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이 보고서는 디지털 헬스의 거버넌스와 관련된 주요 문제들의 현황을 정리하고, 지역에 따른 유사성과 차이점을 살펴보고자 한다. 이를 통해 전 세계의 시민 사회가 마주하고 있는 공통적인 문제와 의제들을 발굴하고, 다른 지역의 경험에서 도출한 교훈을 통해 새로운 기회를 창출하고자 하는 목적을 가지고 있다.
이를 위해 아프리카, 아시아, 유럽과 남아메리카를 포함하는 다양한 지역의 연구자들이 참여하였다. 보고서에 담긴 사례들은 각 지역의 연구회를 통해 선정되었으며, 각 사례가 공유하는 주제들에 따라 분류, 배치하였다. 여기서 도출된 핵심 문제점은 향후 디지털 헬스 문제를 다루는 새로운 분석 도구를 개발하는 데 활용될 수 있을 것이다.

< 차례>

1. 서문
2. 규제
가. WHO 지침과 전략
나. 규제 변화 동향
다. 무역 협정과 디지털 헬스
라. 공공의료 플랫폼
마. 전향적 데이터/AI 권리 및 이익 공유
3. 민영화
가. 새로운 의료 서비스 제공자의 출현 : 국경과 규제를 넘어
나. 디지털 헬스에 대한 규제 완화 : 코로나19의 영향
다. 공중보건의 외주화 : 민영화와 그 책임
사례 1. 디지털 보건의료 기술 : 사물인터넷, 웨어러블과 의료기기 소프트웨어(SaMD)
4. 투명성
가. 디지털 헬스를 통한 의학적 개입의 안전성과 효과성 보장
나. 건강 데이터의 집적 : 자율과 감시
다. 공공 의료 데이터에 대한 투명성과 접근성 보장
라. 규제 절차의 투명성
5. 적용
가. 건강 불평등과 디지털 헬스
나. 디지털화가 보건의료 노동자들에게 미치는 영향
사례 2. 디지털화 과정의 데이터 격차
6. 결론
참고문헌

일부 언론 보도와 보험업계에 따르면, 한화생명 등 민간보험회사가 국민건강보험공단에 다시 공단 개인정보 활용 신청을 했다고 알려졌다. 국민건강정보자료 제공 심의위원회의 심의, 의결을 거쳐 빠르면 1월 중에 개인정보 제공 결정이 날 예정이다.

국민건강보험공단(이하 건강보험공단)이 보유, 관리하고 있는 개인정보는 건강보험 보장과 납세를 위한 정보이며, 누적된 개인 의료정보와 가계 정보가 집적돼 있어 매우 민감성이 높은 정보이다. 이 때문에 건강보험공단의 개인정보의 활용 제공 범위를 판단할 때 개인 민감정보 활용 위험을 사회가 감수할 만큼 그 목적과 결과가 사회적이고 민주적인 ‘공공성’이 있는지 여부가 판단의 준거가 되어야 한다. 우리는 이미 심의를 통해 ‘퇴짜’를 맞은 민간보험회사들이 집요하게 국민건강보험공단의 개인정보를 활용하려 달려드는 일에 심각한 우려를 표명하며 다음과 같은 입장을 밝힌다.

첫째, 사적 소유와 사적 이윤이 목적인 민간보험회사의 그 어떤 연구도 사회적 민주적 공공성 목적에 부합할 수 없다.
작년 9월 건강보험공단은 민간보험회사의 개인정보 활용 신청을 반려한 바 있다. 공단 반려의 이유는 민간보험회사의 자료 이용 계획이 과학적 연구의 틀을 갖추지 못했기 때문인 것으로 알려졌다. 민간보험회사들은 이러한 점을 보완해 자신들과 관계를 맺은 개인 교수들의 ‘과학적 연구’ 방식으로 그 형식적 타당성을 보완한 이용 계획을 제출했을 것을 미루어 짐작된다. 그러나 국민건강보험공단이 보유, 관리하고 있는 국민건강 개인정보는 민감정보 중 민감정보이며 개인정보의 양과 질 측면에서 다른 개인정보와 차원이 다르다. 공단의 국민건강 개인정보를 정보 주체의 동의도 거치지 않고 제공하기 위해서는 개인정보 보호법이 정하고 있는 기준을 넘어 더 엄격하고 엄밀한 판단이 필요하다. 또한 그 활용이 우리 사회 공공의 이해에 부합한다는 결정적 증거를 제시해야 한다. 실제 제외국 정부 및 공공기관이 일반적인 개인정보와 달리 건강정보와 의료정보에 대해서는 정보 주체의 동의 없이 활용하려 할 때 더 엄격한 제한 조건을 두는 이유다.

건강정보에 더 엄격한 기준을 적용하는 것은 건강정보 유출이나 악용시 발생할 수 있는 개인의 프라이버시나 정보 인권 침해 문제 때문만이 아니다. 민간보험회사들이 본래의 목적과 다르게 공단 국민건강 개인정보를 활용해 개인에게 피해를 입힐 가능성이 상존한다. 보험료 지급 거절 사유를 만들고, 건강 취약자의 보험료를 올리고, 공보험인 건강보험 보장성을 약화시키는 방식으로 자신의 시장을 확대하는 데 이용할 수 있다. 이는 정방향에서 공익을 위반한다. 공공의 이익을 위해 사용하도록 만들어진 공공의 자산을 사적으로 편취하는 문제와 더불어 그 활용의 결과가 건강보장 악화와 불평등과 차별을 강화하는 방향으로 나아가는 결과를 가져오는 것이다.

