. 정부와 민주당이 말하는 법 개정의 이유는 &#8216;데이터 산업 발전&#8217;이다.</p>
<p>하지만 데이터는 데이터 저장장치에 존재하는 단순한 정보 묶음이 아니다. 이는 현실 세계에서 살아가는 개인들에 대한 정보이고 이들이 살면서 만들어 낸 삶의 이력 그 자체이다. 개인정보는 경제발전을 위한다는 명목으로 국가에 의해 동원될 수 있는 자원도 아니고 연료도 아니다. 이는 개인의 삶의 궤적이며, 역사이고, 존엄성 그 자체이다. 개인정보에 대한 권리는 정보 주체에게 있고, 개인정보를 활용하고 싶은 이들이 있다면 그게 누구이든 정보 주체의 동의를 받아야 한다. </p>
<p>정부와 민주당이 추진하는 &#8216;데이터 3법&#8217; 개정 중 특히 문제가 되는 것은 개인정보 보호법 개정안에 담긴 &#8216;가명정보&#8217;의 경우 정보 주체의 동의 없이도 개인정보를 활용할 수 있도록 한 조항이다. 개정안은 통계작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등으로 그 목적을 한정하긴 하였으나, 통계, 과학적 연구를 매우 폭넓게 정의함으로써 사실상 기업, 개인의 사익 추구를 위한 통계, 연구도 정보 주체의 동의 없이 개인정보를 처리할 수 있도록 허용하고 있다. 누구든 약간의 기술적 조치만 취하면 정보 주체의 허락 없이 타인의 개인정보를 마음대로 사용할 수 있게 하겠다는 것이다.  </p>
<p>정부, 여당은 &#8216;가명화&#8217;라는 형태로 개인을 알아볼 수 없게 한 정보에 한정된 것이고, &#8216;가명 정보&#8217;를 활용하여 개인을 식별하는 행위를 한 경우 무거운 과징금을 부과하도록 하였기에 우려할 필요는 없다고 한다. 하지만 이는 빅데이터 시대의 데이터 특성을 몰라도 너무 모르고 하는 소리다.  </p>
<p>확률의 문제일 뿐 가명정보를 활용하여 개인을 재식별 하는 것은 불가능하지 않다. 이른 바 빅데이터 시대인 지금은 한 개인에 대한 개별적인 정보를 대량으로 포함하고 있는 데이터 집합을 사용하여 개인을 식별하는 것은 더욱 쉬워졌다. 데이터 양이 많아지면 많아질수록 가명정보를 활용한 개인 식별은 쉬워진다. 미국 국립보건원이 자신들이 가지고 있던 연구 데이터들을 가명화한 이후 온라인에서 누구나 다운 받을 수 있게 했다가 곧바로 철회한 이유도 이러한 이유 때문이었다.  </p>
<p>과징금 등의 처벌 강화 조치는 사후약방문일 뿐 개인정보 재식별과 유출을 막기 위한 원천적 예방책은 아니다. 해커나 데이터 기업들이 벌금이나 과징금이 무서워 법 위반 행위를 하지 않을 것이라는 생각은 너무 순진하다. 이들은 발각될 가능성이 적기도 하지만, 발각되어 벌금이나 과징금을 내더라도 그게 더 이익이기 때문에 개인정보를 도둑질하고 유출하고 활용한다. </p>
<p>이러한 상황에서 정보 주체의 권리 제약이 정당화되려면, 이것이 합당한 공공 이익 목적을 위한 것이고, 동일한 목표에 도달하기 위해 활용할 수 있는, 상대적으로 침해나 제한의 성격이 약한 다른 수단이 존재하지 않는다는 것을 정부, 여당이 설득력 있게 입증해야 한다. 하지만 기업과 정부가 주창하는 &#8216;데이터 산업 발전&#8217;은 공공의 이익을 위한 것이라 보기 힘들다. 정보 주체의 정보인권을 존중하면서 데이터 산업을 발전시킬 다른 수단이 없는 것도 아니다. 데이터 산업을 발전시키기 위해 정보 주체의 동의 없이도 개인정보를 활용할 수 있도록 하는 것은 명백히 정보인권 침해이며 윤리적으로 정당화되기 힘들다.</p>
<p>정부, 여당의 개인정보 보호법은 인권 보장 측면뿐 아니라 윤리적으로도 큰 문제를 가지고 있다. 특히 크나큰 오욕의 역사를 가지고 있는 생명, 의학 연구 영역에서 발전해 온 생명/의학 연구 윤리의 원칙과 이 법은 정면으로 배치된다. 생명/의학 연구 윤리의 원칙 중 가장 중요한 것 중 하나는 &#8216;충분한 정보에 근거한 자발적 동의(Informed consent)&#8217;이다. 한국의 생명윤리법 제3조 제2항에서는 이를 &#8220;연구 대상자등의 자율성은 존중되어야 하며, 연구대상자등의 자발적인 동의는 충분한 정보에 근거하여야 한다&#8221;고 명시하고 있다. 이는 개인이 자신의 개인정보 및 생물학적 물질 사용에 대한 통제권을 행사할 수 있는 권리를 포함한다.</p>
<p>과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구 수행 기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많다. 그러므로 누가 동의 없이 내 개인정보를 사용하는가도 매우 중요한 고려사항이다. 민간보험회사가 연구 목적이라고 하더라도 내 의료 정보, 건강 정보를 동의 없이 사용한다고 하는데 별 문제 없다고 생각하는 이들이 얼마나 될까. 데이터 기업이 연구 목적으로 내 정치적 입장, 종교, 성적 취향 등에 대한 개인정보를 수집하여 분석한다고 하면 다수가 이를 불편하게 여기지 않겠는가. 그런데 개정안이 통과되면 내 동의 없이도 기업이 내 민감 정보를 활용할 수 있게 된다. </p>
<p>상업적 연구가 아니라 과학적 발전을 위한 연구로 한정하여 법을 적용한다고 해도 문제는 남는다. 아무리 과학적 발전을 위한 연구라 하더라도 한 개인은 자신의 윤리적 신념에 반하는 연구에 참여를 거부할 권리가 있다. 예를 들어 자신의 가족과 미래 세대에 대한 프로파일링을 위한 유전체 연구, 인종차별의 근거가 될 가능성도 존재하는 유전체 연구, 특정 집단을 차별하고 배제하는 근거로 악용될 수도 있는 건강 연구, 유전적 특질을 이용한 생물학적 무기 개발에 이용될 수도 있는 연구 등에 자신의 개인 건강정보, 유전정보가 동의 없이 사용되기를 원하지 않는 이들이 다수이다. 빅데이터를 활용한 연구는 그 최종 결과가 무엇이 될지 연구자조차 예상하기 힘든 경우도 있다. 최악의 경우 정보 주체의 동의 없이 활용한 그 개인정보로 인해 정보 주체에게 해가 되는 연구 결과가 도출될 수도 있다. 내 동의 없이 사용한 내 개인정보로 인해 내가 불이익을 받아야 하는 부조리한 상황이 벌어질 수도 있는 것이다.</p>
<p>정보 주체의 프라이버시를 침해할 가능성이 있을 뿐 아니라 연구 대상자의 자율성을 해칠 가능성이 있는 정부, 여당의 개인정보 보호법 해당 조항은 절대 원안대로 통과되어서는 안 된다. 데이터 산업 육성이라는 명목으로 기업이 정보 주체의 동의 없이 개인정보를 활용할 수 있도록 하는 것에 신중해야 한다. 공공적 목적에 부합하는 용도에 국한하여 매우 제한적으로 가능하도록 규제의 틀을 만들어야 한다. 더디게 가더라도 국민적 합의와 신뢰를 바탕으로 관련 정책을 추진하는 것이 데이터 산업 발전에도 더 좋다.</p>
<p>이상윤(연구공동체 건강과대안 책임 연구위원) / 프레시안 2019년 11월 12일</p>
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		<title>개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회</title>
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		<pubDate>Wed, 18 Sep 2019 06:14:15 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[개인정보보호]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[지난 9월 18일 국회에서, 정부여당이 추진하고 있는 개인정보보호법 개정 및 보건복지부, 과기정통부가 추진하는 바이오헬스 빅데이터사업, 마이헬스데이터 사업 등과 관련하여 정보 주체의 자기결정권 침해 문제를 다루는 토론회를 열었습니다. 이상윤 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>지난 9월 18일 국회에서, 정부여당이 추진하고 있는 개인정보보호법 개정 및 보건복지부, 과기정통부가 추진하는 바이오헬스 빅데이터사업, 마이헬스데이터 사업 등과 관련하여 정보 주체의 자기결정권 침해 문제를 다루는 토론회를 열었습니다.<br />
이상윤 연구위원(건강과대안)은 보건의료 빅데이터 활용시 개인정보 보호 문제, 정보주체의 자율성(autonomy) 침해 문제, 사회경제적 불평등 심화 문제 등이 발생할 수 있다고 경고하면서, 이러한 문제는 4차산업혁명을 위한 산업 발전 혹은 과학기술 발전이라는 구호 아래 제약되거나 희생될 수 없는 인간 본연의 가치임을 주장하며, 관련 법제도 및 사업의 재검토 및 신중한 추진을 당부했습니다.<br />
오병일 연구위원(정보인권연구소)은 현재 국회 행정안전위원회에 계류되어 있는 개인정보 보호법이 개인정보의 정의 및 개념을 임의적으로 정의, 해석하고 있고, 정보 주체의 권리를 충분히 보장하고 있지 못하며, 감독기구의 독립성도 충분히 보장하고 있지 못하다고 주장하며, 시민사회 내 이견이 존재하는 법안이니만큼 이견이 적은 부분부터 단계적으로 접근하며 충분한 토론과 합의의 시간을 갖자고 주장하였습니다.<br />
발제자의 발제문은 첨부 파일을 참고하시기 바랍니다.</p>
<p>&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;&#8212;-</p>
<p><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/09/seminar0918.jpg"><img src="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/09/seminar0918.jpg" alt="seminar0918" width="1104" height="828" class="alignnone size-full wp-image-90532" /></a></p>
<p>개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회</p>
<p>○ 일시 및 장소 : 2019년 9월 18일(수) 오전 10시 / 국회 제 7 간담회실</p>
<p>○ 공동주최 : 의료민영화저지범국민운동본부 무상의료운동본부 정의당 윤소하의원실 더불어민주당 김상희의원실</p>
<p>○ 진행<br />
이찬진 변호사 (참여연대 집행위원장)</p>
<p>○ 발제<br />
- 보건의료 빅데이터 활용의 법제도, 윤리, 사회경제적 쟁점<br />
이상윤 (건강과대안 책임연구위원, 직업환경의학 전문의)</p>
<p>- 의료 /건강 연구를 위한 개인정보보호법 개정 방향에 대한 제언<br />
