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이 보고서는 디지털 헬스의 거버넌스와 관련된 주요 문제들의 현황을 정리하고, 지역에 따른 유사성과 차이점을 살펴보고자 한다. 이를 통해 전 세계의 시민 사회가 마주하고 있는 공통적인 문제와 의제들을 발굴하고, 다른 지역의 경험에서 도출한 교훈을 통해 새로운 기회를 창출하고자 하는 목적을 가지고 있다.
이를 위해 아프리카, 아시아, 유럽과 남아메리카를 포함하는 다양한 지역의 연구자들이 참여하였다. 보고서에 담긴 사례들은 각 지역의 연구회를 통해 선정되었으며, 각 사례가 공유하는 주제들에 따라 분류, 배치하였다. 여기서 도출된 핵심 문제점은 향후 디지털 헬스 문제를 다루는 새로운 분석 도구를 개발하는 데 활용될 수 있을 것이다.

< 차례>

1. 서문
2. 규제
가. WHO 지침과 전략
나. 규제 변화 동향
다. 무역 협정과 디지털 헬스
라. 공공의료 플랫폼
마. 전향적 데이터/AI 권리 및 이익 공유
3. 민영화
가. 새로운 의료 서비스 제공자의 출현 : 국경과 규제를 넘어
나. 디지털 헬스에 대한 규제 완화 : 코로나19의 영향
다. 공중보건의 외주화 : 민영화와 그 책임
사례 1. 디지털 보건의료 기술 : 사물인터넷, 웨어러블과 의료기기 소프트웨어(SaMD)
4. 투명성
가. 디지털 헬스를 통한 의학적 개입의 안전성과 효과성 보장
나. 건강 데이터의 집적 : 자율과 감시
다. 공공 의료 데이터에 대한 투명성과 접근성 보장
라. 규제 절차의 투명성
5. 적용
가. 건강 불평등과 디지털 헬스
나. 디지털화가 보건의료 노동자들에게 미치는 영향
사례 2. 디지털화 과정의 데이터 격차
6. 결론
참고문헌

2022년 4월18일 ‘사회적 거리 두기’가 전면 해제됐다. 2020년 1월8일 한국에서 최초의 코로나19 환자가 확인되고, 2020년 2월23일 한국의 감염병 위기 경보가 ‘심각’ 단계로 격상된 지 2년여 만이다. 코로나19의 법정 감염병 등급을 기존 1급에서 2급으로 낮추는 것을 논의하면서 ‘일상 회복’ 기대도 늘고 있다.

대안적 질서 없는 ‘다시 제자리’
코로나19 유행 초기, 우리의 일상과 사회 운영을 더는 기존 방식대로 하지 말아야 한다는 주장이 많았다. 과거와 같은 일상 회복이 불가능하리라는 예측에 기반했지만 코로나19 발생의 근본 원인이라고 할 수 있는 기존 정치경제, 사회 운영 방식과 결별할 필요가 있다는 인식이 반영된 것이기도 했다. 기존 체제가 감염병 확산을 증폭하는 사회 불평등에 기반하고 이런 체제를 바꾸지 않으면 코로나19보다 더한 위기를 맞을 수 있다고 깨달았기 때문이다. 하지만 2년이 지난 지금 그러한 초기의 기대와는 거리가 멀다. ‘회복’은 없는 ‘다시 제자리’ 복귀는 아닐까.

수많은 사람의 생계가 회복 불가능할 정도로 막막해졌고, 빈곤선 이하 인구집단이 큰 폭으로 늘었으며, 공급사슬 중단으로 제조업 생산라인에 문제가 생겼음에도 빅테크 기업들은 승승장구했다. 아마존, 마이크로소프트, 애플, 알파벳(구글) 등 빅테크 기업들의 수익이 증가했다. 재난을 기회로 삼은 비대면에 기초한 ‘디지털자본주의’의 성장은 정치적 포퓰리즘을 강화했고, 권위주의에 기댄 차별과 배제를 합리화하는 동력으로 토론과 합의라는 민주주의의 최소 조건을 흔들고 있다. 사회관계망서비스(SNS)는 민주주의의 반대 방향에서 ‘확증편향’과 ‘거짓선동’ 도구가 돼 ‘탈진실의 시대’로 명명되는 라이프스타일의 하나가 됐다. 2008년 경제위기 이후 헤게모니를 상실할 것 같았던 ‘신자유주의’는 감염병의 세계화 충격에도 여전히 ‘괜찮은 상식’으로 통용된다.

코로나19 유행 이전에 등장한 4차 산업혁명은 ‘산 노동’으로 공공적 가치를 생산하던 영역, 즉 먹거리(농업)·의료·교육·돌봄을 인공지능(AI), 데이터, 정보통신기술(ICT) 등 ‘죽은 노동’으로 바꿔 새로운 이윤 창출 영역이 돼야 한다고 주장했다. 이런 방향은 한때 ‘창조경제’라고도 불렸다. 코로나19 대유행이라는 재난은 이들에게 ‘비대면 서비스 시장’이라는 제대로 뛰어놀 수 있는 발판을 합법적으로 제공해준 셈이다.

코로나19 유행을 겪으며 여러 나라에서 원격의료를 비롯한 ‘디지털헬스 솔루션’의 급격한 활용이 늘었다. 특히 원격의료는 광범위한 사용에도 우려했던 부작용이나 단점이 두드러지게 나타나지 않아, 코로나19 유행 이후에도 기존 대면의료를 보완하는 형태로 자리잡을 가능성이 조심스럽게 점쳐진다. 이런 분위기에 편승해 디지털헬스 주창자들은 더 광범위한 규제완화로 기술혁신이 일어날 토양을 마련해야 한다고 요구한다. 하지만 각국 정부가 유례없이 많은 규제를 완화했음에도 더 명확해진 한계가 드러났다.