둘째, 건강보험공단의 개인정보 제공 심의에서 중시되어야 할 것은 국민들이 자신의 개인 건강정보를 공단에 위탁한 목적에 부합할 수 있는 ‘과학적 연구’ 결과의 공공성과 주체의 공공성 심사다.
공공성 판단 기준은 목적, 절차와 과정, 결과, 주체 모두에 걸쳐져 있다. ‘과학적 연구’ 라는 기준은 목적의 공공성만을 보장할 따름이다. 과학적 연구 목적이라 하더라도 절차와 과정, 결과, 주체의 공공성을 담보하지 못한다면 정보주체의 동의 없이 공단 국민건강 개인정보를 활용할 수 없다. 연구 결과의 공공성을 담보한 활용이라는 시험을 통과하기 위해서는 다음과 같은 질문들에 대한 답변이 충분히 납득 가능할 정도로 이루어져야 한다.
① 연구 결과의 공개 가능성이다. 민간보험회사가 수행한 연구 결과가 사회적으로 공개 및 공유될 수 있는가? 연구자 및 일부 관계자에게 연구결과가 독점되는 것은 아닌가? 연구결과가 사회적으로 공유되어 국민건강 증진을 위한 발전적 논의에 활용 가능한가?
② 이익의 독점 방지와 관련된 것이다. 민간보험회사의 연구를 통해 얻는 이익은 누구에게 돌아가는가? 이익이 공유되지 않거나 부정적인 결과를 마주하게 될 집단은 없는가?
③ 사회적 낙인과 차별 방지에 대한 것이다. 민간보험회사가 개인정보를 잘못된 방향으로 사용함으로써 사회적 불평등과 차별을 더 증가시킬 위험은 없는가? 나쁜 디자인의 알고리즘이 사회적, 윤리적 문제나 불평등을 심화시킬 가능성은 없는가?

이 문제와 함께 더욱 중요한 심의 평가 기준이 될 수밖에 없는 것이 바로 연구 주체의 공공성이다. 과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구 수행 기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많다. 그러므로 누가 동의 없이 내 개인정보를 사용하는가도 매우 중요한 고려사항이다. 과연 민간보험회사라는 주체가 사회 공공의 이익을 위해 마련된 공동의 자산을 활용할 권한을 가질 수 있는 주체인지 여부에 동의하는 이들이 얼마나 될까? 정보 주체의 동의 없이도 ‘과학적 연구’ 목적으로는 개인정보를 가명 처리하여 사용할 수 있도록 한 개인정보보호법 관련 조항의 취지는 해당 목적으로 사용하는 것에 대해서, 개인들도 ‘암묵적으로 동의할 것’이라는 최소한의 사회적 합의라는 가정에 따른 것이다. 따라서 사회적이고 민주적인 공공성 조건을 충족하지 못하는 사용에 개인의 정보 자기 결정권을 제약하는 것은 개인정보 보호법의 취지에도 맞지 않다.

민간보험회사의 국민건강 개인정보 활용은 설사 그것이 형식적 목적의 공공성에 부합한다고 하더라도 결과의 공공성, 주체의 공공성 기준을 통과하기 어렵다. 따라서 건강보험공단은 민간보험회사가 정보 주체의 동의 없이 국민건강 개인정보를 활용하여 사적 이익을 추구하려는 시도에 판을 깔아줘선 안 된다. 국민건강보험공단 개인정보 제공 심의위원들은 사회적 공익을 지키는 원칙과 기준하에 심의를 진행해야 하며 국민 개인정보 제공 심의인 만큼 관련 심의 내용에 대한 모든 논의가 공개돼야 한다. (끝)

2022년 1월 19일

연구공동체 건강과대안
의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부
(가난한이들의 건강권확보를 위한 연대회의, 건강권 실현을 위한 보건의료단체연합 (건강권 실현을 위한 행동하는 간호사회, 건강사회를 위한 약사회, 건강사회를 위한 치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회) 건강세상네트워크, 기독청년의료인회, 대전시립병원 설립운동본부, 한국의료복지사회적협동조합연합회, 건강보험하나로시민회의, 전국민주노동조합총연맹, 한국노동조합총연맹, 전국보건의료산업노동조합, 전국공공운수노조, 공공운수노조 의료연대본부, 국민건강보험노동조합, 전국의료산업노동조합연맹, 전국농민회총연맹, 한국농업경영인중앙연합회, 전국여성농민회총연합, 전국여성연대, 빈민해방실천연대(민노련, 전철연), 전국빈민연합(전노련, 빈철련), 노점노동연대, 참여연대, 천주교빈민사목위원회, 참교육을 위한 전국학부모회, 평등교육 실현을 위한 전국학부모회, 사회진보연대, 노동자연대, 장애인배움터 너른마당, 일산병원노동조합, 학교급식전국네트워크, 약사의미래를준비하는모임, 행동하는의사회, 성남무상의료운동본부, 건강보험심사평가원노동조합, 전국정보경제서비스노동조합연맹, 경남보건교사노동조합, 건강정책참여연구소, 민중과함께하는한의계진료모임 길벗)

‘실손보험 청구 간소화’ 방안으로 제기된 보험업법 개정안 문제점과 대안 토론회

2021년 6월 2일(수) 오전 10시 / 국회의원회관 348호

주최 : 더불어민주당 민형배 의원, 정의당 배진교 의원, 무상의료운동본부, 민주노총, 보건의료노조, 보건의료단체연합, 연구공동체 건강과대안, 전국공공운수사회서비스노조, 참여연대, 한국노총