오병일 (정보인권연구소 연구위원, 진보넷 대표)</p>
<p>○ 토론<br />
- 이지은 (참여연대 정보인권사업단)<br />
- 정형준 (인도주의실천의사협의회)<br />
- 정일영 (과학기술정책연구원 부연구위원)<br />
- 김병수 (성공회대 교수)<br />
- 보건복지부 의료정보정책과 과장<br />
- 행정안전부 개인정보보호정책과</p>
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		</item>
		<item>
		<title>건강정보와 유전정보는 쌀이 아니다</title>
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		<pubDate>Tue, 16 Jul 2019 00:21:42 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[개인정보보호]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[이인영 더불어민주당 원내대표는 지난 3일 국회 본회의 교섭단체 대표 연설에서 “데이터가 미래 산업의 쌀”이라고 했다. 데이터 경제가 한국 경제의 미래 중 하나라는 취지였다. 국회에 계류 중인 개인정보보호법 개정안을 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>이인영 더불어민주당 원내대표는 지난 3일 국회 본회의 교섭단체 대표 연설에서 “데이터가 미래 산업의 쌀”이라고 했다. 데이터 경제가 한국 경제의 미래 중 하나라는 취지였다. 국회에 계류 중인 개인정보보호법 개정안을 비롯해 이른바 ‘데이터 3법’의 조속한 국회 처리도 요청했다.</p>
<p>그러나 건강정보와 유전정보는 쌀이 아니다. 경제발전을 위한다는 명목으로 국가에 의해 동원될 수 있는 자원이 아니다. 내 몸이 나의 것이듯, 내 건강정보, 유전정보는 나의 것이다. 정부·여당은 한국 경제 발전을 위해서 필요하다면서 국민의 기본권을 제약하려 하고 있다. 이런 큰일을 벌이면서 관련 내용에 대해 제대로 된 국민 의견 수렴 절차도 밟지 않고 있다.</p>
<p>정부·여당이 추진하는 개인정보보호법 개정안 중 가장 문제가 되는 것은 ‘가명정보’의 경우 정보주체의 동의 없이도 개인정보를 활용할 수 있도록 한 조항이다. 개정안은 통계 작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등으로 그 목적을 한정하긴 했으나, 그 범위를 매우 폭넓게 정의해 사실상 기업이나 개인의 사익 추구를 위한 통계 작성, 과학적 연구도 정보주체 동의 없이 개인정보를 처리할 수 있도록 하고 있다.</p>
<p>정부·여당은 ‘가명화’라는 형태로 개인을 알아볼 수 없게 한 정보에 한정된 것이고 가명정보 재식별 처리를 금지했으며, 이를 어길 경우 무거운 과징금을 부과하도록 했기 때문에 우려할 필요가 없다고 한다. 하지만 적어도 건강정보·유전정보만큼은 이런 조치가 그리 효과적이지 않다.</p>
<p>확률의 문제일 뿐 가명정보는 여러 가지 기술적 방법으로 재식별될 수 있다. 이른바 빅데이터 시대인 지금은 한 개인의 개별적인 정보를 대량으로 포함하고 있는 데이터 집합을 사용하여 가명정보로 개인을 식별하는 것은 더욱 쉬워졌다. 과징금 등의 처벌 강화 조치는 사후 약방문일 뿐 개인정보 재식별과 유출을 막기 위한 원천적 예방책은 아니다.</p>
<p>재식별 가능성 및 유출의 위험이 있는데도 가명정보 활용 때 정보주체 동의를 생략하는 것이 정당화되려면, 이것이 합당한 공공이익 목적을 위한 것이고 동일한 목표에 도달하기 위해 활용할 수 있는, 침해나 제한의 성격이 약한 다른 수단이 존재하지 않는다는 것을 정부·여당이 입증해야 한다. 상업적 목적으로 이루어지는 통계 작성, 일부 주체에게 그 이익이 전유되는 과학적 연구 등은 공공이익을 위한 것이 아니다. 정보인권을 존중하면서 데이터 경제를 발전시킬 다른 수단이 없는 것도 아니다.</p>
<p>정부 개정안은 윤리적으로도 큰 문제를 가지고 있다. 개정안은 개인이 자신의 건강정보, 유전정보, 생물학적 물질 사용에 대한 통제권을 행사할 수 있어야 한다는 생명·의학 연구 윤리와 정면으로 배치된다. 아무리 과학적 발전을 위한 연구이더라도 한 개인은 자신의 윤리적 신념에 반하는 연구에 참여하지 않을 권리가 있다. 원래 목적이 좋더라도 자신의 가족과 미래 세대에 대한 프로파일링을 위한 유전체 연구, 인종차별의 근거가 될 가능성도 존재하는 유전체 연구, 특정 집단을 차별하고 배제하는 근거로 악용될 수도 있는 건강 연구, 유전적 특질을 이용한 생물학적 무기 개발에 이용될 수도 있는 연구 등에 내 건강정보·유전정보가 사용되기를 원하지 않는다.</p>
<p>과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구수행기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많다. 그러므로 개인정보 사용의 주체도 매우 중요한 고려사항이다. 민간보험회사, 제약회사, 의료기기회사, 통신회사 등 민간기업이 가명정보이더라도 내 건강정보·유전정보를 이용한다고 한다면, 다수 국민이 동의하지 않을 것이다. 그런데 개정안대로라면, 내 의사와 무관하게 건강정보·유전정보가 이런 연구에 사용된다.</p>
<p>현재 이 법안은 과거 국회 행정안전위원회 위원장이었던 인재근 의원 안으로 상임위에 계류돼 있다. 정부 입법안을 의원 입법안으로 포장한 것도 궁색하다. 정부 입법안이 가져야 할 여러 절차를 생략하고 관련된 정치적 부담을 덜기 위해서라는 지적이 많다. 행안위 위원들은 인재근 의원 안으로 제출된 개정안의 독소조항을 삭제해야 한다. 정보인권을 보장하고 개인의 존엄성을 존중하는 가운데 데이터 경제도 발전시킬 방안을 찾아야 한다.</p>
<p>이상윤(건강과대안 책임연구위원) / 한겨레신문 2019년 7월 16일자</p>
<p>원문보기:<br />
<a href="http://www.hani.co.kr/arti/opinion/column/901897.html" target="_blank">http://www.hani.co.kr/arti/opinion/column/901897.html</a></p>
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		<title>의료민영화 추진을 위한 개인정보보호법 개악을 중단하라</title>
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		<pubDate>Thu, 04 Jul 2019 07:40:14 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[개인의료정보]]></category>
		<category><![CDATA[개인정보보호법]]></category>
		<category><![CDATA[건강정보]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[민주당 인재근 의원은 국민의 개인 의료·건강정보를 기업에게 팔아먹는 개인정보 보호법 개정안을 철회하라! - 민주주의와 인권의 이름으로 개인정보 보호 규제 완화를 반대한다. - 우리 의료기록은 정부와 병원 소유물이 아니다. 의료기록 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<h1 style="text-align: center;"><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/07/2.jpg"><img class="alignnone size-full wp-image-90504" alt="2" src="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/07/2.jpg" width="1280" height="959" /></a></h1>
<h1 style="text-align: center;"></h1>
<h1 style="text-align: center;">민주당 인재근 의원은 국민의 개인 의료·건강정보를 기업에게 팔아먹는 개인정보 보호법 개정안을 철회하라!</h1>
<h2 style="text-align: center;">- 민주주의와 인권의 이름으로 개인정보 보호 규제 완화를 반대한다.</h2>
<h2 style="text-align: center;">- 우리 의료기록은 정부와 병원 소유물이 아니다. 의료기록 거래를 중단하라!</h2>
<h2></h2>
<p>박근혜 정부에 이어 문재인 정부가 의료 민영화 정책을 가감없이 추진하겠다고 발표하는 것과 발맞추어, 정부 여당은 ‘개인정보 보호법 전면 개정안’을 국회에 상정, 통과를 요구하고 있다. 인재근 의원이 대표발의한 개인정보 보호법 개정안은 국민 개인들의 정보를 기업의 돈벌이로 활용하는 안을 담고 있으면서도, 정보 주체인 개인들의 의견 수렴 과정도, 최소한의 동의 절차도, 공식적인 국회 토론회 한 차례도 없이 일사천리로 진행 중이다. 정부 청부법안인 인재근 의원 안은 현재 행정안전위원회 법안심사소위에 계류돼 있다.</p>
<p>시민사회단체들은 인재근 의원 안이 국회 상정되었을 당시 개인정보 보호 운동단체들과 함께 법안의 심각한 문제점을 지적하며 국회 상정을 반대한 바 있다. 그러나 여러 시민사회단체들의 우려에도 불구하고 법안은 강행 추진되고 있다. 더욱이 지난 5월 ‘촛불 정권’이라고 더는 부를 수 없을 정도로 쏟아진 문재인 정부의 의료 민영화 및 빅데이터 정책들은 모두 인재근 의원안의 통과를 전제하고 있다. 결국 인재근 의원 안이 가장 핵심적으로 노리는 것이 무엇인지를 너무도 명확하게 보여준 것이다.</p>
<p>우리는 지난 수십 년 간 의료 민영화 반대 투쟁을 하면서, 현재 법 제도 상 의료 민영화의 쓰나미를 막는 방파제 역할을 개인정보 보호법이 해 왔다는 것을 잘 알고 있다. 이 때문에 민간보험사들과 제약회사, 대형병원, 통신재벌들은 기회만 되면 개인정보 보호법을 규제완화하려 시도해 왔다. 병원에 축적된 환자들의 의료기록과 데이터, 건강보험공단과 심평원 등에 축적된 국민의 개인 의료정보와 건강정보를 사고팔 수 있고, 자신들의 상품 개발과 서비스 판매에 이용할 수 있게 되기 때문이다. 삼성이 오랫동안 건강보험공단에 있는 개인정보를 민간과 공유해야 한다고 일관되게 요구해 온 것은 이런 이유다.</p>