인프라·리더십 등 디지털헬스 한계 뚜렷
첫째, 디지털헬스의 가능성과 성공 여부는 전적으로 적절하고 접근 가능한 데이터베이스 인프라 구축에 달려 있다. 현재는 그런 인프라가 구축된 나라가 없다. 의료 데이터는 표준화돼 있지 않아, 무질서하고 빈 공간이 너무 많다. 둘째, 기술 발전뿐 아니라 데이터 인프라, 거버넌스(협치), 인력 등을 총괄적인 비전 내에 통합하고 이끌어가는 리더십이 구축되지 않았다. 셋째, 비즈니스 솔루션이 없다. 원격의료조차 코로나19 이후 과연 경제적 성과 모델을 창출할 수 있을지 의심스럽다. 넷째, 사이버보안 문제가 심각하다. 해킹 등 사이버보안에 안전을 보장하지 않는다면 대중의 신뢰를 얻기 힘들다. 다섯째, 소득·인종·연령·젠더에 따른 디지털 격차의 형평성 문제가 심각하다.

이런 한계에 직면하자 디지털헬스 주창자들은 의료와 건강관리에 사용되는 ‘도구’일 뿐이라고 강조하지만, 사실 디지털헬스는 그 기술의 특성과 그것을 위해 요구되는 규제완화 때문에 더 광범위한 사회구조 변화의 계기로 작동한다. 디지털헬스에 새로 뛰어든 행위자들의 역할 증대를 보라. 전통적 의료 영역에서 주된 행위자는 의료인, 의료기관, 제약회사, 의료기기 회사, 보험회사 등이다. 세계적 규모에서 디지털헬스의 효용을 강조하며 뛰어든 새로운 행위자는 바로 거대 규모의 테크노, 데이터 기업들이다.

새로운 행위자의 등장은 전통적 의료 영역에 새로운 ‘가치’를 주입하며 새로운 ‘실행’이 필요하다는 주장으로 확대된다. 의료인과 환자의 인간적 접촉으로 의료가 이뤄지고 그 공급은 사회가 책임진다는 공공적 모델을 넘어, 데이터에 근거해 데이터 전문가와 기계가 의료를 제공하고 그 공급은 기업과 시장이 책임진다는 것이다. 대부분의 디지털헬스 실행은 기존 공공의료 체계를 민영화하고 시장화하는 기제로 작동한다.

또 다른 측면은 ‘생활세계의 의료화’ 경향의 확대다. 질병이 아닌 것을 질병화하고 문제화해 관리 대상으로 삼는 현상이다. 수면, 체중, 식단, 운동 등을 ‘건강관리’ 명목으로 문제화하고 해결책을 제공하는 서비스가 늘고 있다. 이를 위해서는 기존 의료정보뿐 아니라 다양한 건강정보와 개인의 생활습관 데이터를 수집해 관리한다. 의료정보와 건강정보의 상업적·경제적 가치화가 이뤄지고 개인의 프라이버시·정보인권이 침해될 가능성도 커진다.

의료 민영화, 불평등 악화로 가는 길
마지막으로, 의료·사회 영역에서 개인을 새로운 범주로 ‘구별 짓기’ 하는 경향이 확대된다. 광범위한 개인정보와 데이터를 바탕으로 개인을 다양한 방식으로 범주화하고 구분한다. 이런 개인정보를 바탕으로 금융기관의 대출 신용 평가, 보험회사의 위험 평가 등이 이뤄진다. 디지털헬스 도구가 차별과 배제를 증가시키고, 사회·건강 불평등을 악화하는 방향으로 기능하게 된다.

코로나19 유행으로 우리는 세계의 불평등과 기존 체제의 모순을 ‘대면’했다. 그럼에도 우리는 왜 ‘신기술’로 무장하고 새로움을 표방하지만 사실은 ‘올드노멀’인 정치·경제·사회적 질서의 귀환을 목격하는 것일까? 슬라보이 지제크는 전환이 이뤄지기 위해서는 주체가 실재와의 트라우마적 만남을 겪어야 하고 대안적인 상징적 질서를 얻기 위해 이데올로기의 ‘환상을 횡단해야’ 한다고 말한다. 알랭 바디우는 변화의 주체는 ‘사건’으로 만들어진다고 한다.

코로나19가 우리에게 특별한 ‘사건’도 ‘실재와의 트라우마적 만남’도 아니었던 걸까? 그러나 코로나19를 큰 전환의 ‘사건’으로 경험한 이들은 분명 있다. 감염병 위기와 직접적으로 관련된 기후위기는 대안적인 정치경제적 구성을 낳는 ‘전 지구적 사건’이 될 가능성이 크다. 이런 사건들과의 만남으로 형성된 실재하는 주체들의 의지적 실천이 세상을 바꿔나갈 것이다.

이상윤 의사·건강과대안 책임연구위원
한겨레21 제1410호(2022년 5월 2일자)

정부의 ‘방역패스’ 의무적용 집행 효력을 정지하는 결정을 법원이 내리는 등 코로나19 백신 접종에 대한 갈등이 소송전으로까지 비화했다. 백신은 코로나19 팬데믹 상황에서 피해 최소화와 바이러스 확산을 차단하는 가장 효과적인 수단 중 하나다. 하지만 백신 접종률이라는 정량적인 지표를 달성하기 위한 수단으로써 방역패스가 가장 유효한 접근이었는지는 검토해볼 필요가 있다. 가장 큰 문제는 백신 미접종자에 대한 이해가 매우 피상적이라는 점이다. 어떤 요인 때문에 백신 접종을 주저하거나 거부하는지, 이런 선택이 어떻게 전파되는지를 잘 이해하는 것은 효과적인 정책 개발을 위해서라도 필요하다. 현재 우리는 ‘무식해서’ ‘잘 몰라서’ ‘비이성적이어서’ 같은 모호한 단어들로 이를 묘사한다. 비난과 낙인은 쉽지만, 해결책을 찾아가는 과정은 훨씬 지난하다.

백신의 확률에 주목한 ‘고학력 중산층’

백신 접종을 거부하는 사람들은 하나의 집단으로 균질하지 않다. 백신을 접종한 사람 중에도 추가 접종에는 불안해하거나 접종을 최대한 늦추려는 집단도 존재한다. 미등록 이주민이나 노숙인처럼 접종 이후 적절한 휴식 조건이 주어지지 않는 등 여러 사회적 요인으로 백신 접종을 주저하거나 거부하는 사람들이 있다. 코로나19 혹은 이전의 다른 백신 접종에서 크고 작은 부작용을 경험한 사람들도 있다. 이런 백신 접종에 대한 접근성 문제나 사회적 요인은 다양한 정책적 지원을 통해 완화할 수 있다. 하지만 개인적인 신념과 선택에 따라 백신을 거부하는 사람에게는 어떻게 접근할까.