사 회 : 변혜진(연구공동체 건강과대안 상임연구위원)
발 제 : 우석균(인도주의실천의사협의회 공동대표)
토론1 : 이찬진(참여연대 집행위원장, 변호사)
토론2 : 정형준(보건의료단체연합 정책위원장)
토론3 : 장여경(사단법인 정보인권연구소 상임이사)
토론4 : 박기준(손해보험협회 부장)
토론5 : 이동엽(금융위원회 보험정책과장)
토론6 : 공인식(보건복지부 의료보장관리과장)

발제_우석균 인도주의실천의사협의회 공동대표

우리나라의 건강보험 보장성은 다른 OECD나라보다 15~25% 낮고 보장률도 60%대 초반임. 우리나라 실손의료보험 가입률은 80%가까이 됨. 그러나 실비보험은 의료비 부담을 크게 줄이지 못할 뿐더러 지급률은 55%수준, 실제 보험금 수령액은 65%정도임. 외국의 경우 실손의료보험을 규제하고 있음. 그러나 한국의 민영실손의료보험은 사실상 무규제 시장에서 성장함. 실손의료보험은 그 자체가 유인의료수요로 보험사는 이익극대화를 위해 무규제 상품을 판매함. 그로 인해 의료비 증가와 의료자원낭비가 발생함. 반면 의료비 보장은 전체 의료비의 6%에 불과함.
최근 소액진료비 청구 간소화를 명분으로 보험업법 개정안이 여럿 발의되었으나, 소액청구 간소화는 영수증만 전송하는 등 다른 간소화 방법이 존재함. 실손의료보험 지급률 향상을 위한 핵심 규제 방법은 건강보험 진료와 비급여 진료의 혼합진료를 금지하고 민간보험이 비급여진료비 영역만 보장하도록 규제하는 것임. 이번 보험업법 개정안의 진정한 복적은 보험사에 개인진료내용 전산자료를 송부하겠다는 데 있음. 여기엔 크게 네가지정도의 문제가 있음. ▲축적, 갱신되어 보험사가 국민의 건강보험 진료자료를 전산체계화 할 수 있음. ▲다른 자료와 쉽게 연계됨. ▲제3자에게 쉽게 넘겨짐. ▲정보유출의 위험성이 큼.
삼성경제연구소 ‘미래복지사회 실현을 위한 보건의료산업 선진화 방안’ 보고서에서 핵심산업분야로 ▲원격의료 확대 ▲개인의료정보 데이터베이스화와 환자 정보공유 등 의료정보화 ▲건강관리서비스 등 예방산업 육성을 지목함. 이는 모두 의료민영화로 가는 길임. 이명박, 박근혜 정부는 이 보고서대로 의료정보 민영화를 지속 추진함. 문재인 정부의 보험사 건강관리서비스 합법화는 박근혜 정부의 의료민영화를 계승하는 것임. 보험사가 건강관리서비스를 운용하게 되면 민간보험체계가 건강관리시장을 장악하고, 공보험은 중장기적으로 부분적 의료만을 보장하며 축소될 가능성이 있음. 민영보험-대형병원 중심의 고급의료와 공보험 중심의 중저급의료라는 변형된 이중보험-이중의료체계가 초래되고 이는 곧 공보험의 붕괴로 나타날 것임.
보험사에 개인의료정보를 넘기는 것의 부작용은 해외 여러 사례에서 나타나고 있어 보건의료 빅데이터 활용의 법적, 윤리적, 사회경제적 문제를 충분히 검토해야 함.

토론1_이찬진 참여연대 집행위원장

보험업법과 전자정부법을 검토함. 전자정부법은 심평원 정보와 건강보험공단 정보가 민간보험사에게 포괄적, 자동적으로 전자적, 정기적으로 이관되는 과정을 가능하게 함. 이는 개인정보보호법 및 의료법상 보호되는 민감정보인 건강정보 일체를 민간보험사에게 귀속가능하게 하는 악법으로 헌법상 사생활 비밀의 보장권을 형해화하는 위헌의 소지가 큼.
전자정부법과 보험업법 개정의 향방에 관해 현행 전자정부법 제43조의2 제1항과 같이 개인전자정보를 민간보험사 등 민간에게 포괄적, 전자적, 지속적으로 제공하는 제도는 폐지되어야 하며 정보주체가 동의해 개인정보가 제3자에게 제공되었다고 해도 사후 동의를 철회해 추가적 정보제공금지와 제3자에 대한 정보삭제 및 사용중지를 하게 하는 권리인 OPT-OUT권을 신설해야 함. 또한 건강보험공단과 심평원의 요양급여정보 및 건강정보, 개인정보 일체는 민간주체에게 포괄적, 전자적, 지속적으로 제공되지 못하도록 전자정부법 대통령령 제정 시 금융기관을 포함하지 않도록 강하게 저지해야 함.