<p>인재근 의원 안대로 개인정보 보호법이 개악된다면, 국민의 소중한 의료정보와 건강정보의 주권과 소유권은 이제 기업과 병원들에게 넘어가게 된다. 지금도 대형병원들이 진료 목적으로 제공한 환자들의 개인 의료정보가 병원 소유라고 주장하는 어처구니없는 상황에서 이러한 개악안의 통과는 국민 개인의 사생활 침해는 물론이거니와 환자와 의사 간 근본적인 신뢰 붕괴, 사회적 배제와 낙인의 증가, 사회 불평등 심화와 민주주의 위기로 이어질 것이다.</p>
<p>우리는 의료가 가져야 할 환자 정보 보호의 가장 기본적이고 우선적인 원칙을 훼손하고, 의료 민영화 쓰나미로 파국의 문을 여는 인재근 의원이 발의한 개인정보 보호법 개악 법안의 철회를 다음과 같이 요구한다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>첫째, 인재근 의원 개정안은 국민 건강정보에 대한 자기결정권을 심각하게 침해하는 법안이다. 개정안은 개인정보 보호 중 예외 조항으로 ‘가명정보’라는 새로운 개념을 만들어, 가명정보의 경우 개인의 동의 없이도 이용할 수 있도록 허용하는 안이다. 개정안에서 정의하고 있는 ‘가명정보’는 특정 기술적 방법으로 개인을 쉽게 알아볼 수 없게 처리한 정보라고 하지만, 정부도 합의한 가명정보의 개념은 익명정보와 달리, 다른 정보와 결합되면 쉽게 개인이 식별될 수 있는 엄연한 개인정보다.</p>
<p>무엇보다도 국민들이 병원을 방문해 진료 목적으로 제공한 건강정보와 처방, 복약 정보 등이 포함된 의료·건강정보는 다른 정보와 결합될 경우 그가 누구인지 찾아내기가 너무 쉬운 민감한 개인정보에 해당한다. 따라서 개인의 의료·건강정보는 가명처리가 된다 해도 개인정보 보호 기준에 따라야 한다. 가명처리가 된 개인 의료·건강정보 역시 진료 목적이 아닌 기업의 사용 시에는 반드시 환자 등 정보 주체의 동의를 받아야 한다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>둘째, 개정안에서는 기업이 포함된 제3자가 ‘통계작성, 과학적 연구 등을 위해서라면 정보 주체의 동의 없이 가명정보를 이용할 수 있게 허용하고 있다. 그런데 이 통계와 과학적 연구는 기업의 ‘새로운 기술·제품·서비스의 개발 등 산업적 목적을 포함하는 과학적 연구, 시장 조사 등 상업적 목적의 통계작성’ 이다. 결국 기업들이 ‘과학적 연구 방법을 도입해 새로운 상품, 서비스, 기술 등을 개발하겠다고 하면 개인 의료기록과 건강정보를 가져다 쓸 수 있게 된다. 진료 목적으로 제공된 병원 내 환자 정보와 건강보험공단과 심평원에 축적된 자료 모두를 진료 외 목적으로 사용하면서 환자들을 비롯한 정보 주체의 동의도 구하지 않겠다는 것이다.</p>
<p>이는 병원이 대량으로 보유하고 있는 환자의 의료기록과 건강정보가 대량으로 제약회사, 의료기기회사, 민간보험회사, 통신회사 등에 넘어갈 수 있는 길이 열리는 법이다. 환자들은 치료목적으로 제공한 자신의 내밀한 건강정보가 언제, 어떤 경로, 누구에게, 어느 정도의 가명처리로 전달되고 이용되고 전파되는지 알지도 못하게 된다.</p>
<p>‘과학적 연구와 시장 조사 통계작성’ 등의 모호한 범위는 매우 엄격하게 규제되어야 하며, 연구 통계 목적이라 하더라도 민감정보인 개인의 의료기록과 건강정보는 최소한의 데이터만 제공될 수 있도록 데이터 최소화의 원칙이 적용되어야 한다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>셋째, 개정안은 정부의 바이오헬스 산업화 전략을 이행하기 위해 기업들의 요구를 담아 추진하는 개인정보 규제 완화법이다. 문재인 정부는 의료 민영화의 총제적 내용을 담은 ‘바이오헬스산업 혁신전략’을 내세우며 이를 위해 국회에 개인정보 보호법 개정안이 올려져 있다고 주장했다.</p>
<p>민간보험사들의 숙원사업이기도 했던 ‘맞춤형 건강증진 상품’ 판매를 통해 ‘건강관리서비스업’을 허용하겠다는 정책, 마이헬스데이터 사업을 통해 CJ나 삼성화재 등이 환자들의 의료정보를 이용해 맞춤형 식자재나 보험상품으로 돈을 벌 수 있도록 하겠다는 정책 등등은, 진료 목적으로 건강보험공단과 심평원에 수집된 개인 의료정보를 상업화를 목적으로 제공하겠다는 정부 정책을 바탕으로 한다. 감옥에 간 박근혜조차도 추진하진 못해 막혀있던 내용을 문재인 대통령이 추진한다는 것이다.</p>
<p>데이터 중심 병원이라고 불리우는 대형병원들에 집약된 수십 년 간의 환자 의료정보를 활용하는 사업들도 마찬가지다. 우리나라 재벌병원들은 병원 하나가 그 자체로 국민들의 의료정보와 생체정보를 수집 축적해 둔 개인정보의 비밀 보호 공간이다. 이 때문에 의료인들에게는 의료법에 따라 진료 목적으로 수집한 개인정보에 대해서 엄격하게 환자 비밀유지를 지켜야 할 의무를 부과한다. 그런데 문재인 대통령은 재벌병원들이 ‘우리 병원에 수집된 개인 의료정보는 우리 것’이라고 우기는 의료정보 오우너쉽(Ownership)을 적극 지지하고 있는 것이다.</p>
<p>이런 말도 안되는 개인 의료정보 민영화 추진 정책들은 인재근 의원이 발의한 개인정보 보호법 개정안 통과를 통해 발판을 만들고자 한다. 원격의료 기기를 통해 수집되는 건강정보, 건강관리서비스업체가 판매하게 될 기기를 통해 수집되는 건강정보도 상당할 것으로 예상되고 있다. 인재근 안이 통과되면 이러한 개인의 건강정보가 송두리째 기업에게 넘기는 게 합법화되는 것이다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>넷째, 건강정보 영역에서 이와 같은 방식으로 기업이 가져간 개인 건강정보는 그것을 활용하여 개발한 재화, 서비스의 혜택이 환자와 국민들에게 돌아갈 가능성이 거의 없다는 점이다. 되려 특정 기업의 배만 불리게 되는 반면 정보 유출의 피해는 고스란히 환자들이 지게 된다. 민간보험회사가 특정 개인의 질병력을 익명정보가 아닌 상태로 얻게 된다면 특정 개인의 보험 가입을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있다. 기업들이 의료기기와 의약품 연구 개발을 위한 거라며 ‘과학적 연구’나 ‘시장 조사’ 목적으로 개인 건강정보를 가져다 쓸 수 있게 되지만, 누군가의 성매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 가족력과 유전병에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 가명처리된 개인정보가 식별돼 유출될 경우 특정 개인의 피해는 막대하다. 특히 이러한 의료·건강 정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 왕따, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 한 개인에게 돌이킬 수 없이 치명적이다. 최악의 경우 이러한 개인정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용되어 사회적 불안과 불신은 더욱 커질 수 있다.</p>
<p>정부와 제약기업, 의료기기회사, 대형병원, 통신회사 들은 ‘보건의료 빅데이터’를 통해 국민 건강증진에 도움이 될 것처럼 선전 홍보하고 있지만, 이는 사실과 전혀 다르다. 이들이 제시하고 있는 다수의 사업 모델은 국민 건강증진 효과가 극히 미미하거나 거의 없다. 단지 새로운 기술을 활용하여 의료나 건강관리에 접목한다며 근거 없는 장밋빛 전망을 내세워, 자신들이 투자하는 사업에 투자자들을 모으고 새로운 이윤 창출의 도구로 시장의 변화를 노리는 거품 경제에 불과하다. 이러한 사업 모델은 국민 개인에게 그 결정권이 있고 전체 사회 측면에서 보자면 공공영역에 해당하는 국민의 의료·건강정보를 기업이 사적으로 편취하여 추가적 이윤을 획득하는 강탈 행위에 다를 바 없다. 이러한 측면에서 인재근 의원이 대표발의한 정부법안은 명백히 ‘의료 민영화/영리화’ 정책이며 ‘건강 시장화’ 정책 추진 법안이다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>우리는 개인정보 규제 완화를 대표 발의한 인재근 의원에게 묻는다. 민주주의와 인권의 이름으로 국회의원이 되었다 해도 과언이 아닌 의원이, 오롯이 한국 민주주의와 인권의 역사가 담긴 개인정보 보호법의 근간을 허무는 법안을 대표발의한 것은 대단히 실망스러운 일이다. 우리는 한국 민주주의 투쟁의 역사와 궤를 같이 한 개인정보 보호법의 원칙을 훼손시키는 개정안을 철회할 것을 요구한다. 인재근 의원은 민주주의와 인권을 침해하는 개인정보 보호법 개정안을 당장 철회하라. 20대 국회는 결코 이러한 법안을 통과시켜선 안된다, 국민의 의료기록과 건강정보를 기업들의 이윤으로 넘겨주는 이 법을 지지하는 이들을 우리는 다가오는 총선에서 그 댓가를 치르게 될 것이라는 점을 분명히 밝힌다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<h1 style="text-align: center;">2019년 7월 4일</h1>
<h1 style="text-align: center;">금융정의연대, 녹색당, 무상의료운동본부, 민변 디지털정보워원회, 서울YMCA, 의료민영화저지범국민운동본부, 정치하는엄마들, 진보네트워크센터</h1>
<p>건강과 대안, 건강권실현을 위한 보건의료단체연합(건강사회를 위한 약사회, 건강사회를 위한 치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 건강보험심사평가원노동조합, 건강보험하나로시민회의, 건강세상네트워크, 경제민주화2030연대, 경제정의실천시민연합, 공공병원설립운동연대, 공공의료성남시민행동, 관악주민연대, 광주전남보건의료단체협의회, 국민건강보험노동조합, 기독청년의료인회, 노동당, 노동사회과학연구소, 노동인권회관, 노동자연대, 노동자연대학생그룹, 녹색당, 변혁당, 변혁당학생위원회, 녹색연합, 농민약국, 대전시립병원설립운동본부, 민족민주열사·희생자추모단체연대회의, 민주노동자전국회의, 민주사회를위한변호사모임, 민주화를위한전국교수협의회, 민중공동행동, 반민곤빈민연대, 불교평화연대, 빈곤사회연대, 빈민해방실천연대(민주노련, 전철연), 사월혁명회, 사회적파업연대기금 사회진보연대, 새로하나, 새물결약사회, 새세상을여는천주교여성공동체, 서울YMCA시민중계실, 약사의미래를준비하는모임, 에너지기후정책연구소, 에너지정의행동, 예수살기, 우리신학연구소, 의료민영화저지와무상의료실현을위한운동본부, 의료영리화저지와의료공공성강화를위한제주도민운동본부, 일산병원노동조합, 장애인배움터너른마당, 적폐청산의열행동본부, 전국농민회총연맹, 전국민주노동조합총연맹, 전국공공운수노동조합, 전국공공운수노조 의료연대본부, 전국공공운수노조 국민연금지부, 전국공공운수노조 전국철도노동조합, 전국공무원노동조합, 전국보건의료산업노동조합, 전국빈민연합(전노련, 빈철련), 전국여성농민회총연합, 전국여성연대, 전국장애인차별철폐연대, 전국학생행진, 전태일을따르는노동대학, 전태일재단, 정의당, 조국통일범민족연합남측본부, 참교육을위한전국학부모회, 참여연대, 천주교빈민사목위원회, 천주교인권위원회, 천주교인천교구노동사목, 천주교정의구현전국연합, 청년유니온, 카톨릭농민회, 평등교육실현을위한전국학부모회, 평화와통일을여는사람들, 학교급식전국네트워크, 한국농업경영인중앙연합회, 한국민주제약노동조합, 한국비정규센터, 한국여성민우회, 한국의료복지사회적협동조합연합회, 한국진보연대, 한국청년연대, 행동하는의사회, 현장실천노동자연대, 현장실천사회변혁노동자전선, 환경운동연합, 환경정의, 21C한국대학생연합, icoop소비자활동연합회.</p>