최근 연구들은 백신 접종을 주저하거나 거부하는 사람들이 단지 정보가 부족하거나 접근성이 낮아서 그런 것은 아니라는 점을 보여준다. 미국에서 이뤄진 연구에 따르면 백신을 거부하는 많은 부모가 고학력 중산층 전문직이었다. 2013년 한국에서도 백신 접종을 거부하는 사람들이 모인 인터넷 커뮤니티를 조사(차혜경 연구팀)한 결과, 커뮤니티 가입자의 3분의 2 이상이 월 소득 300만원 이상 대졸 학력자였다. 2017년 질병관리본부가 보건소에서 백신 미접종자를 추적 조사하는 담당 직원들을 인터뷰한 결과에서는 접종을 거부한 사람 중 상당수가 의사나 한의사였다.

이들은 질병이 완전히 박멸되지는 않았지만 매우 낮은 수준으로 유행하기 때문에 감염에 따른 위험보다는 백신 접종에 따른 부작용 위험이 확률적으로 더 큰 것으로 받아들인다. 혹은 백신 접종에 따른 이득이 개인 차원이라기보다 공동체 전체의 이익을 위해서라고 생각하는 것으로 조사됐다. 백신 접종은 공동체의 안전을 지키기 위한 일종의 약속 같은 것이며, 이를 위해 접종 부작용이라는 낮은 위험을 감수하는 것은 사실이다.

이는 현대사회에서 공동체적 가치가 점점 희미해진다는 사실을 보여준다. 개인의 이익과 위험은 개인이 감수해야 한다는 사회적 분위기 속에서 높은 정보 습득력과 해석력을 가진 개인이라면 냉정한 위험이득 계산을 통해 백신 접종을 거부하는 선택을 내릴 수 있다.

접종 정책을 결정하는 전문가들

백신에 대해 사람들이 가진 태도나 입장은 다양한 스펙트럼에 걸쳐 있다. 백신 접종을 일종의 절대선으로 간주하고 접종자와 미접종자를 이분법적으로 구분하는 접근 방식은 그에 따른 낙인과 차별을 다양한 형태의 미접종자에게 불평등하게 가중하는 결과를 낳을 수 있다. 접종 뒤 부작용 경험 등 불가피한 이유가 있는 경우 예외조항을 두었지만, 방역패스가 전달하는 메시지는 백신 접종자와 미접종자를 이분법적으로 구분하고 미접종자에게는 마땅한 페널티가 가해져도 된다는 것을 공인한다.

이런 맥락에서 방역패스가 현재 백신 접종을 거부하는 집단에 대한 접종률을 최대한 끌어올리는 적절한 전략인지 질문을 던져볼 필요가 있다. 2021년 성인 1차 백신 접종률은 95%를 넘어섰고, 청소년 백신 접종 역시 1차는 80%를 넘어선 상황이다. 현재 백신을 접종받지 않은 성인은 불가피한 사유 또는 사회적 요인으로 백신을 접종받기 어려운 상황에 놓였거나 개인적 신념으로 접종을 강력하게 거부하는 사람일 것으로 보인다. 강제성과 페널티를 부여하는 전략은 오히려 백신 위험성에 대한 신념을 가진 사람들에게 박해로 받아들여져 이들의 신념을 더 공고화할 수 있다.

해법 중 하나는 정책 결정 과정에서 더욱 민주적인 의사결정이 가능하도록 보장하는 것이다. 코로나19 백신 접종 정책을 시행하는 과정에서 반복해 지적되는 것은 지나치게 전문가 중심으로 정책이 만들어지고 결정된다는 점이다. 백신의 효과나 안전성에 대한 부분은 전문가 의견으로 될지 몰라도 누가 먼저 백신을 맞을지 결정하고 백신을 어떤 방법으로 권장하며 백신을 맞기 어려운 사람은 어떻게 보호할지에 대한 논의에는 가능한 한 다양한 이해관계자가 참여해 민주적인 과정으로 결정할 필요가 있다.

정부는 방역패스 같은 접종증명 제도를 시행함에 “미접종자 차별이 없도록 면밀히 설계”할 필요가 있으며 국민 의견을 수렴해야 한다고 밝혔다. 하지만 2021년 시민건강연구소에서 펴낸 ‘코로나19 백신 보고서’에서는 이런 의사결정 과정에서 시민 참여는 명목상에 불과하거나 거의 이루어지지 못했다고 지적했다.

과거로의 온전한 회귀가 불가능한 미래

우리가 궁극적으로 물어야 할 질문은 방역패스와 백신 접종으로 얻고자 하는 목표가 무엇인지를 명확히 하는 것이다. 방역패스의 적용과 범위 확대는 단계적 일상회복 정책의 일환이다. ‘다시 일상으로’라는 문구는 코로나19 팬데믹 이후 반복해서 사용됐다. 백신과 치료제 개발, 상대적으로 낮은 규모의 확진자와 사망자로 유행을 통제해온 한국의 대응은 이러한 일상으로의 복귀가 눈앞에 다가온 것처럼 보이게 했다. 하지만 구체적으로 각각의 이해관계자가 어떠한 ‘일상’을 목표로 하는지가 합의됐는지 질문해볼 필요가 있다.

과연 앞으로 우리가 마주할 일상에서 과거로의 온전한 회귀가 가능할까. 코로나19 팬데믹은 세계가 마주한 다양한 위기 중 하나일 뿐이다. 심화하는 불평등, 기후위기 같은 전 지구적 변화는 코로나19 같은 감염병이 유행할 환경을 제공한다. 감염병이라는 위기는 반복해서 닥쳐올 가능성이 크며, 지금 같은 팬데믹 수준의 위험은 상존할 것이다. 우리는 어떠한 일상을 상상해야 하는가. 백신, 방역패스 같은 기술적 해법은 이를 도와주는 다양한 도구 중 하나일 뿐이다. 위험이 상존하는 미래의 일상을 살아가는 해법은, 그 위험을 어떻게 분배할 것인지에 대한 사회적 합의에 기반한다. 이러한 기술적 도구들을 통해 우리가 목표해야 할 것은 위험과 낙인, 차별이 불평등하게 배분되는 오래된 일상이 아님은 분명하다.