토론2_정형준 보건의료단체연합 정책위원장

이번 보험업법 개정안은 ‘민간보험과 의료기관 간 자동전산청구’법안임. 여기서 의료공급자와 민간보험을 계약관계로 만드는 문제점이 발생함. 한국 의료체계가 공보험인 전국민건강보험 당연지정제에 의해 운영되는 공공방식이라는 점에서 민간보험회사와 의료공급자의 환자정보교류는 공적보험체계의 근간을 흔드는 것임.
의료기관 개인진료정보의 전산수취에도 문제가 있음. 이를 통해 개인의료 정보표준화 및 디지털화를 이루게 되면 신용정보, 통신정보 등과 결합해 개인이 특정화 될 가능성이 높음. 개인건강정보는 보안강화, 관리체계의 복잡화, 비식별화 유지기술이 우선되어야 함에도 현재 개정안에는 전산화 위험성을 해결한 대안이 담겨있지 않음. 마지막으로 보건의료공급에서 편의성을 우선해서는 안됨. 한국은 외국처럼 NHS체계가 아닌 일부 네거티브 조항으로 유지하는 보건의료 체계임. 의료공급자의 시장확대전략을 막는 가벽을 국민건강보험으로 만들었으나, 실손보험은 이를 무너뜨리고 있음. 가격편의성문제로 접근해 만든 보험상품이 전체 의료체계의 불필요한 시장을 창출함. 정부와 국회는 보험가입자의 편의성이 아닌 국가보건체계의 지속가능성과 적정성을 우선해야 함.
지난 15년간 보건복지부는 건강보험체계에 대한 평가와 전망 없이 민간보험상품 출시를 방관했고 건강보험 보장성 강화도 소극적임. 민간의료보험상품은 한국의 보건의료체계상 불허되어야 하고, 개인건강정보에 대한 안전장치는 많이 확보되어야 함. 현재 필요한 것은 실손보험청구 편의성이 아니라 의료전달체계구축과 필수의료부분에 대한 의료보장성을 획기적으로 높이는 것임. 보건복지부는 공적보험 뿐 아니라 민간의 ‘의료관련 보험’에 대해 모두(손해, 상해 예외) 관할해야 함.

토론3_장여경 사단법인 정보인권연구소 상임이사

데이터3법의 개정으로 민감정보도 가명처리를 하면 제한 없이 기업의 영리적인 기술 개발 등 목적 외로 이용할 수 있다고 해석되고 있음. 현재 우리나라에서는 민감정보를 보호하는 데 한계가 있음. 얼마전 통과된 전자정부법 개정안에 따라 보험업법과 같은 태도가 국민의 개인정보 및 민감 정보를 대상으로 확대될 것으로 보임. 보험금 청구 전산시스템 등은 정보주체에 대한 프로파일링 처리, 나아가 보험금 지급 거절 등 자동화된 의사결정 시스템으로 이어질 가능성이 있음. 정보주체의 개인정보를 프로파일링 및 자동화된 의사결정을 위해 처리하는 것은 수기 등 기존 방식보다 기본권의 본질적인 부분에 대한 침해 위험성이 커지는 효과를 가져오므로 통지 및 거부권 보장 등 그에 준하는 강화된 보호가 필요함.
또한 프로파일링 등 자동화된 처리에 대한 제한, 보호를 규정해야 하고 장기간 목적외 이용 및 제3자 제공의 위험성을 인식해야 함. 국회 심사과정에서도 보험금 청구 과정에서 환자의 건강에 관한 민감정보가 유출되거나 보험회사가 보험가입자의 진료정보를 축적해 보험 가입, 갱신, 지급 거부 등에 근거로 활용할 것이라는 우려가 제기된 바 있음. 국민의 개인정보를 포함한 공공데이터 접근권이 개인정보 자기결정권에 우월할 수는 없음. 최소한 민감정보의 자동화된 처리에 대해서는 정보주체의 명시적인 동의와 기술적·관리적 안전조치 뿐 아니라 목적 외 이용 및 제3자 제공을 구체적으로 제한하는 규정이 법률적으로 명시되어야 함.

토론4_박기준 손해보험협회 장기보험부장

어떤 제도든 새로 도입 될 때는 변화가 수반되기 때문에 여러 우려가 있을 수 있음. 그러나 억측은 없어야 할 것임. 실손보험청구화 간소화는 국민들이 일일히 병원, 약국을 방문해 내역서를 발급받고 청구하는 번거로움이 있다는 현실적인 문제제기로 인해 IT혁신에 발맞춰 시작한 것임. 실손보험 청구 간소화가 요구하는 정보는 고객과의 약정 기간동안 계약에 맞게 보관해온 정보일 뿐임. 해마다 실손보험 가입자가 늘고 청구서가 늘고 있음. 고객의 동의와 선택이 전제됨. 금융회사는 독단적으로 고객의 정보를 활용할 수 없음. 진료비 내역서와 영수증이 묻지도 따지지도 않고 보험사로 보내지는 것이 아님. 무단 사용, 무단 전송 가능성은 상정할 필요가 없음. 정보 보안과 유출 우려의 경우 국민 조사를 실시했을 때 심평원이 중개해주기로 의견이 모아짐. 업무 외 사용 금지, 비밀유지 등의 법률장치도 법안에 만들어 놓음. 우려되는 부분은 법안 통과 후 표준화된 양식을 만들어 해결하면 될 것임. 해마다 보험금 청구 건이 1억 6백만 건임. 이는 모두 바쁜 간호사, 간호조무사, 원무과 직원들이 청구하고 있음. 이 법안의 통과로 행복해질 국민의 의견을 듣고 지금이라도 다같이 행동해야 할 것임.

토론5_이동엽 금융위원회 보험정책과장

국회에서 올 초 보험업법 개정안에 대한 토론회가 열렸음. 꼭 봐주었으면 함. 의료계도 실손보험 청구 간소화를 하자는 입장임. 다만 강제성이 없다는 것. 전산화를 하자고 논의가 발전되고 있음. 개인정보 유출, 보험료 인상 등의 문제는 없음. 실손보험 청구 전산화는 소비자의 요구임. 보험금을 청구하기 위한 증빙서류를 받아 보내는 과정을 전산화 하자는 것임. 자동차보험을 운영하면서 이미 청구간소화를 하고 있음. 실손보험은 전국민의 75%가 가입하고 있고 편의를 제공하려는 것임. 또한, 소비자가 요청하지 않으면 전산정보가 보험사에 넘어가는 일은 없음. 우리나라 건강보험 보장률은 60%이고, 의료민영화는 있을 수 없는 일임. 의료민영화라는 말에 숨어 혁신의 싹을 잘라내는 일은 없어야 할 것임.