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<h1 style="text-align: center;">인재근 의원이 대표 발의한 ‘개인정보 보호법 일부개정법률안’에 대한 의견</h1>
<p>1. 가명정보는 재식별될 수 있고, 건강정보의 경우 다른 개인정보에 비하여 재식별의 가능성이 더 큽니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 확률의 문제일 뿐 가명정보는 재식별될 수 있다는 것에 대해서는 이론의 여지가 없고, 이러한 학계의 일반적 논의에 동의하기 때문에 인재근 의원 안에서도 ‘가명정보’를 개인정보로 보고 개인정보 보호법상 규제 대상이 되는 정보로 규정하고 있습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 특별한 기술을 이용하여 개인정보를 “가명화”하는 방식은 일반적으로 개인정보를 보호하는 데 그리 효과적이지 않음이 많은 연구를 통해 증명되고 있습니다. 특히 한 개인에 대한 개별적인(Unique) 정보를 대량으로 포함할 수 있는 빅데이터 시대에는 이러한 데이터 집합을 사용하여 개인을 식별하는 것은 더욱 쉽습니다. 예를 들어 미국의 국립보건원(NIH)는 한 때 자신의 연구비로 수행된 연구에서 획득된 유전정보 데이터베이스를 공개한 적이 있는데 곧바로 이를 철회하였습니다. 이 데이터베이스를 활용하여 이 데이터베이스에 포함된 개인을 식별할 수 있다는 것을 몇몇 연구가 증명하여 보였기 때문입니다. 가명정보라 하더라도 데이터 양이 많아지면 많아질수록, 그리고 그 안에 유니크한 정보가 많으면 많을수록 재식별의 위험은 더 커집니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 이러한 측면에서 건강정보와 유전정보는 가명정보라 하더라도 특히 더 재식별의 가능성이 큽니다. 몇 개의 유전정보를 활용하여 개인의 특성을 파악할 수 있고, 그로 유추해 보건대 개인 식별도 어렵지 않음을 시사하는 연구는 적지 않습니다. 예를 들어 한 연구에 따르면 100개 미만의 단일 염기 다형성(SNP)만으로도 개인의 DNA 기록을 구별하기에 충분하다고 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>2. 건강정보와 유전정보의 경우 가명정보가 재식별되어 악용되었을 때, 그 위험은 치명적이고 되돌릴 수 없습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 개인의 건강정보와 유전정보의 유출은 개인뿐 아니라 사회에도 막대한 피해를 입힙니다. 환자들이 병원에 가서 진료 과정에서 내밀한 얘기를 의사에게 털어놓을 수 있는 까닭은 의사와 병원이 자신의 정보를 잘 보호해줄 것이라고 믿기 때문입니다. 그런데 이 믿음이 깨지면, 의사-환자 관계의 신뢰 붕괴로 제대로 된 진료가 이루어질 수 없을 것입니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 개인의 건강정보, 유전정보는 가장 가까운 사람에게조차 숨기고 싶은 사생활의 영역입니다. 민감정보 중의 민감정보인 것입니다. 민간보험회사가 특정 개인의 질병력을 알게 된다면 특정 개인의 보험 가입을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있습니다. 성 매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 정보가 공개됨으로써 가족이나 직장 동료 등에게 알려지면, 그로 인한 개인의 피해는 막대할 수 있습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 특히 이러한 건강정보, 유전정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 따돌림, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 치명적입니다. 최악의 경우 이러한 정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용될 수도 있습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>3. 사후적 처벌 수준을 높인다고 하여 건강정보, 유전정보 유출 문제가 해결되지 않습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 인재근 의원 안에는 가명정보의 재식별을 막고자 재식별 방지를 위한 안전조치를 취하도록 하며, 재식별 행위를 금지하고 이를 위반할 시 과징금을 부과하는 등의 보완조치가 담겨져 있으나, 이는 사후약방문일 뿐 민감정보인 건강정보와 유전정보의 유출을 막기 위한 원천적 예방책은 아닙니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 서구 여러 나라에서 사이버 범죄에 대한 처벌 수위가 높아지고 있음에도 불구하고, 사이버 범죄를 행하기 위한 각종 기술이 발달하고 범죄로 인한 경제적 이득이 증가함에 따라 사이버 범죄의 횟수와 규모가 더욱 커지고 있다는 사실은 이를 반증한다고 할 수 있습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 유출 시 개인과 사회에 미치는 영향이 매우 큰 건강정보, 유전정보 등의 민감정보는 사전에 유출 가능성을 최소화하는 것이 가장 좋은 정책입니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>4. 통계 작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등을 위하여 정보주체의 동의 없이 가명정보를 처리할 수 있도록 하고 있는 인재근 의원 안 제28조의2항은 개인정보 유출의 문제뿐 아니라 다양한 윤리적 문제를 제기합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 위에서 언급한 바 가명정보라 하더라도 개인정보이고 재식별 가능성 및 유출의 위험이 있음에도 불구하고, 가명정보 활용 시 정보주체의 동의를 생략한다는 개인의 권리 제약이 정당화되려면 “개인의 권리 제한은 합당한 공공 이익 목적을 위해서만 이루어져야 하고, 동일한 목표에 도달하기 위해 활용할 수 있는 상대적으로 침해나 제한의 성격이 약한 다른 수단이 존재하지 않아야 한다.”는 등의 원칙을 천명한 ‘시라쿠사 원칙(Siracusa Principles)’에 근거해야 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 논란이 있을 수 있지만, 사회정책적 목적을 위한 통계 작성, 공공의 이익을 위한 과학적 연구, 공익적 기록보존 등의 행위는 공공의 이익을 위한 것이고, 다른 수단으로 위와 같은 목적을 달성할 수 없다는 것이 반증되면, 정보주체의 동의 없이 가명정보를 활용할 수도 있다고 생각합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 하지만 상업적 목적으로 이루어지는 통계 작성, 일부 주체에게 그 이익이 전유되는 산업계에서 이루어지는 과학적 연구 등은 공공의 이익을 위한 것이라 볼 수 없다는 점에서 인재근 의원 안은 큰 윤리적 문제를 가지고 있습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 특히 크나큰 오욕의 역사를 가지고 있는 생명, 의학 연구 영역에서 발전해 온 생명/의학 연구 윤리의 원칙과 이 조항은 정면으로 배치됩니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 생명/의학 연구에서 윤리적 고려는 과학 발전과 개인의 존엄성 및 자율성에 대한 사회적 필요성 사이의 균형을 이루기 위한 인류 집단의 노력의 결과입니다. 예를 들어 이를 천명한 타이베이 선언에서는 “개인의 존엄성, 자율성, 사생활 및 기밀성을 존중하면서 과학 발전과 공중보건 발전을 추구해야 한다.”고 천명합니다. 이러한 권리에는 개인정보 유출로 인한 피해로부터 자유로울 권리만 포함되는 것이 아닙니다. 더 나아가 ‘개인이 자신의 개인정보 및 생물학적 물질 사용에 대한 통제권을 행사할 수 있는 권리&#8217;를 포함합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 아무리 과학적 발전을 위한 연구라 하더라도 한 개인은 자신의 윤리적 신념에 반하는 연구에 대한 참여를 거부할 권리가 있습니다. 예를 들어 자신의 가족과 앞으로 존재할 미래 세대에 대한 프로파일링을 위한 유전체 연구, 인종차별의 근거가 될 수 있는 유전체 연구, 특정 집단을 차별하고 배제하는 근거로 사용될 수 있는 건강 연구, 유전적 특질을 이용한 생물학적 무기를 개발한기 위한 연구 등에 자신의 개인 건강정보, 유전정보가 동의 없이 사용되기를 원하지 않는 이들이 다수입니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구 수행 기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많으므로 개인정보 사용과 관련된 행위자도 매우 중요한 고려사항입니다. 특히 민간보험회사, 제약회사, 의료기기회사, 민간의료기관 등 민간 기업이 행하는 과학적 연구에 대해서 과연 다수의 개인이 동의 없이 자신의 개인 건강정보, 유전정보를 활용하도록 동의할 것인지에 대해서는 확인이 필요한 민감한 쟁점입니다. 대한민국의 바이오헬스 산업 발전을 위해 내 건강정보 및 유전정보를 기업이 맘대로 써도 된다고 생각하는 대한민국 국민이 얼마나 될지 의문입니다.</p>