정준호 의료인문학자·연구공동체 ‘건강과대안’ 연구위원
한겨레21 1399호 2022년 2월 14일자

일부 언론 보도와 보험업계에 따르면, 한화생명 등 민간보험회사가 국민건강보험공단에 다시 공단 개인정보 활용 신청을 했다고 알려졌다. 국민건강정보자료 제공 심의위원회의 심의, 의결을 거쳐 빠르면 1월 중에 개인정보 제공 결정이 날 예정이다.

국민건강보험공단(이하 건강보험공단)이 보유, 관리하고 있는 개인정보는 건강보험 보장과 납세를 위한 정보이며, 누적된 개인 의료정보와 가계 정보가 집적돼 있어 매우 민감성이 높은 정보이다. 이 때문에 건강보험공단의 개인정보의 활용 제공 범위를 판단할 때 개인 민감정보 활용 위험을 사회가 감수할 만큼 그 목적과 결과가 사회적이고 민주적인 ‘공공성’이 있는지 여부가 판단의 준거가 되어야 한다. 우리는 이미 심의를 통해 ‘퇴짜’를 맞은 민간보험회사들이 집요하게 국민건강보험공단의 개인정보를 활용하려 달려드는 일에 심각한 우려를 표명하며 다음과 같은 입장을 밝힌다.

첫째, 사적 소유와 사적 이윤이 목적인 민간보험회사의 그 어떤 연구도 사회적 민주적 공공성 목적에 부합할 수 없다.
작년 9월 건강보험공단은 민간보험회사의 개인정보 활용 신청을 반려한 바 있다. 공단 반려의 이유는 민간보험회사의 자료 이용 계획이 과학적 연구의 틀을 갖추지 못했기 때문인 것으로 알려졌다. 민간보험회사들은 이러한 점을 보완해 자신들과 관계를 맺은 개인 교수들의 ‘과학적 연구’ 방식으로 그 형식적 타당성을 보완한 이용 계획을 제출했을 것을 미루어 짐작된다. 그러나 국민건강보험공단이 보유, 관리하고 있는 국민건강 개인정보는 민감정보 중 민감정보이며 개인정보의 양과 질 측면에서 다른 개인정보와 차원이 다르다. 공단의 국민건강 개인정보를 정보 주체의 동의도 거치지 않고 제공하기 위해서는 개인정보 보호법이 정하고 있는 기준을 넘어 더 엄격하고 엄밀한 판단이 필요하다. 또한 그 활용이 우리 사회 공공의 이해에 부합한다는 결정적 증거를 제시해야 한다. 실제 제외국 정부 및 공공기관이 일반적인 개인정보와 달리 건강정보와 의료정보에 대해서는 정보 주체의 동의 없이 활용하려 할 때 더 엄격한 제한 조건을 두는 이유다.

건강정보에 더 엄격한 기준을 적용하는 것은 건강정보 유출이나 악용시 발생할 수 있는 개인의 프라이버시나 정보 인권 침해 문제 때문만이 아니다. 민간보험회사들이 본래의 목적과 다르게 공단 국민건강 개인정보를 활용해 개인에게 피해를 입힐 가능성이 상존한다. 보험료 지급 거절 사유를 만들고, 건강 취약자의 보험료를 올리고, 공보험인 건강보험 보장성을 약화시키는 방식으로 자신의 시장을 확대하는 데 이용할 수 있다. 이는 정방향에서 공익을 위반한다. 공공의 이익을 위해 사용하도록 만들어진 공공의 자산을 사적으로 편취하는 문제와 더불어 그 활용의 결과가 건강보장 악화와 불평등과 차별을 강화하는 방향으로 나아가는 결과를 가져오는 것이다.

둘째, 건강보험공단의 개인정보 제공 심의에서 중시되어야 할 것은 국민들이 자신의 개인 건강정보를 공단에 위탁한 목적에 부합할 수 있는 ‘과학적 연구’ 결과의 공공성과 주체의 공공성 심사다.
공공성 판단 기준은 목적, 절차와 과정, 결과, 주체 모두에 걸쳐져 있다. ‘과학적 연구’ 라는 기준은 목적의 공공성만을 보장할 따름이다. 과학적 연구 목적이라 하더라도 절차와 과정, 결과, 주체의 공공성을 담보하지 못한다면 정보주체의 동의 없이 공단 국민건강 개인정보를 활용할 수 없다. 연구 결과의 공공성을 담보한 활용이라는 시험을 통과하기 위해서는 다음과 같은 질문들에 대한 답변이 충분히 납득 가능할 정도로 이루어져야 한다.
① 연구 결과의 공개 가능성이다. 민간보험회사가 수행한 연구 결과가 사회적으로 공개 및 공유될 수 있는가? 연구자 및 일부 관계자에게 연구결과가 독점되는 것은 아닌가? 연구결과가 사회적으로 공유되어 국민건강 증진을 위한 발전적 논의에 활용 가능한가?
② 이익의 독점 방지와 관련된 것이다. 민간보험회사의 연구를 통해 얻는 이익은 누구에게 돌아가는가? 이익이 공유되지 않거나 부정적인 결과를 마주하게 될 집단은 없는가?
③ 사회적 낙인과 차별 방지에 대한 것이다. 민간보험회사가 개인정보를 잘못된 방향으로 사용함으로써 사회적 불평등과 차별을 더 증가시킬 위험은 없는가? 나쁜 디자인의 알고리즘이 사회적, 윤리적 문제나 불평등을 심화시킬 가능성은 없는가?