토론6_공인식 보건복지부 의료보장관리과장

현재 실손청구를 위해서는 환자가 의료이용을 하고 영수증, 증빙서류를 가지고 청구하도록 되어 있음. 간소화의 핵심은 어떤 정보를 제출하게 할 것이냐에 있음. 소비자 측 관점에서 보면 꼭 필요한 서류를 의료기관에 한 번만 방문해서도 쉽게 청구할 수 있도록 하는 편의성이 대단히 중요함. 진단서와 같은 경우 발급 수수료가 있음. 수수료에 대한 부담은 소비자가 지고 있음. 또한 보험상품 자체가 청구에 횟수제한이 있음. 그러다보니 소액청구를 기피하게 됨. 이 부분은 보험상품 조건을 개선하며 간소화하면 해결될 것이라 생각됨. 중개기관을 심평원으로 둘 수 있음. 자료의 활용, 관리에 대해 제한이나 보호장치, 관리장치를 만들어야 한다는 생각이 듦.

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개인 건강/의료정보 및 유전정보에 대한 정보주체 자기결정권 침해 문제와 대안 마련을 위한 토론회

○ 일시 및 장소 : 2019년 9월 18일(수) 오전 10시 / 국회 제 7 간담회실

○ 공동주최 : 의료민영화저지범국민운동본부 무상의료운동본부 정의당 윤소하의원실 더불어민주당 김상희의원실

○ 진행
이찬진 변호사 (참여연대 집행위원장)

○ 발제
- 보건의료 빅데이터 활용의 법제도, 윤리, 사회경제적 쟁점
이상윤 (건강과대안 책임연구위원, 직업환경의학 전문의)

- 의료 /건강 연구를 위한 개인정보보호법 개정 방향에 대한 제언
오병일 (정보인권연구소 연구위원, 진보넷 대표)

○ 토론
- 이지은 (참여연대 정보인권사업단)
- 정형준 (인도주의실천의사협의회)
- 정일영 (과학기술정책연구원 부연구위원)
- 김병수 (성공회대 교수)
- 보건복지부 의료정보정책과 과장
- 행정안전부 개인정보보호정책과

그러나 건강정보와 유전정보는 쌀이 아니다. 경제발전을 위한다는 명목으로 국가에 의해 동원될 수 있는 자원이 아니다. 내 몸이 나의 것이듯, 내 건강정보, 유전정보는 나의 것이다. 정부·여당은 한국 경제 발전을 위해서 필요하다면서 국민의 기본권을 제약하려 하고 있다. 이런 큰일을 벌이면서 관련 내용에 대해 제대로 된 국민 의견 수렴 절차도 밟지 않고 있다.

정부·여당이 추진하는 개인정보보호법 개정안 중 가장 문제가 되는 것은 ‘가명정보’의 경우 정보주체의 동의 없이도 개인정보를 활용할 수 있도록 한 조항이다. 개정안은 통계 작성, 과학적 연구, 공익적 기록보존 등으로 그 목적을 한정하긴 했으나, 그 범위를 매우 폭넓게 정의해 사실상 기업이나 개인의 사익 추구를 위한 통계 작성, 과학적 연구도 정보주체 동의 없이 개인정보를 처리할 수 있도록 하고 있다.

정부·여당은 ‘가명화’라는 형태로 개인을 알아볼 수 없게 한 정보에 한정된 것이고 가명정보 재식별 처리를 금지했으며, 이를 어길 경우 무거운 과징금을 부과하도록 했기 때문에 우려할 필요가 없다고 한다. 하지만 적어도 건강정보·유전정보만큼은 이런 조치가 그리 효과적이지 않다.

확률의 문제일 뿐 가명정보는 여러 가지 기술적 방법으로 재식별될 수 있다. 이른바 빅데이터 시대인 지금은 한 개인의 개별적인 정보를 대량으로 포함하고 있는 데이터 집합을 사용하여 가명정보로 개인을 식별하는 것은 더욱 쉬워졌다. 과징금 등의 처벌 강화 조치는 사후 약방문일 뿐 개인정보 재식별과 유출을 막기 위한 원천적 예방책은 아니다.

재식별 가능성 및 유출의 위험이 있는데도 가명정보 활용 때 정보주체 동의를 생략하는 것이 정당화되려면, 이것이 합당한 공공이익 목적을 위한 것이고 동일한 목표에 도달하기 위해 활용할 수 있는, 침해나 제한의 성격이 약한 다른 수단이 존재하지 않는다는 것을 정부·여당이 입증해야 한다. 상업적 목적으로 이루어지는 통계 작성, 일부 주체에게 그 이익이 전유되는 과학적 연구 등은 공공이익을 위한 것이 아니다. 정보인권을 존중하면서 데이터 경제를 발전시킬 다른 수단이 없는 것도 아니다.