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<p>5. 과학적 연구에서 기업이 주체가 되는 산업적 연구는 제외되어야 하고, 기업이 상업적 목적으로 작성하는 통계 작성 역시 제외되어야 합니다. 더불어 가명화된 건강정보, 유전정보를 활용하는 공익적 목적의 과학적 연구라 하더라도 매우 엄격한 안전 장치와 제한 장치를 두어 연구를 수행하게 하여야 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 건강정보, 유전정보를 활용한 생명/건강 연구의 민감성과 특수성이 존재하기에, 유럽의 여러 나라에서 건강정보 및 유전정보의 활용과 관련해서는 유럽의 GDPR과 별개로 더 엄격한 규제를 하고 있는 나라가 많습니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 유럽의 GDPR을 수용한 영국의 개인정보보호법은 scientific research에서 commercial research를 제외하고 있습니다.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td valign="middle">It does not apply to the processing of personal data for commercial research purposes such as market research or customer satisfaction surveys.</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 공익적 목적의 과학적 연구 및 사회정책적 통계 목적으로 제공할 경우에도 해당 연구 목적에 반드시 필요한 정보만 제공하도록 하고, 해당 연구가 종료되면 데이터를 폐기하도록 해야 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 정보주체의 권리가 무조건 제한되는 것이 아니라, 과학적 연구 및 통계 목적의 달성을 위해 정보주체 권리의 제한이 불가피하게 필요한 경우로 제한해야 합니다. 이 경우에도 정보주체에 대한 정보제공(학술 연구 및 통계 목적으로 사용된다는 것에 대한) 및 정보주체가 원하면 처리정지를 요구할 수 있는 권리를 보장해야 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 특히, 건강정보 및 유전정보를 공공의 이익을 위한 과학적 연구 및 사회정책적 통계 목적으로 제공할 경우에도 별도의 법적 근거가 있을 경우에 한정하도록 하고, 연구 목적 활용 시 안전조치(예를 들어, 연구 목적의 제한, 연구자의 자격 요건, 안전시설에서의 접근 등)에 대해 보다 구체적으로 규정해야 합니다.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>○ 실제 아일랜드는 최근 별도의 “건강 연구 규제법”을 제정하여 건강 연구(health reseach)의 경우 일반 개인정보의 연구 목적 제공보다 훨씬 엄격한 요건을 규정하고 있습니다. (Data Protection Act 2018 Section 36, Health Research Regulations 2018)</p>
<p>&nbsp;</p>
<p><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2019/07/190704-의견서-개인정보보호법개정안.hwp">의견서 개인정보보호법개정안</a></p>
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		<title>효과보다 부작용 큰 보건의료 빅데이터 사업</title>
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		<pubDate>Wed, 26 Jun 2019 06:24:40 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[보건의료 빅데이터 관련 사업은 최근 세계적으로 각광을 받고 있다. 한국 정부도 학계와 병원, 산업계 등의 요구를 받아들여 다양한 보건의료 빅데이터 사업을 적극적으로 벌이고 있다. 건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 질병관리본부 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>보건의료 빅데이터 관련 사업은 최근 세계적으로 각광을 받고 있다. 한국 정부도 학계와 병원, 산업계 등의 요구를 받아들여 다양한 보건의료 빅데이터 사업을 적극적으로 벌이고 있다.</p>
<p>건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 질병관리본부 등에 산재해 있는 보건의료 빅데이터를 정보 주체의 동의 없이 연계하여 활용할 수 있도록 하는 &#8216;보건의료 빅데이터 플랫폼&#8217; 시범사업이 진행 중이다. 더불어 국민 100만 명의 생체정보 및 건강정보를 모아 분석하려는 &#8217;100만 국가 바이오 빅데이터&#8217; 사업도 추진되고 있다. 단일 병원 차원에서 의료 빅데이터 플랫폼을 구축하려는 &#8216;데이터 중심 병원&#8217; 사업도 추진 중이다.</p>
<p>하지만 이러한 종류의 보건의료 빅데이터 사업들은 의료 현장에서 혹은 공중보건 현장에서 그 효용이 증명된 것이 극히 적다. 그에 견줘 개인의 프라이버시 침해 가능성, 사회적 차별 및 배제의 확대 재생산 가능성, 그로 인해 사회적 불평등이 증가할 가능성 등은 더 현실적 근거가 있다.</p>
<p>보건의료 빅데이터 사업은 사회 구성원 간 충분한 토론과 합의에 근거해 차근차근 진행되어야 한다. 보건의료 빅데이터는 현대 의료 문제를 단박에 해결할 수 있는 &#8216;도깨비 방망이&#8217;가 아니다.</p>
<p><strong>빅데이터 이용한 개인 건강관리 서비스가 효과적이지 않은 이유</strong></p>
<p>최근 정부가 실증특례 사업으로 추진하고 있는 &#8216;마이 데이터&#8217; 사업을 예로 들어 보자. 이러한 사업은 개인의 의료·건강 정보를 이용해 원격으로 건강관리서비스를 제공하는 모델이다. 원격 건강관리서비스는 아직까지 널리 상용화되고 있지는 않지만, 그 확장성과 상품성에 대해서는 많은 장밋빛 전망이 제출되고 있다.</p>
<p>이는 &#8216;건강한 사람을 더욱 건강하게&#8217; 만들기 위한 목적으로 현재도 이루어지고 있는 각종 상담·교육·운동처방·식단관리·생활습관 교정 등의 서비스에 정보통신기술을 접목하여, 더 대규모로 더 개인화된 방식으로 상품화하려는 전략이다. 일상생활 중에 생체정보를 모니터링 하는 기술을 바탕으로 모아진 의료·건강 정보에 근거하여 상담·교육·운동·생활습관 교정 등이 이루어지도록 하는 것이다.</p>
<p>하지만 이와 같은 서비스 모델의 전제 &#8216;많은 정보와 지식이 있다면 자신의 생활습관을 교정하여 보다 건강해지려 노력할 것&#8217;이라는 선험적 가정은 실제 현실에서는 제대로 작동하지 않는다. 이러한 가정은 전통적인 &#8216;지식-인식-실천&#8217; 모델에 근거하고 있는 것인데, 많은 연구들에 따르면 아무리 한 개인에게 많은 정보를 제공하고 행동경제학에서 유행하는 이른바 &#8216;넛지(nudge)&#8217; 형태로 자극을 주더라도 불건강한 생활습관을 바꾸는 데에는 한계가 있다.</p>
<p>사람의 생활 습관은 더 넓은 사회경제적 관계, 이른바 사회적 구조에 영향을 받기 때문이다. 담배가 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 금연에 실패하는 이유, 비만이 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 체중조절에 실패하는 이유는 건강 지식이 부족해서, 적절한 자극이 없어서 그런 것이 아니다.</p>
<p>순전히 효용 측면에서만 보면 빅데이터를 이용한 개인화된 서비스보다 더 비용효과적인 방법이 있다. 다양한 공중보건사업 혹은 질병 예방사업에 투자하는 것이다. 암 환자를 어떻게 더 잘 치료할 것인가에 돈을 쓰기보다는 이미 잘 알려진 흡연·음주·대기오염·발암물질 등 발암요인에 대한 사회적 개입이 훨씬 더 비용효과적이다. 비만·고혈압·당뇨병 환자 역시 모바일 기기 등을 통해 개인이 자신의 건강을 관리하는 방식보다는 먹거리 정책, 활동량 증가 정책 등 사회 정책을 통해 만성질환 관리를 하는 것이 더 비용효과적이다.</p>
<p>실제 미국, 캐나다 등에서 이루어진 실증연구에 따르면, 미국 주 중 의료서비스 지출 대비 사회서비스+공중보건서비스 지출 비율이 높은 주일수록, 지역 주민들의 건강이 좋았다. 의료서비스 지출 대비 사회서비스 지출(공공 주택, 복지서비스, 보육서비스 등) 비율이 크면 클수록 조기사망을 줄일 수 있고 평균수명을 늘릴 수 있다는 연구 결과도 있다.</p>
<p>의료와 정보통신기술, 빅데이터의 융합은 문제를 개인화하여 개별적 해결을 시도하게 만드는 과학기술 발전 경로이다. 이 경로를 따라가는 경우 사회 불평등이 더욱 증가할 수 있고, 사회적 효용은 오히려 감소할 수도 있다.</p>
<p><strong>의료·건강 정보가 유출되면 그 피해는 막대하고 되돌릴 수 없다</strong></p>
<p>효과의 문제와 별개로 이러한 사업이 사회적 규제 안에서 이루어지지 않을 경우 발생할 부작용은 매우 크다. 대표적인 것이 개인의 프라이버시 침해이다. 환자들이 병원에 가서 진료 과정에서 내밀한 얘기를 의사에게 털어놓을 수 있는 까닭은 의사가, 병원이 자신의 정보를 잘 보호해줄 것이라고 믿기 때문이다.</p>
<p>그런데 이 믿음이 깨지면? 의사-환자 관계의 신뢰 붕괴로 제대로 된 진료가 이루어질 수 없을 것이다. 의료·건강 정보의 보안과 보호가 중요한 까닭은 이러한 정보가 유출되었을 때 그 피해는 막대하고 돌이킬 수 없기 때문이다. 피해는 단지 개인에 국한되지 않고 사회 전체에 미칠 수 있다는 점도 심각한 문제다.</p>
<p>개인의 의료·건강 정보는 가장 가까운 사람에게조차 숨기고 싶은 사생활의 영역이다. 민감정보 중의 민감정보다. 민간보험회사가 특정 개인의 질병력을 알게 된다면 특정 개인의 보험가입을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있다. 성 매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 정보가 공개됨으로써 가족이나 직장 동료 등에게 알려지면, 그로 인한 개인의 피해는 막대할 수 있다.</p>