이 문제와 함께 더욱 중요한 심의 평가 기준이 될 수밖에 없는 것이 바로 연구 주체의 공공성이다. 과학적 연구 참여에 대한 개인의 동의는 연구 수행 기관에 대한 신뢰를 기반으로 하는 경우가 많다. 그러므로 누가 동의 없이 내 개인정보를 사용하는가도 매우 중요한 고려사항이다. 과연 민간보험회사라는 주체가 사회 공공의 이익을 위해 마련된 공동의 자산을 활용할 권한을 가질 수 있는 주체인지 여부에 동의하는 이들이 얼마나 될까? 정보 주체의 동의 없이도 ‘과학적 연구’ 목적으로는 개인정보를 가명 처리하여 사용할 수 있도록 한 개인정보보호법 관련 조항의 취지는 해당 목적으로 사용하는 것에 대해서, 개인들도 ‘암묵적으로 동의할 것’이라는 최소한의 사회적 합의라는 가정에 따른 것이다. 따라서 사회적이고 민주적인 공공성 조건을 충족하지 못하는 사용에 개인의 정보 자기 결정권을 제약하는 것은 개인정보 보호법의 취지에도 맞지 않다.

민간보험회사의 국민건강 개인정보 활용은 설사 그것이 형식적 목적의 공공성에 부합한다고 하더라도 결과의 공공성, 주체의 공공성 기준을 통과하기 어렵다. 따라서 건강보험공단은 민간보험회사가 정보 주체의 동의 없이 국민건강 개인정보를 활용하여 사적 이익을 추구하려는 시도에 판을 깔아줘선 안 된다. 국민건강보험공단 개인정보 제공 심의위원들은 사회적 공익을 지키는 원칙과 기준하에 심의를 진행해야 하며 국민 개인정보 제공 심의인 만큼 관련 심의 내용에 대한 모든 논의가 공개돼야 한다. (끝)

2022년 1월 19일

연구공동체 건강과대안
의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부
(가난한이들의 건강권확보를 위한 연대회의, 건강권 실현을 위한 보건의료단체연합 (건강권 실현을 위한 행동하는 간호사회, 건강사회를 위한 약사회, 건강사회를 위한 치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회) 건강세상네트워크, 기독청년의료인회, 대전시립병원 설립운동본부, 한국의료복지사회적협동조합연합회, 건강보험하나로시민회의, 전국민주노동조합총연맹, 한국노동조합총연맹, 전국보건의료산업노동조합, 전국공공운수노조, 공공운수노조 의료연대본부, 국민건강보험노동조합, 전국의료산업노동조합연맹, 전국농민회총연맹, 한국농업경영인중앙연합회, 전국여성농민회총연합, 전국여성연대, 빈민해방실천연대(민노련, 전철연), 전국빈민연합(전노련, 빈철련), 노점노동연대, 참여연대, 천주교빈민사목위원회, 참교육을 위한 전국학부모회, 평등교육 실현을 위한 전국학부모회, 사회진보연대, 노동자연대, 장애인배움터 너른마당, 일산병원노동조합, 학교급식전국네트워크, 약사의미래를준비하는모임, 행동하는의사회, 성남무상의료운동본부, 건강보험심사평가원노동조합, 전국정보경제서비스노동조합연맹, 경남보건교사노동조합, 건강정책참여연구소, 민중과함께하는한의계진료모임 길벗)

지난 26일 세계보건기구(WHO)가 코로나19 변이바이러스 오미크론을 우려변이로 분류하였다. 오미크론 변이는 가난과 질병으로 이미 고통 받고 있는 남부 아프리카 지역에서 처음 발견되었으며 전파속도도 빠르고 무엇보다 돌연변이 구조가 많아 현재 백신을 무력화할 수 있다는 관측이 나오고 있다. 세계를 긴장시키고 있는 오미크론 변이는 백신 불평등이 초래한 사실상 예견된 문제다.

우리는 이미 수차례 백신 접근권이 보장되지 못하는 가난한 나라들에서 코로나19 확산으로 새로운 변이바이러스 출현 위험에 대해 우려 목소리를 내 왔고, 부와 권력에 상관없이 모든 나라에 공평한 백신 접종을 위한 각 국의 조치들을 요구해왔다. 하지만 한국 정부는 이를 완전히 무시하였고, 모두를 위한 백신 접종에 대해 사실상 기권 입장을 유지해 왔다. 한국정부가 ‘백신은 공공재’라고 말로는 내세우면서도 국제회의에서는 지재권 면제 반대진영에 서는 이중적인 태도를 취하는 동안 가난하고 백신이 없는 나라들에서 코로나가 창궐했고 수 많은 사람들이 죽어가야 했다. 브라질, 인도, 중미, 남아프리카 등 코로나19 변이가 발생했고 또 지금 발생하고 있는 나라들은 이미 영양결핍과 질병, 그리고 열악한 보건의료에 놓여 있는 나라들이다. 우리가 잘 알고 있듯이 남아프리카는 세계 불평등의 거울이며, 이윤을 위해 가장 많은 자원이 약탈된 곳이다. 이런 약탈들이 초래한 분쟁과 기근으로 이미 고통스러운 사람들에게 코로나19 백신 불평등은 재앙의 진원지가 되도록 만드는데 충분한 조건이었다.

이 와중에도 백신 독점 이윤을 한 치의 양보 없이 가져가느라 새로운 변이 발생을 초래한 거대 제약기업들은 새로운 백신 개발을 자신하며 고용량의 백신, 더 잦은 부스터 샷 등으로 벌써 이윤의 주판알을 튕기고 있다. 백신구매를 선점했던 고소득 국가들은 아프리카 지역을 전면 고립시키는 잔인한 전략으로 가난한 나라의 국제 연대와 협력 요청을 저버리고 있다.

세계가 이윤보다 생명이라는 우선 가치를 회복하지 못한다면, 오미크론과 같은 새로운 변이 출현은 처음도 아니지만 결코 마지막도 아닐 것이다. 지금처럼 백신 불평등이 지속되면 또 다른 변이는 발생할 수 밖에 없다. 공평한 백신 접종을 위한 노력을 지금 당장 취해야 한다. 한국정부는 백신 특허 면제안 논의를 방관하지 말고 백신 독점을 막는 일시 면제안에 적극 찬성하라! 또한 생색내기용 백신 기부가 아니라 문제를 개선할 수 있는 방안을 마련하라! 국회에서 지난 4월과 5월에 백신 특허 일시 면제 촉구 결의안이 발의되었지만 진척이 없었다. 국회는 촉구 결의안을 하루속히 통과시켜야 한다! 그리고 국내에 비축하고 있는 백신을 저소득 국가들에 공급하기 위한 방안을 요구하라! 국제적 백신 불평등 해소는 가난한 사람들을 구하는 일인 것만이 아니라 우리 모두의 생명과 안전을 지키기 위한 유일하고도 시급한 방법임을 더 늦기 전에 깨달아야 한다.