정부 개정안은 윤리적으로도 큰 문제를 가지고 있다. 개정안은 개인이 자신의 건강정보, 유전정보, 생물학적 물질 사용에 대한 통제권을 행사할 수 있어야 한다는 생명·의학 연구 윤리와 정면으로 배치된다. 아무리 과학적 발전을 위한 연구이더라도 한 개인은 자신의 윤리적 신념에 반하는 연구에 참여하지 않을 권리가 있다. 원래 목적이 좋더라도 자신의 가족과 미래 세대에 대한 프로파일링을 위한 유전체 연구, 인종차별의 근거가 될 가능성도 존재하는 유전체 연구, 특정 집단을 차별하고 배제하는 근거로 악용될 수도 있는 건강 연구, 유전적 특질을 이용한 생물학적 무기 개발에 이용될 수도 있는 연구 등에 내 건강정보·유전정보가 사용되기를 원하지 않는다.

과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구수행기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많다. 그러므로 개인정보 사용의 주체도 매우 중요한 고려사항이다. 민간보험회사, 제약회사, 의료기기회사, 통신회사 등 민간기업이 가명정보이더라도 내 건강정보·유전정보를 이용한다고 한다면, 다수 국민이 동의하지 않을 것이다. 그런데 개정안대로라면, 내 의사와 무관하게 건강정보·유전정보가 이런 연구에 사용된다.

현재 이 법안은 과거 국회 행정안전위원회 위원장이었던 인재근 의원 안으로 상임위에 계류돼 있다. 정부 입법안을 의원 입법안으로 포장한 것도 궁색하다. 정부 입법안이 가져야 할 여러 절차를 생략하고 관련된 정치적 부담을 덜기 위해서라는 지적이 많다. 행안위 위원들은 인재근 의원 안으로 제출된 개정안의 독소조항을 삭제해야 한다. 정보인권을 보장하고 개인의 존엄성을 존중하는 가운데 데이터 경제도 발전시킬 방안을 찾아야 한다.

이상윤(건강과대안 책임연구위원) / 한겨레신문 2019년 7월 16일자

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http://www.hani.co.kr/arti/opinion/column/901897.html

건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 질병관리본부 등에 산재해 있는 보건의료 빅데이터를 정보 주체의 동의 없이 연계하여 활용할 수 있도록 하는 ‘보건의료 빅데이터 플랫폼’ 시범사업이 진행 중이다. 더불어 국민 100만 명의 생체정보 및 건강정보를 모아 분석하려는 ’100만 국가 바이오 빅데이터’ 사업도 추진되고 있다. 단일 병원 차원에서 의료 빅데이터 플랫폼을 구축하려는 ‘데이터 중심 병원’ 사업도 추진 중이다.

하지만 이러한 종류의 보건의료 빅데이터 사업들은 의료 현장에서 혹은 공중보건 현장에서 그 효용이 증명된 것이 극히 적다. 그에 견줘 개인의 프라이버시 침해 가능성, 사회적 차별 및 배제의 확대 재생산 가능성, 그로 인해 사회적 불평등이 증가할 가능성 등은 더 현실적 근거가 있다.

보건의료 빅데이터 사업은 사회 구성원 간 충분한 토론과 합의에 근거해 차근차근 진행되어야 한다. 보건의료 빅데이터는 현대 의료 문제를 단박에 해결할 수 있는 ‘도깨비 방망이’가 아니다.

빅데이터 이용한 개인 건강관리 서비스가 효과적이지 않은 이유

최근 정부가 실증특례 사업으로 추진하고 있는 ‘마이 데이터’ 사업을 예로 들어 보자. 이러한 사업은 개인의 의료·건강 정보를 이용해 원격으로 건강관리서비스를 제공하는 모델이다. 원격 건강관리서비스는 아직까지 널리 상용화되고 있지는 않지만, 그 확장성과 상품성에 대해서는 많은 장밋빛 전망이 제출되고 있다.

이는 ‘건강한 사람을 더욱 건강하게’ 만들기 위한 목적으로 현재도 이루어지고 있는 각종 상담·교육·운동처방·식단관리·생활습관 교정 등의 서비스에 정보통신기술을 접목하여, 더 대규모로 더 개인화된 방식으로 상품화하려는 전략이다. 일상생활 중에 생체정보를 모니터링 하는 기술을 바탕으로 모아진 의료·건강 정보에 근거하여 상담·교육·운동·생활습관 교정 등이 이루어지도록 하는 것이다.

하지만 이와 같은 서비스 모델의 전제 ‘많은 정보와 지식이 있다면 자신의 생활습관을 교정하여 보다 건강해지려 노력할 것’이라는 선험적 가정은 실제 현실에서는 제대로 작동하지 않는다. 이러한 가정은 전통적인 ‘지식-인식-실천’ 모델에 근거하고 있는 것인데, 많은 연구들에 따르면 아무리 한 개인에게 많은 정보를 제공하고 행동경제학에서 유행하는 이른바 ‘넛지(nudge)’ 형태로 자극을 주더라도 불건강한 생활습관을 바꾸는 데에는 한계가 있다.

사람의 생활 습관은 더 넓은 사회경제적 관계, 이른바 사회적 구조에 영향을 받기 때문이다. 담배가 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 금연에 실패하는 이유, 비만이 건강에 해롭다는 것을 알아도 많은 사람이 체중조절에 실패하는 이유는 건강 지식이 부족해서, 적절한 자극이 없어서 그런 것이 아니다.