<p>특히 이러한 의료·건강 정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 왕따, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 치명적이다. 최악의 경우 이러한 정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용될 수도 있다.</p>
<p>실제 2018년 7월 대형 성형외과 병원이 전문 해커집단에 해킹되어 병원이 보유하고 있던 개인정보가 유출되었는데, 당시 해커들은 일부 환자에게 &#8216;시술 사진을 가지고 있다&#8217;며 개인정보를 인질 삼아 비트코인을 요구한 것으로 알려졌다.</p>
<p>환자의 동의 없이 제공된 정보로 상업적 이득을 취하는 업체나 개인이 많아질 것이라는 점도 문제다. 이는 개인에게 권리가 있는 의료·건강 정보를 개인의 동의 없이 활용한다는 점에서 강탈이고 도둑질이다.</p>
<p><strong>보건의료 빅데이터 사업, 개인 의료·건강 정보 유출 위험 높여</strong></p>
<p>정부가 빅데이터 활용이라는 명목으로 추진하는 건강보험공단 등 공공기관의 보건의료 빅데이터 공개는 더 큰 문제를 낳을 수 있다. 한국은 의료·건강 정보 보호 측면에서 각별한 주의가 필요한 나라다. 한국처럼 국민 모두에게 주민등록번호라는 고유식별정보가 존재하고, 개인 정보 데이터를 어떠한 형태로든 쉽게 얻을 수 있는 사회에서 공공 보건의료 빅데이터의 원자료 공개는 매우 심각한 결과를 낳을 수 있다.</p>
<p>국민건강보험공단 등에는 건강보험 적용 및 이용을 위한 행정 목적으로 개인의 의료·건강 정보 외에도 개인의 소득·주소·직장 등 방대한 양의 개인정보가 집적되어 있다. 이러한 조건에서 공공 보건의료 빅데이터를 원자료 형태로 공개하면 다른 개인정보 데이터를 융합·재가공하여 얼마든지 개인을 식별할 수 있기 때문이다.</p>
<p>의료 정보화가 심화되면서 민감하고 소중한 환자의 의료·건강 정보 유출 위험이 커지고 있다. 이전에 아날로그 형태로, 문서 형태로 존재하던 개인 의료정보가 디지털 형태로, 전자화된 파일 형태로 바뀌어 정보 보안 및 보호를 위한 환경이 바뀌었다. 환경 변화에 따라 환자 의료 정보를 다루는 주체의 수도 늘었다. 수가 늘면 내부에서 유출될 위험도 커진다.</p>
<p>이전에는 의사와 병원만 주의하면 되었으나, 이제는 병원 전자의무기록 프로그램을 제공하는 프로그램 업체, 병원 의무기록 관리를 담당하는 외주업체, 약국 처방전 관리 프로그램을 제공하는 프로그램 업체, 병원에서 약국으로 전자처방전을 발행할 시 그것을 대행해주는 대행업체, 건강보험 행정 업무를 위해 환자 정보를 모으는 건강보험공단과 건강보험심사평가원 등 환자 의료 정보를 다루는 주체가 너무 많아져서 이들 모두에게 동일한 수준의 정보 보안과 보호 수준을 유지하도록 규제하기가 쉽지 않다.</p>
<p>미국의 한 정보 보안업체가 발간한 보고서에 따르면, 의료 영역에서 발생한 사이버 보안사건 중 58%가 내부자 혹은 내부자와 관련된 사람이 일으켰다고 한다. 이 중 금전적인 이득을 취하고자 사건을 일으킨 내부자가 48%이며, 그저 재미와 호기심 때문에 유명 인사나 특정 인물의 개인정보를 들여다본 경우가 31%, 업무상 편의를 위해 규정을 위반한 경우가 10%였다. 꼭 금전적 이익을 위해서가 아니더라도 다양한 이유로 개인 의료 정보 유출이 발생하고 있는 것이다.</p>
<p>병원에서 진료과정 중에 수집되는 정보만이 문제가 아니다. 사실 개인의 건강에 대한 정보는 병원 외에도 학교, 직장 등에서 학생 및 직원의 건강관리 목적으로 수집되기도 하고, 메르스나 콜레라 같은 감염병 관리를 위해 질병관리본부 등 국가기관이 수집하기도 한다.</p>
<p>최근에는 기술 발달로 핸드폰 같은 모바일 기기의 애플리케이션으로 혹은 스마트 워치 등 개인 건강관리 제품을 통해 수집되는 건강 정보량도 방대하다. 향후 원격의료가 활성화된다면 원격의료 기기를 통해 수집되는 건강 정보, 다양한 민간 건강관리서비스업체가 제공하는 기기의 사물인터넷을 통해 수집되는 건강 정보도 상당할 것으로 예상되고 있다.</p>
<p><strong>빠르게 변하는 개인 의료건강 정보 환경에 견줘 정부의 대처는 더뎌</strong></p>
<p>하지만 건강 정보 환경의 변화와 기술 발전 속도는 매우 빠른데 반해 민감하고 소중한 개인 건강 정보를 보호하고 관리하기 위한 정부의 법제도 및 행정의 대응 속도는 더디기만 하다. 더 큰 문제는 범정부 차원에서는 개인건강정보 보호보다는 오히려 상업적 활용 및 규제 완화에 더 큰 관심이 있어 보인다는 것이다.</p>
<p>정보통신 기술의 빠른 발전 속도를 고려하면, 병원에서 진료 중에 수집, 생성, 집적되는 의료 정보 외에 모바일 기기, 사물 인터넷 등을 통해 부지불식간에 수집되는 의료·건강 정보의 보안 및 보호와 관련된 논의가 시급하다. 현재 환자-병원·약국-건강보험공단으로 이어지는 환자 의료정보 흐름 속에서 환자 의료정보 보안을 강화할 방안을 찾아야 한다.</p>
<p>빅데이터 산업 육성이라는 명목으로 건강정보를 개인이나 기업에 제공하는 것에 신중해야 한다. 공공적 목적에 부합하는 용도에 국한하여 매우 제한적으로 가능하도록 규제의 틀을 만들어야 한다. 빠르게 변하는 관련 기술의 특성상 규제가 모호한 상태로 남아 있는 모바일 기기 및 사물인터넷을 통한 건강정보 수집 및 처리에 대한 규제가 명확해져야 한다.</p>
<p>이상윤(건강과대안 책임연구위원) / 오마이뉴스 2019년 6월 26일</p>
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		<title>[기자회견문]개인정보 팔아넘긴 건강보험심사평가원 규탄한다!</title>
		<link>http://www.chsc.or.kr/?post_type=column&#038;p=89957</link>
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		<pubDate>Tue, 31 Oct 2017 05:20:46 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
		<category><![CDATA[빅데이터]]></category>

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		<description><![CDATA[[기자회견문] 국민건강정보 활용하는 보건의료 빅데이터 사업 즉시 공개하고 추진 중단하라! - 심평원은 심사평가 기능 외 빅데이터 산업화 등에서 손떼야 - 공공데이터의 영리적 이용은 원천적으로 금지되어야. -‘개인정보 비식별조치 가이드라인’도 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p>[기자회견문]<br />
국민건강정보 활용하는 보건의료 빅데이터 사업 즉시 공개하고 추진 중단하라!<br />
- 심평원은 심사평가 기능 외 빅데이터 산업화 등에서 손떼야<br />
- 공공데이터의 영리적 이용은 원천적으로 금지되어야.<br />
-‘개인정보 비식별조치 가이드라인’도 즉각 폐기되어야<br />
- 현재 추진되는 빅데이터 사업은 박근혜 정부‘적폐’<br />
- 이후 추진과정은 공개되고, 개인정보에 대한 민주적 참여권리가 보장되어야.</p>
<p>지난 10/24(화) 더불어민주당 정춘숙 의원은 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 2014년 7월부터 2017년 8월까지 8개 민간보험사 및 2개 민간보험연구기관에게 보험료 산출 과 보험상품개발 등을 위해 요청한 ‘표본 데이터셋’을 판매했다고 밝혔다. 이는 횟수로는 총 52건, 대상자는 무려 6,420만 명분에 해당하는 양이다.</p>
<p>여기에는 상병내역, 진료내역, 처방내역 등이 모두 포함되어 있었고, 민간보험사는 공식적으로 이 데이터를 참고해 각종 질병에 대한 위험료율을 계산하여 보험상품을 개발, 막대한 이익을 얻었다. 문제는 심평원이 민간보험사의 영리적 목적 이용을 알고 있음에도 데이터를 제공했다는 사실이며, 나아가 민간보험사 등이 이 자료를 다시 재조합, 비식별화하여 다른 정보와 결합 유용했을 가능성을 배제할 수 없다는 것이다. 그리고 관련 정보는 민간보험사의 영리적 건강관리서비스 등의 기반이 되었을 가능성도 크다.</p>
<p>더불어민주당 진선미 의원에 따르면, 지난 1년간 정보 제공자의 동의 없이 결합한 데이터는 개인정보 1억 7,000만 건이라고 한다. SCI평가정보, 한화생명, 한화손해보험, 삼성생명, 삼성카드, KB국민카드 등 민간보험사 등이 다수 포함되어 있다. 또한 이러한 결합 및 정보이용은 작년 6월 박근혜 정부가 만든 ‘개인정보 비식별 조치 가이드라인’에 따라 제공되어 제대로 비식별화 되었는지 확인한 공적기관조차 없다.</p>
<p>법률이나 행정입법이 아닌 가이드라인으로 국민들의 개인정보를 팔아넘기는 경우는 전 세계적으로 유례가 없다. 결국 심사평가원의 개인건강정보 유출, 각종 개인정보의 결합조치 등은 매우 심각한 사안이다. 이는 보건의료 빅데이터 사업의 미명 하에 각종 공공기관을 동원한 박근혜 정부의 무차별 규제완화책이 배경이었다. 이에 시민사회노동단체는 개인건강정보를 유출한 심평원을 규탄하고 보건의료 빅데이터 사업의 원점 재검토를 요구한다.</p>
<p><strong>1. 심평원은 공공기관으로서 자신의 책무에 집중하고, 빅데이터 등 의료 산업화를 중단하라.</strong></p>
<p>심평원의 역할은 건강보험의 적정화를 평가하고, 앞으로 국민건강보험제도 발전에 이바지하는 것이다. 다시 말해 심평원이 가지고 있는 막대한 데이터와 업무는 공적보험인 국민건강보험의 운영과 발전을 위한 것이 되어야 한다. 그러나 사실상 건강보험을 보완하거나 대체하려 하는 민간보험에 공적데이터를 넘긴 것이다. 또한 국민들과 의료인들은 심평원에 적정한 심사평가를 위해 건강정보를 제공한 것일 뿐, 자신의 정보를 데이터로 만들어 판매하는 것에 동의한 바 없다. 따라서 심평원이 개인정보 데이터셋을 만든 행위는 불법이다.</p>