2021. 12. 01

건강권실현을위한보건의료단체연합 (건강권 실현을 위한 행동하는 간호사회, 건강사회를 위한 약사회, 건강사회를 위한 치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 연구공동체 건강과대안

‘실손보험 청구 간소화’ 방안으로 제기된 보험업법 개정안 문제점과 대안 토론회

2021년 6월 2일(수) 오전 10시 / 국회의원회관 348호

주최 : 더불어민주당 민형배 의원, 정의당 배진교 의원, 무상의료운동본부, 민주노총, 보건의료노조, 보건의료단체연합, 연구공동체 건강과대안, 전국공공운수사회서비스노조, 참여연대, 한국노총

사 회 : 변혜진(연구공동체 건강과대안 상임연구위원)
발 제 : 우석균(인도주의실천의사협의회 공동대표)
토론1 : 이찬진(참여연대 집행위원장, 변호사)
토론2 : 정형준(보건의료단체연합 정책위원장)
토론3 : 장여경(사단법인 정보인권연구소 상임이사)
토론4 : 박기준(손해보험협회 부장)
토론5 : 이동엽(금융위원회 보험정책과장)
토론6 : 공인식(보건복지부 의료보장관리과장)

발제_우석균 인도주의실천의사협의회 공동대표

우리나라의 건강보험 보장성은 다른 OECD나라보다 15~25% 낮고 보장률도 60%대 초반임. 우리나라 실손의료보험 가입률은 80%가까이 됨. 그러나 실비보험은 의료비 부담을 크게 줄이지 못할 뿐더러 지급률은 55%수준, 실제 보험금 수령액은 65%정도임. 외국의 경우 실손의료보험을 규제하고 있음. 그러나 한국의 민영실손의료보험은 사실상 무규제 시장에서 성장함. 실손의료보험은 그 자체가 유인의료수요로 보험사는 이익극대화를 위해 무규제 상품을 판매함. 그로 인해 의료비 증가와 의료자원낭비가 발생함. 반면 의료비 보장은 전체 의료비의 6%에 불과함.
최근 소액진료비 청구 간소화를 명분으로 보험업법 개정안이 여럿 발의되었으나, 소액청구 간소화는 영수증만 전송하는 등 다른 간소화 방법이 존재함. 실손의료보험 지급률 향상을 위한 핵심 규제 방법은 건강보험 진료와 비급여 진료의 혼합진료를 금지하고 민간보험이 비급여진료비 영역만 보장하도록 규제하는 것임. 이번 보험업법 개정안의 진정한 복적은 보험사에 개인진료내용 전산자료를 송부하겠다는 데 있음. 여기엔 크게 네가지정도의 문제가 있음. ▲축적, 갱신되어 보험사가 국민의 건강보험 진료자료를 전산체계화 할 수 있음. ▲다른 자료와 쉽게 연계됨. ▲제3자에게 쉽게 넘겨짐. ▲정보유출의 위험성이 큼.
삼성경제연구소 ‘미래복지사회 실현을 위한 보건의료산업 선진화 방안’ 보고서에서 핵심산업분야로 ▲원격의료 확대 ▲개인의료정보 데이터베이스화와 환자 정보공유 등 의료정보화 ▲건강관리서비스 등 예방산업 육성을 지목함. 이는 모두 의료민영화로 가는 길임. 이명박, 박근혜 정부는 이 보고서대로 의료정보 민영화를 지속 추진함. 문재인 정부의 보험사 건강관리서비스 합법화는 박근혜 정부의 의료민영화를 계승하는 것임. 보험사가 건강관리서비스를 운용하게 되면 민간보험체계가 건강관리시장을 장악하고, 공보험은 중장기적으로 부분적 의료만을 보장하며 축소될 가능성이 있음. 민영보험-대형병원 중심의 고급의료와 공보험 중심의 중저급의료라는 변형된 이중보험-이중의료체계가 초래되고 이는 곧 공보험의 붕괴로 나타날 것임.
보험사에 개인의료정보를 넘기는 것의 부작용은 해외 여러 사례에서 나타나고 있어 보건의료 빅데이터 활용의 법적, 윤리적, 사회경제적 문제를 충분히 검토해야 함.

토론1_이찬진 참여연대 집행위원장

보험업법과 전자정부법을 검토함. 전자정부법은 심평원 정보와 건강보험공단 정보가 민간보험사에게 포괄적, 자동적으로 전자적, 정기적으로 이관되는 과정을 가능하게 함. 이는 개인정보보호법 및 의료법상 보호되는 민감정보인 건강정보 일체를 민간보험사에게 귀속가능하게 하는 악법으로 헌법상 사생활 비밀의 보장권을 형해화하는 위헌의 소지가 큼.
전자정부법과 보험업법 개정의 향방에 관해 현행 전자정부법 제43조의2 제1항과 같이 개인전자정보를 민간보험사 등 민간에게 포괄적, 전자적, 지속적으로 제공하는 제도는 폐지되어야 하며 정보주체가 동의해 개인정보가 제3자에게 제공되었다고 해도 사후 동의를 철회해 추가적 정보제공금지와 제3자에 대한 정보삭제 및 사용중지를 하게 하는 권리인 OPT-OUT권을 신설해야 함. 또한 건강보험공단과 심평원의 요양급여정보 및 건강정보, 개인정보 일체는 민간주체에게 포괄적, 전자적, 지속적으로 제공되지 못하도록 전자정부법 대통령령 제정 시 금융기관을 포함하지 않도록 강하게 저지해야 함.