순전히 효용 측면에서만 보면 빅데이터를 이용한 개인화된 서비스보다 더 비용효과적인 방법이 있다. 다양한 공중보건사업 혹은 질병 예방사업에 투자하는 것이다. 암 환자를 어떻게 더 잘 치료할 것인가에 돈을 쓰기보다는 이미 잘 알려진 흡연·음주·대기오염·발암물질 등 발암요인에 대한 사회적 개입이 훨씬 더 비용효과적이다. 비만·고혈압·당뇨병 환자 역시 모바일 기기 등을 통해 개인이 자신의 건강을 관리하는 방식보다는 먹거리 정책, 활동량 증가 정책 등 사회 정책을 통해 만성질환 관리를 하는 것이 더 비용효과적이다.

실제 미국, 캐나다 등에서 이루어진 실증연구에 따르면, 미국 주 중 의료서비스 지출 대비 사회서비스+공중보건서비스 지출 비율이 높은 주일수록, 지역 주민들의 건강이 좋았다. 의료서비스 지출 대비 사회서비스 지출(공공 주택, 복지서비스, 보육서비스 등) 비율이 크면 클수록 조기사망을 줄일 수 있고 평균수명을 늘릴 수 있다는 연구 결과도 있다.

의료와 정보통신기술, 빅데이터의 융합은 문제를 개인화하여 개별적 해결을 시도하게 만드는 과학기술 발전 경로이다. 이 경로를 따라가는 경우 사회 불평등이 더욱 증가할 수 있고, 사회적 효용은 오히려 감소할 수도 있다.

의료·건강 정보가 유출되면 그 피해는 막대하고 되돌릴 수 없다

효과의 문제와 별개로 이러한 사업이 사회적 규제 안에서 이루어지지 않을 경우 발생할 부작용은 매우 크다. 대표적인 것이 개인의 프라이버시 침해이다. 환자들이 병원에 가서 진료 과정에서 내밀한 얘기를 의사에게 털어놓을 수 있는 까닭은 의사가, 병원이 자신의 정보를 잘 보호해줄 것이라고 믿기 때문이다.

그런데 이 믿음이 깨지면? 의사-환자 관계의 신뢰 붕괴로 제대로 된 진료가 이루어질 수 없을 것이다. 의료·건강 정보의 보안과 보호가 중요한 까닭은 이러한 정보가 유출되었을 때 그 피해는 막대하고 돌이킬 수 없기 때문이다. 피해는 단지 개인에 국한되지 않고 사회 전체에 미칠 수 있다는 점도 심각한 문제다.

개인의 의료·건강 정보는 가장 가까운 사람에게조차 숨기고 싶은 사생활의 영역이다. 민감정보 중의 민감정보다. 민간보험회사가 특정 개인의 질병력을 알게 된다면 특정 개인의 보험가입을 거부하거나 보험료를 올려 받을 근거로 악용될 수 있다. 성 매개 감염병 치료에 대한 정보, 정신질환 치료에 대한 정보, 여성의 임신, 낙태 경험 등에 대한 정보가 공개됨으로써 가족이나 직장 동료 등에게 알려지면, 그로 인한 개인의 피해는 막대할 수 있다.

특히 이러한 의료·건강 정보일수록 사회적 낙인이나 배제 효과를 동반하는 경우가 많아 정보 노출로 개인이 고용상의 불이익이나 집단적 왕따, 사회적 평판의 저하를 당할 수 있다는 점에서 치명적이다. 최악의 경우 이러한 정보 취득을 이유로 협박 등을 행하는 범죄 혹은 사기에 이용될 수도 있다.

실제 2018년 7월 대형 성형외과 병원이 전문 해커집단에 해킹되어 병원이 보유하고 있던 개인정보가 유출되었는데, 당시 해커들은 일부 환자에게 ‘시술 사진을 가지고 있다’며 개인정보를 인질 삼아 비트코인을 요구한 것으로 알려졌다.

환자의 동의 없이 제공된 정보로 상업적 이득을 취하는 업체나 개인이 많아질 것이라는 점도 문제다. 이는 개인에게 권리가 있는 의료·건강 정보를 개인의 동의 없이 활용한다는 점에서 강탈이고 도둑질이다.

보건의료 빅데이터 사업, 개인 의료·건강 정보 유출 위험 높여

정부가 빅데이터 활용이라는 명목으로 추진하는 건강보험공단 등 공공기관의 보건의료 빅데이터 공개는 더 큰 문제를 낳을 수 있다. 한국은 의료·건강 정보 보호 측면에서 각별한 주의가 필요한 나라다. 한국처럼 국민 모두에게 주민등록번호라는 고유식별정보가 존재하고, 개인 정보 데이터를 어떠한 형태로든 쉽게 얻을 수 있는 사회에서 공공 보건의료 빅데이터의 원자료 공개는 매우 심각한 결과를 낳을 수 있다.

국민건강보험공단 등에는 건강보험 적용 및 이용을 위한 행정 목적으로 개인의 의료·건강 정보 외에도 개인의 소득·주소·직장 등 방대한 양의 개인정보가 집적되어 있다. 이러한 조건에서 공공 보건의료 빅데이터를 원자료 형태로 공개하면 다른 개인정보 데이터를 융합·재가공하여 얼마든지 개인을 식별할 수 있기 때문이다.

의료 정보화가 심화되면서 민감하고 소중한 환자의 의료·건강 정보 유출 위험이 커지고 있다. 이전에 아날로그 형태로, 문서 형태로 존재하던 개인 의료정보가 디지털 형태로, 전자화된 파일 형태로 바뀌어 정보 보안 및 보호를 위한 환경이 바뀌었다. 환경 변화에 따라 환자 의료 정보를 다루는 주체의 수도 늘었다. 수가 늘면 내부에서 유출될 위험도 커진다.