<p>이명박, 박근혜 정부를 거치며 심평원은 각종 의료 산업화 역할을 했다. 대표적으로 민간보험사의 심사평가대행 도입 논의였고, 또 다른 하나는 영리적 빅데이터 사업에 참여한 일이다. 민간보험사의 이익을 위해 심사평가를 하려고 한 것도 문제이지만, 이들 보험사에 데이터를 넘긴 것도 비슷한 문제다. 심평원을 영리기업들의 도구로 전락시키려 한 행위가 지난 10년간의 적폐다. 따라서 이제라도 본연의 목적대로 건강보험 심사평가에 국한된 본연의 모습으로 돌아가야 한다. 이를 위해 이번 데이터셋 판매에 대해서는 심평원과 그 책임자들에게 엄중한 문책이 있어야 한다.</p>
<p><strong>2. 개인건강정보 비식별화 가이드라인은 즉각 폐기되어야 한다.</strong></p>
<p>이번 심평원의 개인건강정보셋 유출 건을 보면, 심평원이 자체적으로 개인건강정보셋을 비식별화하여 판매한 것으로 되어있다. 원래 비식별화란 향후 데이터 등을 재조합하더라도 개인식별이 안되도록 해야 제대로 되었다고 할 수 있다. 때문에 전세계적으로 비식별화를 데이터 확보한 기관에서 하는 경우는 거의 없다. 즉 데이터를 생성축적하는 곳과 비식별화를 하는 기관이 다르고, 비식별화를 하는 기관은 제3의 공공기관이다. 무엇보다 제대로 된 비식별화가 되었는지를 누군가 확인하고 이후 발생할 문제를 처리하기 위한 제도와 기관도 필요하다. 때문에 비식별화에 대한 기준과 방향은 최소한 행정입법 수준에서 사회적 합의를 통해 만들어지는 것이 정상이다.</p>
<p>하지만 지금 공공기관은 물론 민간기관에서 기준으로 활용하는 2016년 6월 ‘개인정보 비식별화 가이드라인’은 말이 되지 않는다. 가이드라인에 따르면 고작 3명 이상이 각종 비식별화 확인을 수행하고, 데이터 축적기관이 직접 비식별화를 추진하는 것도 열어두었다. 이 가이드라인조차 제대로 된 공청회나 의견 청취도 하지 않았다. 결국 박근혜 정부의 무차별 규제완화의 일환인 가이드라인으로 국민들의 개인건강정보는 규제도 받지 않고 쉽게 팔리게 된 것이다. 이번 심평원 사건도 가이드라인이 부추긴 부수적 효과이기도 하다. 또한 이 가이드라인으로는 민간보험사가 심평원에서 받은 데이터를 결합해 ‘비식별화’ 했다는 이유만으로 다른 기업에 결합 유출할 수도 있고 처벌하지 못한다. 따라서 개인건강정보 비식별화 가이드라인은 즉각 폐기되어야 한다.</p>
<p><strong>3. 보건의료 빅데이터 사업은 전면 재검토되고 공개되어야 한다.</strong></p>
<p>심평원의 데이터셋 판매 건은 박근혜 정부가 추진한 빅데이터 사업의 일환이다. 박근혜 정부는 창조경제라는 명목 하에 보건의료 빅데이터 사업을 주장하고, 이를 위해 각종 규제완화를 시작했다. 집권 1년차부터 ‘빅데이터 개인정보 보호 가이드라인’를 발표했고, 개인정보 보호위원회 등의 반대에도 불구하고 2014년 이를 강행했다. 박근혜 정부는 공공 개인건강정보 데이터도 제약회사의 신약개발, 유전자치료제 개발, 정밀의료발전 등의 명분으로 마구잡이로 빅데이터 사업에 집어 넣었다. 또한 비식별화 문제는 앞서 밝힌 대로 가이드라인으로 처리했다.</p>
<p>사실 민간기업이 제품판매로 얻은 개인정보의 빅데이터화도 큰 문제이지만, 공공데이터의 영리적 이용은 더 큰 문제다. 공공데이터는 대부분 사회서비스나 행정서비스 등의 편의성과 효율성을 위해 국민 개개인이 제공한 정보이다. 이들 정보 제공 시에 민간기업 등 경우처럼 정보제공 동의도 거의 받지 않고, 정보제공자도 국가와 공적기구의 비영리성을 신뢰하여 이런 문제를 특별히 제기하지 않기 때문이다.</p>
<p>특히 국민건강보험 하에서 만들어진 정보는 애초부터 건강보험청구와 심사, 공공이익 등을 위해 만들어진 것들이다. 쉽게 말해 이들 정보를 만드는데 참여한 환자와 의료인들은 애초부터 민간기업의 신약개발 등에 모든 진료정보 등이 사용되도록 동의한 바가 없다. 이를 위해서는 임상시험 참여의 동의수준에 해당되는 절차가 필요했다. 여기다 개개인의 동의를 받지 않은 것은 물론이고, 이런 빅데이터 사업을 추진하는 과정 자체도 시민사회 등과 공개적으로 상의한 바도 없다.<br />
박근혜 정부는 개인건강정보 문제에 대한 시민사회의 문제제기를 무시하고 이를 강행하였다. 개인동의도 없는 보건의 빅데이터 사업은 지금에서라도 원점에서 재검토되어야 한다.</p>
<p>우리는 이번 심평원의 어처구니없는 정보유출 건이 빙산의 일각일 것으로 판단한다. 또한 지난 수년 간 막무가내로 진행된 보건의료 빅데이터 사업으로 인한 폐해도 아직 제대로 드러나지 않았다. 정보 불평등과 정보 유출의 폐해가 드러나는 것은 수십 년이 지나서일 수도 있다. 다만 한국의 개인정보는 이미 수차례 기업들의 부주의로 해킹되었고, 이름, 주민번호, 전화번호, 주소 등이 지금도 암암리에 팔리고 있다. 여기에 결합되어 식별화 혹은 암호 해독이 될 가능성이 높은 개인정보가 결합되면 어떻게 될지 걱정이다.</p>
<p>단순히 민간보험사의 보험료 인상, 제약회사의 과도한 특허신약의 문제뿐 아니라, 향후 채용, 결혼, 인사고과 등 모든 부분에 개인건강정보가 유용될 수도 있다는 우려도 있다. 이는 누구도 바라지 않는 디스토피아일 것이다. 때문에 영국과 같이 국가의료제도(NHS)로 어느 곳보다 표준화된 데이터 축적이 손쉬운 곳에서도 작년부터 빅데이터 사업인 케어닷데이터(care.date)을 중지하고 재검토하고 있다.</p>
<p>4차 산업혁명이라는 미명 하에 개인건강정보를 집적화하여 큰 발전을 이룩할 수 있다는 가설도 아직 입증된 바 없다. 이는 신중히 준비해서 근거를 마련해가야 할 산업분야이며, 보건의료 빅데이터도 연구과제일 뿐이다. 이런 연구과제를 위해 무차별 규제완화를 감행한 박근혜 정부는 이제 촛불항쟁으로 사라졌다. 따라서 박근혜 정부가 사라진 것처럼, 보건의료 빅데이터에 대한 맹목적인 환상도 사라져야 한다. 또한 보건의료 빅데이터 사업은 타당성부터 안전성, 효용성까지 전면 재검토가 이루어져야 한다.</p>
<p>2017년 10월 30일</p>
<p>건강과대안 · 인도주의실천의사협의회 · 참여연대<br />
의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부</p>
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		<title>보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원의 건강보험 개인 의료/질병 정보 유출 행위는 국민의 사생활 보호 권리 침해다</title>
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		<pubDate>Fri, 09 Sep 2016 04:29:27 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[IT산업과 의료]]></category>
		<category><![CDATA[과학기술 · 생의학]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
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		<description><![CDATA[-환자와 보건의료인의 신뢰를 무너뜨리고 국민건강보험에 대한 불신을 초래할 건강보험 빅데이타 산업계 제공을 중단하라- 보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원은 9월부터 ‘(가칭)건강보험 빅데이터 활용 협의체’를 출범하고, 데이터 분석‧처리가 가능한 빅데이터 분석센터 총 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><strong>-환자와 보건의료인의 신뢰를 무너뜨리고 국민건강보험에 대한 불신을 초래할 건강보험 빅데이타 산업계 제공을 중단하라-</strong></p>
<p>보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원은 9월부터 ‘(가칭)건강보험 빅데이터 활용 협의체’를 출범하고, 데이터 분석‧처리가 가능한 빅데이터 분석센터 총 16개소를 본격 운영한다고 밝혔다. 이는 건강보험 빅데이터 활용이라는 명목으로 국민의 개인 의료/질병 정보를 돈벌이 수단으로 삼겠다는 정부의 의지를 본격화한 것이다. 정부가 건강보험 개인 의료/질병 정보를 돈벌이 수단으로 만들겠다는 의지를 천명한 것은 어제 오늘이 아니다. 그 결과 2015년 12월부터 ‘국가중점개방 데이터 공개’라는 명목으로 국민 개인의 진료내역, 약품처방, 건강검진 내역을 공개해 누구나 일정한 절차만 거치면 다운받아 활용할 수 있게 됐다. 그 결과 2016년 7월까지 794명이 이 자료를 다운받아 사용했다. 향후 협의체의 활동이 본격화되면 이러한 개인 의료/질병 정보의 탈법적 활용이 보다 본격화될 수 있다는 점에 사태의 심각성이 있다.</p>
<p>이러한 정부의 건강보험 개인 의료/질병 정보 제공 행위는 현행 법 위반 소지가 있다. 현행 개인정보 보호법에 따르면 개인의 의료/질병 정보와 같은 ‘민감 정보’는 개인에게 별도의 동의를 얻거나 다른 법률에 명시적 근거가 없으면 목적 외 사용이나 제3자 제공이 금지돼 있다. 그런데 정부와 공단, 심평원은 환자들이 병원에 가서 진료 받은 정보를 환자 개개인에게 어떠한 동의도 받지 않고 제3자에게, 그것도 영리기업이나 상업적 목적으로 활용하려는 개인에 제공하고 있다. 이것은 명백한 개인정보 보호법 위반 행위이다. 정부가 기업의 이익을 위해 현행법까지 어겨가며 국민의 소중하고 민감한 의료/질병 정보를 내어 주고 있는 것이다.</p>
<p>정부는 현재 제공되고 있는 정보가 건강보험 사업을 운영하는 과정에서 수집‧취득한 정보를 ‘비식별 처리’한 것이기 때문에 개인정보 보호법상 개인 정보가 아니고 그러기에 법 적용 대상이 아니라는 입장이다. 하지만 이는 개인정보 보호법을 제멋대로 해석한 것일 뿐 법 취지에 어긋난다. 현행 개인정보 보호법상 “개인정보”란 “살아 있는 개인에 관한 정보로서 성명, 주민등록번호 및 영상 등을 통하여 개인을 알아볼 수 있는 정보(해당 정보만으로는 특정 개인을 알아볼 수 없더라도 다른 정보와 쉽게 결합하여 알아볼 수 있는 것을 포함한다)를 말한다.”고 정의돼 있다. 단서 조항에 명시되어 있는 바, 해당 정보만으로는 특정 개인을 알아볼 수 없더라도 다른 정보와 쉽게 결합하여 알아볼 수 있는 정보는 개인정보 보호법상 개인정보이고 당연히 개인정보 보호법의 법 적용 대상이다. 현재 제공되고 있는 정보는 개인별로 ‘코호트’도 구축할 수 있는 형태의 데이터이므로, 당연히 개인 데이터이다. 주민등록번호, 나이, 이름 등을 기술적으로 알아볼 수 없게 처리했다고 하여도 이러한 개인 데이터는 여러 가지 다른 자료를 조합하면 얼마든지 개인을 알아볼 수 있는 형태로 재조합할 수 있다. SNS에 공개된 몇 가지 자료만으로도 개인의 ‘신상털이’가 쉽게 가능한 사회에서 정부의 기술적인 ‘비식별 조치’가 안전할 것이라고 말하는 것은 억지다.</p>