토론2_정형준 보건의료단체연합 정책위원장

이번 보험업법 개정안은 ‘민간보험과 의료기관 간 자동전산청구’법안임. 여기서 의료공급자와 민간보험을 계약관계로 만드는 문제점이 발생함. 한국 의료체계가 공보험인 전국민건강보험 당연지정제에 의해 운영되는 공공방식이라는 점에서 민간보험회사와 의료공급자의 환자정보교류는 공적보험체계의 근간을 흔드는 것임.
의료기관 개인진료정보의 전산수취에도 문제가 있음. 이를 통해 개인의료 정보표준화 및 디지털화를 이루게 되면 신용정보, 통신정보 등과 결합해 개인이 특정화 될 가능성이 높음. 개인건강정보는 보안강화, 관리체계의 복잡화, 비식별화 유지기술이 우선되어야 함에도 현재 개정안에는 전산화 위험성을 해결한 대안이 담겨있지 않음. 마지막으로 보건의료공급에서 편의성을 우선해서는 안됨. 한국은 외국처럼 NHS체계가 아닌 일부 네거티브 조항으로 유지하는 보건의료 체계임. 의료공급자의 시장확대전략을 막는 가벽을 국민건강보험으로 만들었으나, 실손보험은 이를 무너뜨리고 있음. 가격편의성문제로 접근해 만든 보험상품이 전체 의료체계의 불필요한 시장을 창출함. 정부와 국회는 보험가입자의 편의성이 아닌 국가보건체계의 지속가능성과 적정성을 우선해야 함.
지난 15년간 보건복지부는 건강보험체계에 대한 평가와 전망 없이 민간보험상품 출시를 방관했고 건강보험 보장성 강화도 소극적임. 민간의료보험상품은 한국의 보건의료체계상 불허되어야 하고, 개인건강정보에 대한 안전장치는 많이 확보되어야 함. 현재 필요한 것은 실손보험청구 편의성이 아니라 의료전달체계구축과 필수의료부분에 대한 의료보장성을 획기적으로 높이는 것임. 보건복지부는 공적보험 뿐 아니라 민간의 ‘의료관련 보험’에 대해 모두(손해, 상해 예외) 관할해야 함.

토론3_장여경 사단법인 정보인권연구소 상임이사

데이터3법의 개정으로 민감정보도 가명처리를 하면 제한 없이 기업의 영리적인 기술 개발 등 목적 외로 이용할 수 있다고 해석되고 있음. 현재 우리나라에서는 민감정보를 보호하는 데 한계가 있음. 얼마전 통과된 전자정부법 개정안에 따라 보험업법과 같은 태도가 국민의 개인정보 및 민감 정보를 대상으로 확대될 것으로 보임. 보험금 청구 전산시스템 등은 정보주체에 대한 프로파일링 처리, 나아가 보험금 지급 거절 등 자동화된 의사결정 시스템으로 이어질 가능성이 있음. 정보주체의 개인정보를 프로파일링 및 자동화된 의사결정을 위해 처리하는 것은 수기 등 기존 방식보다 기본권의 본질적인 부분에 대한 침해 위험성이 커지는 효과를 가져오므로 통지 및 거부권 보장 등 그에 준하는 강화된 보호가 필요함.
또한 프로파일링 등 자동화된 처리에 대한 제한, 보호를 규정해야 하고 장기간 목적외 이용 및 제3자 제공의 위험성을 인식해야 함. 국회 심사과정에서도 보험금 청구 과정에서 환자의 건강에 관한 민감정보가 유출되거나 보험회사가 보험가입자의 진료정보를 축적해 보험 가입, 갱신, 지급 거부 등에 근거로 활용할 것이라는 우려가 제기된 바 있음. 국민의 개인정보를 포함한 공공데이터 접근권이 개인정보 자기결정권에 우월할 수는 없음. 최소한 민감정보의 자동화된 처리에 대해서는 정보주체의 명시적인 동의와 기술적·관리적 안전조치 뿐 아니라 목적 외 이용 및 제3자 제공을 구체적으로 제한하는 규정이 법률적으로 명시되어야 함.

토론4_박기준 손해보험협회 장기보험부장

어떤 제도든 새로 도입 될 때는 변화가 수반되기 때문에 여러 우려가 있을 수 있음. 그러나 억측은 없어야 할 것임. 실손보험청구화 간소화는 국민들이 일일히 병원, 약국을 방문해 내역서를 발급받고 청구하는 번거로움이 있다는 현실적인 문제제기로 인해 IT혁신에 발맞춰 시작한 것임. 실손보험 청구 간소화가 요구하는 정보는 고객과의 약정 기간동안 계약에 맞게 보관해온 정보일 뿐임. 해마다 실손보험 가입자가 늘고 청구서가 늘고 있음. 고객의 동의와 선택이 전제됨. 금융회사는 독단적으로 고객의 정보를 활용할 수 없음. 진료비 내역서와 영수증이 묻지도 따지지도 않고 보험사로 보내지는 것이 아님. 무단 사용, 무단 전송 가능성은 상정할 필요가 없음. 정보 보안과 유출 우려의 경우 국민 조사를 실시했을 때 심평원이 중개해주기로 의견이 모아짐. 업무 외 사용 금지, 비밀유지 등의 법률장치도 법안에 만들어 놓음. 우려되는 부분은 법안 통과 후 표준화된 양식을 만들어 해결하면 될 것임. 해마다 보험금 청구 건이 1억 6백만 건임. 이는 모두 바쁜 간호사, 간호조무사, 원무과 직원들이 청구하고 있음. 이 법안의 통과로 행복해질 국민의 의견을 듣고 지금이라도 다같이 행동해야 할 것임.

토론5_이동엽 금융위원회 보험정책과장

국회에서 올 초 보험업법 개정안에 대한 토론회가 열렸음. 꼭 봐주었으면 함. 의료계도 실손보험 청구 간소화를 하자는 입장임. 다만 강제성이 없다는 것. 전산화를 하자고 논의가 발전되고 있음. 개인정보 유출, 보험료 인상 등의 문제는 없음. 실손보험 청구 전산화는 소비자의 요구임. 보험금을 청구하기 위한 증빙서류를 받아 보내는 과정을 전산화 하자는 것임. 자동차보험을 운영하면서 이미 청구간소화를 하고 있음. 실손보험은 전국민의 75%가 가입하고 있고 편의를 제공하려는 것임. 또한, 소비자가 요청하지 않으면 전산정보가 보험사에 넘어가는 일은 없음. 우리나라 건강보험 보장률은 60%이고, 의료민영화는 있을 수 없는 일임. 의료민영화라는 말에 숨어 혁신의 싹을 잘라내는 일은 없어야 할 것임.