이전에는 의사와 병원만 주의하면 되었으나, 이제는 병원 전자의무기록 프로그램을 제공하는 프로그램 업체, 병원 의무기록 관리를 담당하는 외주업체, 약국 처방전 관리 프로그램을 제공하는 프로그램 업체, 병원에서 약국으로 전자처방전을 발행할 시 그것을 대행해주는 대행업체, 건강보험 행정 업무를 위해 환자 정보를 모으는 건강보험공단과 건강보험심사평가원 등 환자 의료 정보를 다루는 주체가 너무 많아져서 이들 모두에게 동일한 수준의 정보 보안과 보호 수준을 유지하도록 규제하기가 쉽지 않다.

미국의 한 정보 보안업체가 발간한 보고서에 따르면, 의료 영역에서 발생한 사이버 보안사건 중 58%가 내부자 혹은 내부자와 관련된 사람이 일으켰다고 한다. 이 중 금전적인 이득을 취하고자 사건을 일으킨 내부자가 48%이며, 그저 재미와 호기심 때문에 유명 인사나 특정 인물의 개인정보를 들여다본 경우가 31%, 업무상 편의를 위해 규정을 위반한 경우가 10%였다. 꼭 금전적 이익을 위해서가 아니더라도 다양한 이유로 개인 의료 정보 유출이 발생하고 있는 것이다.

병원에서 진료과정 중에 수집되는 정보만이 문제가 아니다. 사실 개인의 건강에 대한 정보는 병원 외에도 학교, 직장 등에서 학생 및 직원의 건강관리 목적으로 수집되기도 하고, 메르스나 콜레라 같은 감염병 관리를 위해 질병관리본부 등 국가기관이 수집하기도 한다.

최근에는 기술 발달로 핸드폰 같은 모바일 기기의 애플리케이션으로 혹은 스마트 워치 등 개인 건강관리 제품을 통해 수집되는 건강 정보량도 방대하다. 향후 원격의료가 활성화된다면 원격의료 기기를 통해 수집되는 건강 정보, 다양한 민간 건강관리서비스업체가 제공하는 기기의 사물인터넷을 통해 수집되는 건강 정보도 상당할 것으로 예상되고 있다.

빠르게 변하는 개인 의료건강 정보 환경에 견줘 정부의 대처는 더뎌

하지만 건강 정보 환경의 변화와 기술 발전 속도는 매우 빠른데 반해 민감하고 소중한 개인 건강 정보를 보호하고 관리하기 위한 정부의 법제도 및 행정의 대응 속도는 더디기만 하다. 더 큰 문제는 범정부 차원에서는 개인건강정보 보호보다는 오히려 상업적 활용 및 규제 완화에 더 큰 관심이 있어 보인다는 것이다.

정보통신 기술의 빠른 발전 속도를 고려하면, 병원에서 진료 중에 수집, 생성, 집적되는 의료 정보 외에 모바일 기기, 사물 인터넷 등을 통해 부지불식간에 수집되는 의료·건강 정보의 보안 및 보호와 관련된 논의가 시급하다. 현재 환자-병원·약국-건강보험공단으로 이어지는 환자 의료정보 흐름 속에서 환자 의료정보 보안을 강화할 방안을 찾아야 한다.

빅데이터 산업 육성이라는 명목으로 건강정보를 개인이나 기업에 제공하는 것에 신중해야 한다. 공공적 목적에 부합하는 용도에 국한하여 매우 제한적으로 가능하도록 규제의 틀을 만들어야 한다. 빠르게 변하는 관련 기술의 특성상 규제가 모호한 상태로 남아 있는 모바일 기기 및 사물인터넷을 통한 건강정보 수집 및 처리에 대한 규제가 명확해져야 한다.

이상윤(건강과대안 책임연구위원) / 오마이뉴스 2019년 6월 26일

애덤 태너(지은이), 김재용,김주연,이희영 (옮긴이)/ 따비 2019-05-15 출판

2014년 7월, 검찰은 대한약사회와 그 산하기관인 한국약학정보원을 기소했다. 약국과 병원에서 사용하는 처방전 프로그램 업체가 환자들이 믿고 맡긴 정보를 팔아넘긴 이 사건의 피해자는 국민 5,000만 인구 중 4,399만 명에 달한다. 2011～2014년 문제의 프로그램이 깔린 약국과 병원을 이용한 환자 모두가 피해자다. 검찰이 전국 약국에 처방전 프로그램을 보급하는 약학정보원을 압수수색한 때가 2013년 12월, 그러나 2018년의 마지막 날까지, 형사재판의 1심도 끝나지 않았다. 어떤 이유에선지 아주아주 천천히 진행되는 재판이다.

이 처방전 정보를 사 모아 국외로 빼돌린 다국적 빅데이터 업체는 바로 ‘아이엠에스 헬스’. 그 시작과 발전, 명암을 종횡으로 추적하다 보면, 우리는 건강 데이터의 위태로운 현실, 보건의료 빅데이터 비즈니스의 거대한 진실을 목도하게 될 것이다.

목차
들어가며
1장 약국이 알고 있는 것
2장 약국과 중개상의 데이터 노다지
3장 은밀한 협력
4장 환자의 권한
5장 주치의의 상세 정보
6장 대법원에서의 공방
7장 환자 집단에 대한 장기적인 연구
8장 환자를 위한 싸움
9장 ‘익명화’는 얼마나 안전한가?
10장 한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁
11장 환자 데이터의 바벨탑
12장 21세기의 진전
13장 익명화, 상품화되는 내밀한 정보
14장 나이아가라 폭포 아래에 서서
결론