<p>한국은 의료/질병 정보 보호 측면에서 각별한 주의가 필요한 나라이다. 한국처럼 국민 모두에게 주민등록번호라는 고유식별정보가 존재하고, 대량의 데이터 유출 사고로 인해 개인 정보 데이터를 어떠한 형태로든 쉽게 얻을 수 있는 사회에서 건강보험 데이터의 공개는 매우 심각한 결과를 낳을 수 있다. 한국은 전국민이 건강보험에 가입되어 있고, 개인의 진료정보, 약물사용 자료, 건강검진 자료 등이 국민건강보험공단에 대규모로 집적되어 있는 나라다. 국민건강보험공단에는 건강보험 적용 및 이용을 위한 행정적 목적으로 이러한 의료/건강 정보 외에도 개인의 소득, 주소, 직장 등 방대한 양의 개인정보가 집적되어 있다. 이러한 조건에서는 공개된 건강보험 데이터와 다른 개인정보 데이터를 융합, 재가공하여 얼마든지 개인 의료/질병 정보를 알아낼 수 있다.</p>
<p>개인의 의료/질병 정보는 가장 가까운 사람에게조차 숨기고 싶은 사생활의 영역이다. 민감정보 중에 민감정보인 것이다. 이러한 민감정보가 공개된 건강보험 데이터와 다른 데이터와의 조합으로 손쉽게 공개된다면 그 피해는 심각하고 돌이킬 수 없게 된다. 민간보험회사가 다른 자료와 건강보험 데이터를 융합하여 재가공하여 특정 개인의 질병력을 알게 된다면 특정 개인의 보험 가업을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있다. 성매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 정보가 재가공되어 공개됨으로써 가족이나 직장 동료 등에게 알려지면, 그로 인한 개인의 피해는 막대할 수 있다. 특히 이러한 의료/질병 정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아, 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 왕따, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 치명적이다. 최악의 경우 이러한 정보가 이러한 정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용될 수도 있다.</p>
<p>환자의 동의 없이 건강보험공단이나 심평원에 의해 제공된 정보로 상업적 이득을 취하는 업체나 개인이 많아질 것이라는 점도 문제다. 이는 개인에게 권리가 있는 의료/질병 정보를 개인의 동의 없이 활용한다는 점에서 강탈이고 도둑질이다.</p>
<p>개인 질병/건강 정보 보안에 대한 신뢰 붕괴는 의료 시스템 전반을 위협할 수 있다는 점에서 이는 큰 사회 문제다. 진료 과정에서 환자와 의사간 솔직한 정보 교환은 효과적 의료를 위한 기본 전제다. 환자는 내가 내밀한 얘기를 해도 이 정보가 노출되지 않을 것이라는 확신이 있기 때문에 의사에게 많은 정보를 털어놓는다. 그런데 이러한 정보가 건강보험공단으로 이전되었다가 건강보험공단이 민간보험회사나 개인에게조차 제공한다는 사실을 알게 되면 어떻게 될까? 의사-환자간의 신뢰 관계가 무너지고 진료실 안에서 진실한 정보를 얻기 힘들어질 수 있다. 이는 신뢰를 기반으로 하는 의료 시스템의 총체적 붕괴로 이어질 수 있다.</p>
<p>환자와 보건의료인이 진료 과정에서 수집된 환자의 의료/질병 정보를 건강보험공단 및 심평원에 제공한 이유는 단지 건강보험 행정을 위한 것이다. 이 목적만을 위해서 환자의 개인 정보를 활용하고 정보 보안과 프라이버시 보호에 최선을 다하겠다는 전제가 깔려있음은 물론이다. 그런데 건강보험공단과 심평원은 지난 시기 환자 정보 보안과 프라이버시 보호와 관련하여 신뢰나 믿음을 주지 못했다. 조직 내부에서 환자 정보 유출 사고나 범죄가 빈발했다. 외부 해킹으로부터 안전한지 여부도 의심스러운 상황이다. 국민들은 건강보험공단이나 심평원이 자신의 의료/질병 정보를 제대로 관리하고 있는지 의심스러운 눈으로 보고 있다. 이러한 상황에서 공단과 심평원이 나서서 환자 개인 정보를 기업과 개인에게 내주겠다고 하니, 이는 공보험인 국민건강보험 행정에 대한 총체적 신뢰 붕괴로 이어질 수도 있다.</p>
<p>보건의료기본법 제13조에 따라 “모든 국민은 보건의료와 관련하여 자신의 신체상·건강상의 비밀과 사생활의 비밀을 침해받지 아니할” 권리가 있다. 의료인은 의료법 제19조에 의해 환자 정보를 보호할 의무가 있다. 현행법을 넘어 환자 비밀 보호 의무는 전세계 의료인의 가장 기본적인 직업윤리이다. 이에 우리 보건의료인들은 환자의 권리를 보호하기 위해, 의료인의 의무를 다하기 위해, 환자의 동의 없이 건강보험 데이터를 제3자에게 제공하는 정부와 공단, 심평원의 행위를 모든 수단과 방법을 동원해 막을 것이다. 행정부 가이드라인에 대한 가처분 소송을 포함한 행정소송 등 법적인 조치를 강구하는 것은 물론이고, 개인정보 보호법상 보장된 국민의 권리인 “개인정보의 처리에 관한 정보를 제공받을 권리’, ‘개인정보의 처리 정지, 정정·삭제 및 파기를 요구할 권리’ 등을 적극적으로 활용하여 정부의 탈법 행위에 맞서자는 국민 행동도 호소할 예정이다. 공단과 심평원이 개인 및 기업에게 제공하고 있는 건강보험 데이터에 내 의료/질병 정보가 포함되어 있는지 알려달라고 요청하는 동시에, 내 의료/질병 정보는 공개되는 건강보험 빅데이터 자료에서 삭제해달라고 요청하는 옵트아웃(OPT OUT)캠페인 등 광범위한 국민 행동을 기획하여 실천할 것이다.</p>
<p style="text-align: center;">2016. 9. 8</p>
<p style="text-align: center;">건강권실현을 위한 보건의료단체연합</p>
<p style="text-align: left;">(건강사회를위한약사회 건강사회를위한치과의사회 노동건강연대 인도주의실천의사협의회 참의료실현청년한의사회)</p>
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		<title>[월례포럼]개인질병정보 보호와 활용에 대한 쟁점 그리고 빅데이터 상업화의 실체</title>
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		<pubDate>Mon, 02 Nov 2015 01:55:33 +0000</pubDate>
		<dc:creator>건강과대안</dc:creator>
				<category><![CDATA[과학기술 · 생의학]]></category>
		<category><![CDATA[유헬스·이헬스]]></category>
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		<description><![CDATA[지난 10월 29일 < 개인질병정보 보호와 활용에 대한 쟁점 그리고 빅데이터 상업화의 실체>라는 주제로 건강과대안/보건의료단체연합 공동 월례포럼을 진행했습니다. 정보 인권 운동을 오래동안 해오신 장여경 진보네트워크 정책활동가, 이은우 변호사(법무법인 [...]]]></description>
				<content:encoded><![CDATA[<p><a href="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2015/11/FORUM1029.jpg"><img src="http://www.chsc.or.kr/wp-content/uploads/2015/11/FORUM1029.jpg" alt="FORUM1029" width="1280" height="960" class="alignnone size-full wp-image-88960" /></a></p>
<p>지난 10월 29일 < 개인질병정보 보호와 활용에 대한 쟁점 그리고 빅데이터 상업화의 실체>라는 주제로 건강과대안/보건의료단체연합 공동 월례포럼을 진행했습니다. 정보 인권 운동을 오래동안 해오신 장여경 진보네트워크 정책활동가, 이은우 변호사(법무법인 지향)님을 모시고 3시간 동안 진지하고 열띤 토론을 진행했습니다.</p>
<p>장여경 선생님은 정보 인권의 관점에서 건강 정보도 동일하게 접근되어야 하며, 특수성이 있다면 건강 정보는 개인의 ‘민감 정보’에 해당하므로 더욱 엄격히 규제되어야 한다는 주장을 피력하셨습니다. 특히 건강정보의 보안 및 안전 등의 문제로 한정되는 아니라, 자기결정권의 차원에서 정보 활용에 대한 동의, 처리, 활용, 삭제 모든 과정에 있어 건강정보 주체의 권리가 강조되어야 함을 지적하셨습니다. 빅데이터 규제와 관련해서는 유럽연합의 GDPR(개인정보 보호규정) 제정 진행 사례를 소개해 주시면서, 미국의 논의가 아니라 유럽연합의 논의 수준에 근거해 빅데이터 관련 규제 장치가 마련되어야 한다고 주장하였습니다. 특히 ‘익명화’, ‘비식별화’, ‘재식별화’의 개념을 설명하면서, 주민등록번호 등이 존재하여 재식별화가 쉬운 한국적 특성을 고려하면 ‘익명화’ ‘비식별화’라는 기술적 방식만으로는 개인 정보 보안이 이루어질 수 없다고 주장하였습니다.</p>
<p>이은우 변호사님은 mHealth, Connected Health, 스마트 헬스 등 건강정보와 보건의료와의 관계가 급격히 변화해가고 있는 현실을 설명하면서, 이러한 현실에 천착한 고민과 대안이 필요하다고 주장하였습니다. 특히 센서 기술의 발전과 사물인터넷의 발전으로 부지불식간에 집적, 활용되는 대규모 데이터의 문제를 어떻게 볼 것인가 고민이 필요하고, 이러한 고민은 건강정보 영역에도 적용된다고 주장하였습니다. 업계의 장밋빛 전망대로 건강 영역에서 이러한 빅데이터를 활용한 건강관리가 보편화된다면 이는 의료 생태계 전반을 뒤흔드는 지각 변동을 예고하는 것이므로, 그러한 변화가 초래할 시장 독점, 정보 독점 문제, 불평등과 차별의 증가 문제 등을 예의주시해야 한다고 언급하였습니다. 더불어 일반적인 개인정보 보안의 문제에 더해 ‘민감정보’로서의 건강정보가 갖는 특수성 때문에 고려해 보아야 할 법적, 윤리적, 인권적 측면에 대해 언급해 주셨습니다.</p>
<p>이후 참가자들은 건강정보의 정의와 분류, 범위, 의료와 건강이 디지털화되는 것의 효용성과 가치, 빅데이터 활용의 가능성과 한계, 공공 목적과 상업적 목적의 빅데이터 활용의 경계, 의미, 가능성 등에 대해 토론하였습니다. </p>
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