토론6_공인식 보건복지부 의료보장관리과장

현재 실손청구를 위해서는 환자가 의료이용을 하고 영수증, 증빙서류를 가지고 청구하도록 되어 있음. 간소화의 핵심은 어떤 정보를 제출하게 할 것이냐에 있음. 소비자 측 관점에서 보면 꼭 필요한 서류를 의료기관에 한 번만 방문해서도 쉽게 청구할 수 있도록 하는 편의성이 대단히 중요함. 진단서와 같은 경우 발급 수수료가 있음. 수수료에 대한 부담은 소비자가 지고 있음. 또한 보험상품 자체가 청구에 횟수제한이 있음. 그러다보니 소액청구를 기피하게 됨. 이 부분은 보험상품 조건을 개선하며 간소화하면 해결될 것이라 생각됨. 중개기관을 심평원으로 둘 수 있음. 자료의 활용, 관리에 대해 제한이나 보호장치, 관리장치를 만들어야 한다는 생각이 듦.

Commercial influence and covid-19
사설 원문 링크

Robots and the Gender Pay Gap in Europe
보고서 원문 링크

코로나19 대유행은 전 세계를 강타하고 있다. WHO의 집계에 따르면, 전 세계 누적 확진자 수는 490만 명에 달하며, 누적 사망자 수는 32만 명을 넘어섰다(제네바 현지시각, 5월 21일 기준). 지금 이 순간에도 하루 수만 명의 감염자와 수천 명의 사망자가 발생하고 있다. 이러한 세계적 감염병 대유행에 대응하기 위해 세계보건기구(WHO)의 의사결정기구이자 전 세계 194개 회원국으로 구성된 세계보건총회(WHA)는 지난 5월 18일과 19일(현지 시각) 열린 제73차 회의에서 코로나19 대응을 위한 진단기기, 치료제, 백신 및 기타 의약품을 공평하게 사용할 수 있도록 지적재산권 장벽을 제거하는 결의안을 채택했다.

이 결의안은 코로나19 대응을 위한 보건의료기술과 제품들의 보편적이고 시기적절하며 공평한 사용과 공정한 배분, 감당가능한 가격을 위해 지적재산권 장벽을 제거하는 방법으로 자발적 풀링과 관련 국제조약의 근거를 언급하였다. 자발적 풀링(voluntary pooling)은 코로나19의 진단, 치료, 예방에 사용될 수 있는 특허권뿐만 아니라, 임상시험 자료, 진단기기나 치료제, 백신 생산에 사용되는 설계도까지의 정보들을 WHO의 공동관리에 맡기고, 누구나 자유롭고 평등하게 사용하자는 제안을 말한다. (WHO는 오는 5월 29일 국제의약품구매기구(UNITAID) 산하 의약품특허풀(MPP)을 통해 풀을 공식 출범할 예정이다.) 그리고 관련 국제조약의 근거는 트립스 협정(지적재산권 협정)에 관한 도하선언문으로 대표된다. 2001년 세계무역기구(WTO)가 발표한 ‘트립스 협정과 공중의 건강에 관한 도하선언문(도하선언문)’은 공중보건을 보호하기 위한 조치가 지적재산권에 의해 방해받을 수 없으며, 특히 지적재산권 협정은 의약품 접근권을 보장하기 위해 WTO회원국이 갖는 강제실시 등의 권리를 지지한다고 선언하고 있다.

세계보건총회의 이번 결의안은 기존에 합의되었던 지적재산권의 한계를 재확인한 것이다. 비록 새로운 내용이 아니더라도 특정 국가들이 코로나19 치료제나 백신에 대한 접근권을 선점하기 위해 경제적 영향력을 사용한다는 우려가 커지는 상황에서 채택된 이번 결의안은 감염병 대유행 상황에서 국제사회 연대와 협력이 중요함을 다시 일깨워주고 있다.

기조 연설자로 초청받은 문재인 대통령은 “백신과 치료제 개발을 위해 국경을 넘어 협력해야 한다”며 “개발된 백신과 치료제는 인류를 위한 공공재로서 전 세계에 공평하게 보급되어야 할 것”이라고 주장했다. “한국은 백신과 치료제 개발을 위한 WHO의 노력을 전적으로 지지”하며, 이미 “세계백신면역연합(GAVI), 글로벌펀드(Global Fund), 국제의약품구매기구(UNITAID), 국제백신연구소(IVI)에 공여국으로 참여하고 있으며, 올해부터 감염병혁신연합(CEPI)에도 기여할 예정”이라고 밝혔다.

우리 시민사회단체들은 이번 세계보건총회의 결의안을 환영하며, 한국 정부가 선언에만 그치지 말고 지식과 기술의 공유를 위한 구체적인 실행 방안을 제시하기를 바란다. 특히 우리 정부가 지원한 코로나19의 진단과 치료, 예방을 위한 연구개발의 성과를 WHO의 공동관리에 맡기겠다고 약속해야 한다. 이미 많은 연구개발이 국민의 세금을 통해 정부예산의 지원을 받아 이루어지고 있다. 이러한 공공연구가 지식의 사유화로 이어지지 않기 위해 지식재산기본법 또한 수정해야 한다. 필요할 경우 코로나19 치료제의 공평한 배분을 위해 도하선언이 보장하고 있는 강제실시를 적극 검토해야 한다. 결의안에서 언급된 도하선언은 지적재산권이 의약품 접근권을 우선할 수 없음을 분명히 하고 있다. 문재인 대통령이 기조연설에서 주장한 것처럼, “모두가 코로나에서 자유로워질 때까지 단 한 사람도 소외되지 않도록 함께 협력해야” 하며, “위기 앞에서 인류는 각자 도생이 아니라 ‘연대와 협력’을 선택해야” 할 것이다.

2020. 05. 22.

건강권 실현을 위한 보건의료단체연합(건강사회를위한약사회, 건강사회를위한치과의사회, 노동건강연대, 인도주의실천의사협의회, 참의료실현청년한의사회), 건강과 대안, 건강사회를 위한 약사회, 건강세상네트워크, 시민건강연구소, 지식연구소 공방